Cuando la oscuridad y el silencio no son el obstáculo para salir adelante

Se han preguntado alguna vez o al menos han intentado imaginar cómo sería vivir sin ver ni escuchar. Seguramente muy pocos lo han hecho.

Hace 146 años nace en Tuscumbia, Alabama, Estados Unidos un 27 de junio Helen Keller, quien pierde la visión y la audición a los diecinueve meses de nacida producto de una grave enfermedad, que según su biografía oficial “pudo haber sido producto de una meningitis o fiebre escarlatica” (Michals, Debra. ‘Hellen Keller’ National Women´s History Museum, 2015).

A pesar de haber adquirido la sordoceguera, Helen Keller logró salir adelante por su gran empeño y dedicación, así como con la ayuda de su inseparable maestra Ann Sullivan, a quien se le considera pionera en la atención de niños sordociegos y en establecer las bases de los sistemas de comunicación con esta población.

Hoy que conmemoramos su natalicio, vale la pena resaltar que logra terminar su educación universitaria con honores, se convirtió en escritora, poeta y defensora de los derechos de las personas con discapacidad. Su obra de vida nos demuestra que la oscuridad y el silencio no son obstáculos para salir adelante, ya que como muy bien ella dijo “La vista es la función de los ojos, pero la visión es la función del corazón.”

El momento es propicio para resaltar que existen más de 15 millones de personas en el mundo que viven con sordoceguera, discapacidad que afecta los dos canales de acceso a la información más importantes para el ser humano.

Las causas de esta discapacidad son diversas y se agrupan en causas congénitas (antes de nacer) y causas adquiridas (a lo largo de la vida).

Entre las causas congénitas podemos mencionar síndromes genéticos como Usher, CHARGE, entre otros, así como las infecciones prenatales como la rubeola, toxoplasmosis y enfermedades de trasmisión sexual.

Entre las causas adquiridas de mayor incidencia se encuentran los procesos infecciosos como la meningitis y toxoplasmosis, enfermedades degenerativas de origen neurológico, entre otras.

Algunas de las causas tanto congénitas como adquiridas pueden evitarse, como por ejemplo la rubeola la cual cuenta con vacuna, la toxoplasmosis evitando el contacto con animales sin control veterinario y el consumo de alimentos mal lavados y/o cocidos y que ha estado en contacto con la tierra.

Después de brindar un panorama general de las causas de la sordoceguera es importante señalar algunas recomendaciones para la atención y convivencia con las personas sordociegas. Dado que la sordoceguera se manifiesta muy heterogéneamente, lo primero que se debe establecer a través de evaluaciones auditivas y visuales si ambos canales están totalmente afectados, es decir, si la persona no ve ni escucha nada, o si la persona tiene restos visuales y auditivos. Lo anterior determinará el sistema o forma de comunicación que se va a establecer.

Es muy importante que la persona con sordoceguera esté consciente de nuestra presencia; por eso se recomienda que nos presentemos, ya sea con un toque suave en el brazo (si no puede ver ni oír nada) o nos pongamos frente a ella en caso de tener restos visuales. Si presenta restos auditivos y cuenta con audífonos debemos hablarle de frente y forma clara sin sobre articular ni gritar.

Sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordoceguera: Como ya hemos mencionado, la sordoceguera se manifiesta de diferentes formas y por ende la forma de comunicación debe ser acorde a sus necesidades.

Entre los sistemas de comunicación podemos mencionar:

Sistemas táctiles, cuando no hay restos visuales ni auditivos: incluye la lengua de señas apoyada táctilmente, alfabeto dactilológico táctil mediante el deletreo de las letras del abecedario en la palma de la mano.

Sistemas alfabéticos y visuales, cuando hay restos visuales o restos auditivos: lengua de señas en el campo de visión de la persona, amplificación de voz mediante el uso de audífonos, lectura labial, otros.

 Sistemas de lectoescritura: sistema Braille, tablas de comunicación con letras del alfabeto en relieve, otros.

En el marco del día de la sordoceguera, día del nacimiento de Helen Keller deseamos resaltar la importancia de ver las capacidades de las personas y no lo que les falta haciendo eco de la frase que en vida ella nos regaló: “No puedo hacer todo, pero aun así puedo hacer algo; y justo porque no lo puedo hacer todo, no renunciaré a hacer lo que sí puedo”.