Las asociaciones de pacientes de enfermedades raras denuncian el abandono del Estado

En el marco de la conmemoración de febrero como el Mes de las Enfermedades Raras, las distintas asociaciones de pacientes que luchan por la atención digna de quienes padecen este tipo de condiciones se dieron cita este miércoles 4 de febrero para denunciar el abandono estatal de los pacientes con enfermedades raras en Panamá.

Entre las razones que sustentan su denuncia figura la falta de una implementación efectiva, desde hace once años, de la Ley 28 de octubre de 2014, modificada por la Ley 345 de noviembre de 2022, la cual establece el marco legal para la protección social, atención integral, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

En teoría, la ley busca la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, considerando sus altos niveles de vulnerabilidad y los elevados costos de la atención médica. Sin embargo, las asociaciones de pacientes denuncian que, hasta la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisión Interinstitucional previstos en la ley, una anomalía que limita la participación técnica y social, debilita la gobernanza del programa y genera barreras en el acceso a tratamientos, ausencia de rutas claras de atención y discrecionalidad en la adquisición de medicamentos, entre otros obstáculos.

Otra de las circunstancias críticas señaladas por los familiares de pacientes con enfermedades raras es el reciente memorándum emitido el 15 de septiembre por la Caja de Seguro Social (CSS).

En respuesta a una consulta legal de la Dirección Ejecutiva Nacional Legal, la institución concluyó que los medicamentos para enfermedades raras quedan fuera de la competencia de la CSS para su inclusión en el listado oficial de medicamentos, dejando a los pacientes en un limbo administrativo y sin garantía de acceso a terapias esenciales.

En este contexto, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), junto a otras organizaciones de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (FENAECCD) y la Federación RedER Panamá, firmaron un manifiesto en el Colegio Nacional de Abogados para exigir acciones concretas en favor de las personas con enfermedades raras, crónicas, críticas y degenerativas.

Dentro de este manifiesto, las asociaciones exigen activar de inmediato la Ley 28 y sus artículos, rendir cuentas públicas sobre el Programa Nacional de Enfermedades Raras, definir un mecanismo transparente de acceso a medicamentos e incluir formalmente a pacientes y sociedades médicas. Advierten que, de no ser posible implementar estas medidas, debería iniciarse una derogación responsable y la creación de un nuevo marco legal funcional.

“Las enfermedades raras sí son un problema de salud pública. Ningún paciente puede quedar excluido del sistema por la baja prevalencia de su condición”, reclamó la presidenta de FENAECCD, Enma Pinzón, quien advirtió que la omisión de atención constituye una vulneración constitucional del derecho a la salud y a la vida.

Por su parte, la presidenta de AUPA y líder del grupo Síndrome de Rett PTY, Irisnela Rodríguez, alertó que los pacientes con enfermedades raras no pueden seguir esperando. “Panamá tiene una deuda sanitaria, ética y legal que debe saldarse”, reiteró, según una nota de prensa.

El manifiesto fue suscrito además por la Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas (APPPEH), la Asociación Panameña de Pacientes con Acromegalia y Tumores Neuroendocrinos (APANET), la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis Panamá (AUMIGPA), Asociación Retina Panamá, Fundación Disautonomía Panamá, Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (FUNARP), Asociación Panameña de Lupus (APALUPUS), Asociación Panameña para la Prevención de la Anemia Falciforme (APPAF), la Asociación de Pacientes con Fibrosis Quística de Panamá, la Fundación Panameña de Salud Respiratoria (SARE Panamá) y la Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPAH).

Se estima que miles de pacientes viven con alguna enfermedad rara en Panamá, aunque no existen estadísticas oficiales actualizadas debido a la falta de un registro nacional. Entre estas condiciones figuran la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), disautonomía, angioedema hereditario, lupus, osteogénesis imperfecta, enfermedad de Pompe, enfermedad de Fabry, atrofia muscular espinal, síndrome de Edwards, enfermedad de Batten, fibrosis quística y hemoglobinopatías como la hemofilia y la anemia falciforme, entre muchas otras.