Día Mundial del Síndrome de Down: Respeto, dignidad e inclusión

En el mundo hay alrededor de 6 millones de personas con Síndrome de Down. Hombres y mujeres, niños y niñas. Cada uno con su personalidad únicas, sus fortalezas y debilidades, sus sueños y aspiraciones.

El 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha designada en 2011 por la Asamblea de Naciones Unidas para generar conciencia sobre esta condición, destacar los aportes que hacen estas personas a la sociedad, proteger su dignidad y exaltar la importancia de su autonomía e independencia individual.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Se le conoce como trisomia del par 21, por eso la fecha (21/3). Esta condición ocasiona una discapacidad intelectual, así como ciertas diferencias físicas.

“Entre esas características están los ojos, la forma de la mandíbula, el pliegue en su mano, que no tiene tres pliegues como las personas que no tienen síndrome de Down, que solamente tienen dos pliegues”, explicó Aníbal Miranda, director del Centro Ann Sullivan Panamá (Caspan) el cual recibe a niños con autismo y Síndrome de Down. “Además de eso, regularmente hay otras condiciones que se cruzan y que aumentan en probabilidad, como cardiopatías. Tienen un bajo tono muscular, muchos tienen dificultades en el lenguaje y en el aprendizaje. Además de tener una característica física, también va unido a una condición de discapacidad intelectual. Ahora, como todas las personas con Síndrome de Down son diferentes, cada persona va a ser distinta, y cada persona va a tener diferentes necesidades de apoyo”, enfatizó.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. En Panamá no existen cifras actualizadas, aunque se esperan los resultados de la Segunda Encuesta Nacional de Discapacidad.

El Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) atiende a 583 estudiantes con Síndrome de Down alrededor del país. El acompañamiento se hace desde que son recién nacidos a través de programas de estimulación precoz, hasta prepararlos para la vida adulta.

“Durante todo este ciclo no solamente trabaja el maestro solo. Trabaja el docente con todo un equipo técnico que les acompaña y les asiste a los estudiantes y a los padres de familia”, explicó Lorena Alveo De Herrera, directora de la Escuela de Enseñanza Especial del IPHE. “El fonaudiólogo, el terapista ocupacional, el terapista físico, el psicólogo y el trabajador social trabajan en conjunto. Además de los técnicos que les acabo de mencionar, también existen servicios médicos, los cuales en algún momento los estudiantes también reciben. Tenemos en la institución médicos, paedosiquiatra, odontólogo, pediatra, audiólogo, oftalmólogo”, detalló.

En algunos casos se usa una metodología de inclusión parcial, en la que el estudiante participa de clases regulares junto a otros alumnos.

Cada persona con Síndrome de Down es distinta, para que puedan desarrollarse a su máximo potencial necesitan el apoyo de las instituciones públicas, de sus familias y el respeto de la sociedad.

“Yo creo es que nos falta seguir ampliando esta oferta de servicios, porque sabemos que las personas con síndrome de Down tienen mucho potencial para ser independientes, y que pueden llegar a tener vidas normales, que pueden llegar a trabajar, que pueden llegar a ser familia, que pueden llegar a ser independientes, pero sí es necesario un acompañamiento cercano, no solamente a la persona con discapacidad, sino a la familia”, apuntó Miranda. “Cuando uno tiene un hijo y viene con una discapacidad como el síndrome de Down, eso produce un impacto emocional importante, porque nadie planifica tener un hijo con una discapacidad. Entonces el acompañamiento a la familia, la educación de la familia, de los padres, que son los principales maestros para todos, debe ser reforzado”, destacó.

El desconocimiento y la falta de comprensión crean barreras para las personas con Síndrome de Down en el mundo. Algunos los utilizan como objeto de chistes, otros los excluyen de sitios comunes como parques, cines o actividades comunitarias. Es clave que no solo se habla del Síndrome de Down el 21 de marzo.

“No solamente es el 21 de marzo, es todos los días que ellos deben tener presencia en todos los ámbitos de la sociedad. La oportunidad de darle la participación dentro de esos ámbitos, llámese escuela, llámese parque, llámese iglesia, llámese supermercado, llámese mercado laboral, llámese un cine, llámese una actividad de la comunidad, eso es lo más importante, que sean visibles y que sean reconocidos como personas, porque no se trata de un día, se trata de una vida entera en la que ese ser humano que tiene los mismos derechos que usted y que yo, a desenvolverse, a participar activamente, a tener voz y que se le hagan valer sus derechos, porque él va a cumplir con los deberes si nosotros se los enseñamos”, concluyó Alveo.

“Debemos aprender a mirar más allá de la condición. Debemos aprender a mirar al ser humano que está en esa condición, que es igual que yo, que no es menos que yo, y que tiene derecho a ser considerado como persona, a ser respetado como persona, a ser incluido como cualquier otro ciudadano. Tienen talentos y si no los incluimos, estamos desperdiciando talento y potencial humano. Es una cuestión de dignidad humana”, comentó por su parte el director de Caspan.

Mientras tanto los jóvenes con Síndrome de Down continúan con su día a día, estudiando, jugando y celebrando sus vidas.