Las dificultades de un sordociego

‘La sordoceguera es una discapacidad con sus características propias’, es una de las primeras cosas que aclara Laura Araba, del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), ‘hace unos 15 a 20 años, los sordociegos eran tratados, incorrectamente, como pacientes con discapacidades múltiples’.

–Una discapacidad múltiple– aclara Araba– es la combinación o de varias discapacidades de manera simultánea como ‘parálisis y ceguera o parálisis y sordera’. La sordoceguera es el caso en particular en el que una persona registra deficiencia auditiva y visual de manera simultánea. Los niveles de pérdida de la visión y del oído son independientes el uno del otro y pueden ser distintos. En muy pocos casos, aunque existen, la perdida de ambos sentidos es total. ‘Afortunadamente, Dios sabe cómo hace las cosas, si un paciente tiene perdida severa de un sentido, en la mayoría de los casos, tiene remanencia en el otro, lo que facilita mucho las cosas’.

SIN CIFRAS

–En estos momentos, sabemos de 50 sordociegos en Panamá, entre niños, adolescentes y adultos– contabiliza Araba–. Tenemos 4 alumnos aquí en el IPHE, una bebé entre 2 y 4 años en el Programa de Estimulación Precoz (PEP), hay uno también en Chiriquí y varios más en las sedes regionales del IPHE– cuenta la funcionaria, quien también admite: ‘Seguramente hay más, pero no se sabe’.

La incógnita sobre el tamaño de la población de personas con sordoceguera, se debe a que ‘en el último censo no se les incluyó en la lista de discapacidades’. Otra razón es que, menciona Laura Araba, muchos de los casos de sordoceguera se dan en familias de muy escasos recursos, las cuales no tienen acceso a un diagnóstico adecuado o a las terapias: ‘En la actualidad, los diagnósticos médicos son muy acertados y los casos se logran identificar rápidamente; sin embargo antes no era así’.

TERAPIA Y AYUDA

El sordociego tiene sus capacidades mentales completas y tiene la posibilidad de ser una persona funcional y, en algunos casos, hasta independiente. ‘Todo depende de lo que podamos hacer con ellos’. El reto con los sordociegos es: ‘buscar la forma en que el mundo les llegue, pues por su condición se encuentran aislados. Muchos de ellos a través de las conversaciones, mencionan la frustración que sienten al no comprender lo que les rodea’. Piensa la docente que: ‘La discapacidad, en realidad, no la tienen ellos; sino nosotros, que no podemos darles las herramientas para aprender’.

–Lo ideal es trabajar con el paciente desde las edades más tempranas para entrar en su mundo y reducir la complejidad de la discapacidad– menciona la docente en educación especial. Aunque, resalta Araba, en realidad, la terapia no tiene una edad tope: ‘Para ellos no debe haber límite de edad, porque siempre están aprendiendo’.

El sordociego debe recibir atención ‘desde que salen del hospital, cuando se debe abordar a los papás’. Para Araba, la terapia tiene tres grandes etapas: ‘el periodo de estimulación, el de escuela y, por último, el de transición a la vida adulta’.

Pero la atención no se limita al discapacitado; sino que abarca a su familia y a quienes los rodean: ‘Cuando nace un niño sordociego, para los papás es muy difícil. Ellos necesitan un trabajo muy profundo de preparación y necesitan acompañamiento. A ellos hay que enseñarles a saber manejar la situación y que sepan comunicarse con su hijo’.

LA GENERACIÓN DE 1991

Antes de 1991, en Panamá no había terapia especial para las personas con sordoceguera. Fue a partir de ese año que el IPHE comenzó a brindar atención especial a los sordociegos.

Aquella primera generación de pacientes que ingresaron al IPHE estuvo conformada por seis sordociegos. Comenta Laura Araba, quien estuvo encargada de trabajar con ellos, que por lo general ese es el promedio de sordociegos que acuden a las terapia de manera simultánea’.

Mientras más temprano se le dé atención al sordociego mejores resultados tendrá. Sin embargo, recuerda Araba, en ese momento tuvieron pacientes de 9 años y otro que ya estaba por los 20, y quien hoy es considerado el sordociego más viejo del país.

La continuidad que han tenido los cursos y los avances que Panamá ha presentado en materia de atención a los sordociegos, comenta la maestra de educación especial, se debe en gran parte a la colaboración de la Fundación Perkins International de Estados Unidos. Inclusive, cuenta Araba, una de las pacientes que ingresó en 1991 al IPHE está hoy en Estados Unidos recibiendo terapia en esta fundación.

Pero no todos los de esa generación corrieron con tan buena suerte. Araba, quien ha mantenido el contacto con ellos, sabe que tres viven en Caimitillo centro y una más está en el Hogar San José de Malambo en Arraiján. Debido a la edad, distancia y realidad socioeconómica, ninguno ha continuado con sus terapias.

NUESTRA REALIDAD

Cuando se le pregunta qué hace falta en Panamá, Laura Araba comenta: ‘Nos falta mayor divulgación, que la gente conozca más sobre la sordoceguera. Estamos organizando para que, a partir de este año, se celebre el ‘Día de la Sordoceguera’ y se logre una gran divulgación que sensibilice a la comunidad sobre el tema: ‘A la comunidad le falta sensibilizarse sobre el tema. Es cierto que es una población pequeña; pero es importante que la gente conozca sobre la sordoceguera debido a los grandes retos que tienen las personas con esta discapacidad’.

Otro tema pendiente es el trabajo con los sordociegos que están entrando en la etapa adulta, menciona Araba, quien considera que debe mejorarse esta etapa de la terapia.

–También falta el tema de la capacitación, en la cual estamos trabajando ya de manera permanente. La capacitación para quien trabaja con los sordociegos debe ser muy profunda– opina la funcionaria del IPHE– En Panamá se estudia para ser docente integral– destaca Araba– la única forma de especializarse en sordoceguera es estudiando en el extranjero.

Araba, así como los especialistas que hay en Colón y Chiriquí tuvieron que estudiar en otros países. Opina la docente que algo importante es que así como los maestros especiales, ‘las familias y la comunidad se instruyan’.

Acá en el IPHE estamos bastante bien, pero nunca se está demasiado bien, siempre debemos tratar de alcanzar la perfección– concluye Laura Araba.