Dabaiba Conte de Nilipour: ‘Si la sociedad no entiende el autismo, no puede haber inclusión real’

Dabaiba Conte de Nilipour recuerda muy bien cuando recibió el diagnóstico de su hijo Dariush cuando él tenía tres años de edad. Ella aún conserva el documento de la Caja de Seguro Social que le indicó hace 35 años que su hijo tenía una “psicosis autista”.

El neurólogo le dijo en ese entonces que esta se consideraba una enfermedad rara, ya que su hijo sufría una condición que antes se detectaba en uno de cada 10,000 casos. Varias décadas después, se registra un diagnóstico de autismo entre 180 casos.

Hoy en día, el entendimiento en torno a lo que se conoce hoy como Trastorno del Espectro Autista (TEA) es mucho más amplio, al tiempo que hay un conocimiento amplio sobre el tema y hay una voluntad social cada vez más pronunciada en torno a la difusión de información certera sobre lo que es este trastorno así como la abogacía en torno al lugar dentro de la sociedad de las personas con autismo y sus derechos como ciudadanos.

Al encontrarse situada en el contexto de que no había una definición clara en torno al futuro de su hijo, Conte de Nilipour - junto con otros padres de familia que atravesaron la misma situación – decidió establecer en el año 2007 la Fundación Soy Capaz, cuya misión es promover la independencia de jóvenes con autismo así como orientar y apoyar a sus familias y sensibilizar a la sociedad para su integración en la vida diaria. Entre sus actividades están las clases en las que se aprenden habilidades básicas para la vida. Además, tienen talleres de arte y folclore.

Esta tarea viene acompañada de un trabajo de sensibilización que incluye diversas actividades como la Caminata Anual en conmemoración del mes de abril - señalado por la Organización de las Naciones Unidas como el mes del autismo – y simposios anuales en los que se capacita a los padres de familia en busca de respuestas sobre cómo, en conjunto con diversos profesionales, pueden ayudar a sus hijos a desarrollar las habilidades sobre las que puedan tener un mejor futuro.

Esa faena no la realizó sola, según señaló Conte De Nilipour, sino acompañada de su esposo Amir Nilipour y el resto de su familia. Su familia propia y la elegida, compuesta por otros padres de familia que tenían esa misma inquietud sobre la suerte de sus hijos, una vez ya no estén.

“No podía ser una voz aislada. Necesitaba unirme con otros padres, crear comunidad, construir una red. La unión hace la fuerza, y en este caso fue literalmente así. La idea de la fundación surge en un momento muy específico de mi vida: cuando mi hijo estaba por terminar la secundaria. En ese entonces, las opciones educativas inclusivas eran muy limitadas. Para su generación, el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) era prácticamente la única alternativa real, aunque comenzaban a aparecer algunas iniciativas aisladas dirigidas a personas con distintas discapacidades. Sin embargo, nada comparable con la oferta que existe hoy. Cuando me enfrenté a la realidad de que mi hijo iba a egresar del sistema educativo y no había un camino claro después de eso, entendí que había un vacío enorme. Fue en ese momento cuando decidí que lo primero que había que trabajar era la sensibilización. Porque si la sociedad no entiende qué es el autismo, cuáles son los retos y, sobre todo, las capacidades de las personas con autismo, es imposible hablar de derechos o de una verdadera inclusión”, manifestó Conte de Nilipour en conversación con La Estrella de Panamá.

Es así que la fundación nace de una forma humilde: desde el comedor de su casa ya que al principio no disponían de un espacio físico o de recursos. Lo único claro era la convicción de abogar por una vida plena para los adultos con autismo y asperger. Desde la casa de los Nilipour Conte se realizaron los primeros talleres así como las reuniones con otros padres de familia y se definieron los objetivos de la Fundación Soy Capaz.

“Existía un miedo muy real de que todo lo que se había logrado a través de terapias y educación se perdiera si estos jóvenes quedaban inactivos. A eso se sumaban preocupaciones familiares. En mi caso, por ejemplo, mi madre había fallecido, y ella había sido un pilar fundamental en la educación de mi hijo. Todo eso nos impulsó a actuar”, recalcó Conte de Nilipour.

Ese miedo también era el ser visible y se evidenciaba al momento de organizar la primera caminata de la Fundación, realizada el 2 de abril del 2008.

“Algunos niños estaban escolarizados bajo diagnósticos distintos porque, si se decía que tenían autismo, corrían el riesgo de ser excluidos. Participar en la caminata implicaba también visibilizar una realidad que muchos preferían mantener en privado. Con el tiempo, esa realidad fue cambiando. Hoy, las caminatas reúnen a más de 1,500 personas y cuentan con el respaldo de numerosas empresas privadas. De hecho, muchas de estas empresas no solo patrocinan actividades, sino que también solicitan capacitaciones para sus empleados. Parte de nuestro trabajo consiste precisamente en eso: educar, informar y sensibilizar”, agregó.

Además de las clases de folclore, cocina y los campamentos de verano en los que se les puede brindar un espacio de esparcimiento y recreación, están las clases de arte. El talento de los jóvenes alumnos de la Fundación Soy Capaz ha sido de tal reconocimiento que es visto en espacios públicos como el Museo de Arte Contemporáneo, el Museo de la Mola y el Museo del Canal Interoceánico.

“Para nosotros, estos logros tienen un valor especial. No se trata de inclusión por compromiso, sino de reconocimiento real al talento. Es una señal de que algo está cambiando en la percepción social del autismo”, expresó.

Un aspecto destacable de las historias de las familias que tienen personas con autismo dentro de su entorno es la capacidad de las madres para luchar y no resignarse ante el diagnóstico de sus hijos. Al ser consultada sobre este aspecto, Conte de Nilipour consideró que ese impulso podría explicarse con el vínculo inquebrantable que mantiene una madre con su hijo y que le incentiva a no rendirse ante las circunstancias.

“En cuanto al peso que recae sobre las madres, es innegable que es grande. Pero también es importante decir que no es solo el peso que siente la madre, sino toda la familia. Cuando hay un miembro que requiere más atención, toda la dinámica familiar cambia. Hay sacrificios, especialmente en el tiempo que se dedica a otros hijos, pero también hay oportunidades para que cada miembro aporte desde su lugar. También es importante el apoyo emocional. Muchas madres necesitan acompañamiento psicológico o psiquiátrico para poder manejar la situación. En mi caso, tuve la suerte de contar con una familiar psiquiatra que me ayudó a entender algo clave: debía aceptar el diagnóstico. Yo decía que nunca lo iba a aceptar, pero ella me explicó que ese era el primer paso para poder ayudar a mi hijo, a mi familia y a mí misma”, reflexionó.