Sin fármacos ni cirugías

PANAMÁ. Son muchas las enfermedades de las cuales puede padecer un niño y, en igual proporción, hay infinidades de tratamientos que se les puede ofrecer para combatirlas o controlarlas. Lo que muchos no saben, es que en medio de listas interminables de medicamentos, nombres de terapias y el sin fin de patologías existen casos especiales.

Cientos de niños que nacen con errores genéticos difíciles de tratar, que conllevan costosos tratamientos y herramientas tecnológicas que, hasta en los países de primer mundo, representan una inversión millonaria.

Son enfermedades a las que simplemente se les ha denominado ‘raras’.

LOS PANAMEÑOS

De acuerdo con, Dayana de Núñez, directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal (FNC), en Panamá existen 114 niños de diferentes edades y de diferentes partes del país, que padecen enfermedades para las cuales no existen tratamientos, ni de rehabilitación ni farmacilógicos y mucho menos quirúrgicos, siendo esto la principal causa de la muerte de la mayoría de ellos.

ENFERMEDADES

Casos específicos son las niñas que padecen del Síndrome de Torner, el cual está caracterizada por talla corta, infantilismo sexual, cuello alado, cubito valgo y cariotipo, es decir, ‘es cuando mujeres se quedan atrapadas en cuerpos de niñas’, aseguró De Núñez.

Y como esta hay muchas. Varios niños padecen de estas patologías, conocidas como depósitos lisosomales, entre las que se encuentran la enfermedad Farber, la de Fabry, la osteogénesis imperfecta y el síndrome Gaucher, entre otras.

Sin dejar de mencionar la existencia de un caso de la enfermedad de Scheuermann, —malformaciones de la columna vertebral y la formación de cuña de vórtices en la columna lumbar— de los cuales solo existen 101 en el mundo. Panamá, tiene el último.

CAMPAÑA

Hasta el momento, la Fundación Niños de Cristal, es la única que le ofrece a estos infantes la oportunidad de tener una mejor calidad de vida, dándoles un control y terapias específicas. Siendo los intermediarios para que profesionales del extranjeros puedan darles tratamientos que de otra manera no serían accesibles para sus familias.

Por esta razón, hoy, el día de las enfermedades raras se han unido nuevamente para llevar ese mensaje de sensibilidad y concienciación al pueblo panameño. Para que conozcan más acerca de las enfermedades que aquejan a los niños y de la ayuda que necesitan todas estas familias para su cuidado, tal como lo hacen expertos extranjeros de manera voluntaria al venir a Panamá a darles atención gratuita y a poner a su alcance los tratamientos que necesitan.

ACTIVIDADES

A pesar del apoyo que desde siempre esta fundación ha tenido de parte de las autoridades gubernamentales y de la empresa privada, los fondos para el tratamientos no es suficientes. Por lo que hoy, adicional a volantes con información importante de cada una de las patologías de los niños, voluntarios de la fundación Niños de Cristal permanecen en las instalaciones del Hospital del Niño, con alcancías para Panamá entero contribuya con la vida que estos niños se merecen.