Una dieta para alimentar la salud

Después de su nacimiento, Leonardo solo estuvo cinco días fuera del hospital. Sus padres tuvieron que hospitalizarlo antes del sexto. Ellos entonces no lo sabían, pero su hijo había nacido alérgico a la proteína de la leche de vaca. Y no solo eso. En abril del 2012, a los 6 años, Leonardo sería dia gnosticado como celíaco o intolerante al gluten.

Sus progenitores no lo sospechaban entonces, pero la incapacidad de Leonardo para tolerar la fracción proteica soluble del trigo, centeno, cebada o de sus variedades híbridas (mejor conocida con el nombre de gluten) sería la razón por la cual sería hospitalizado hasta cinco veces antes de cumplir los ocho años.

El diagnóstico de este desorden digestivo es complicado. Más en niños con pocos meses de edad y que sean panameños, un país donde incluso los galenos no poseen un conocimiento adecuado de una enfermedad que se calcula afecta hasta un 1% de la población de cada país del mundo.

El caso de Leonardo era particularmente difícil, ya que sus síntomas eran diametralmente opuestos a los que tradicionalmente padecen los celiacos. En de vez del cuadro clásico de un infante que no sube de peso, que sufre de diarrea y distensión abdominal, el hijo de Susana Barría padecía de estreñimiento crónico y problemas respiratorios.

PROBLEMA INTESTINAL

Ya que, como explica el gastroenterólogo Ricardo Chanis, la enfermedad celiaca consiste en una enteropatía que afecta el intestino delgado en niños y adultos predispuestos genéticamente. Muchos de quienes lo padecen desarrollan una permeabilidad intestinal, capaz de desencadenar todo tipo de alergías.

En total fueron 12 las alergías alimenticias que Leonardo iría desarrollando con el pasar de los años. Fue hospitalizado por primera vez el 30 de junio del 2006. Le seguirían cuatro hospitalizaciones en los años posteriores, hasta que en el 2012 el pequeño Leonardo pasó 12 días en la sala de urgencias. ‘Creímos que moriría’, rememora la madre.

Aún así, a pesar del enorme costo emocional y económico que enfrentaban sus padres, los doctores no daban con el diagnóstico certero. Siguiendo su intuición, y basándose en investigaciones que había realizado en internet, Susana llevó a su hijo al Hospital de Obaldía, en Chiriquí, y el Hospital Nacional, en Panamá, para que le hicieran las pruebas necesarias para determinar si era celíaco o no.

A pesar de que los resultados salieron negativos, Susana tomó la determinación de eliminar de su dieta alimentos como el pan, el cereal integral y la banana. ‘A todo era alérgico, todo era veneno para él’, indicó.

Fue entonces que Susana tomó la decisión que cambiaría la vida de su hijo: enviar las pruebas a un laboratorio de Estados Unidos. ‘Tuve la oportunidad de hacerle las pruebas a mi hijo, pero no para el resto de los 17 niños que son celíacos en la provincia de Chiriquí, de dónde es oriunda mi familia’, afirmó.

A raíz de su experiencia personal, Susana abrió una página en Facebook en la que ofrece apoyo moral a las madres con infantes celíacos, quienes ‘pueden caer en depresión al no saber qué darle de comer a sus hijos’. Es una forma de compartir con los demás lo que ha aprendió del caso de su hijo, de aquel ‘niño celíaco y multialérgico que ha hecho a su madre y padre cruzar barreras que nunca antes imaginamos cruzar... aprendimos sobre nutrición, alergías alimentarias y recetas de cocina’.

El interés porque Leonardo mantenga su salud es lo que la ha convertido en una ‘experta panadera’, capaz de hornear pan sin gluten en la comodidad de su hogar, una destreza que tuvo que aprender dado que este tipo de alimentos cuestan hasta tres veces más.

SIN DIAGNÓSTICO CERTERO

Aunque, de acuerdo con el psicólogo Vadim Cantón, de la Fundación de Celiacos Panamá, esta enfermedad fue descrita por primera vez entre las décadas de los veintes y los treintas, hasta el día de hoy existe un número significativo de panameños que la padecen sin saberlo. Esta cifra puede estar por el orden de los 40 mil istmeños, según el gastroenterólogo Ricardo Chanis. ‘Se conoce que de un 10 - 14% de familiares de primer grado de consanguinidad pudieran tener la enfermedad o estar en algún estadio clínico de la misma y lo desconocen por falta de asesoría genética’, asevera.

Los números suministrados por Chanis se refieren a aquellos que padecen de intolerancia al gluten, que no es mismo que la alergía y la sensibilidad al gluten. Estos dos últimos casos se refieren a ‘los individuos que no toleran el gluten sin ser celíacos’. ‘El diagnóstico es diferente pero el tratamiento es igual: la eliminación del gluten’, expresó el galeno.

Chanis detalla que la ‘enfermedad en el individuo predispuesto genéticamente comienza con la ingesta del gluten, que por lo regular inicia a los seis meses. El diagnóstico se dificulta sobre todo por los síntomas ‘por lo regular no inician de una vez y pueden demorar hasta después del año o en cualquier momento de su vida’. ‘Se dice que la enfermedad celiaca es la gran simuladora, porque puede parecerse a muchas cosas, el índice de sospecha hace el diagnóstico’, manifestó.

‘Se han dado casos de personas que han tenido toda una vida de sufrimiento y nadie los diagnosticó hasta que ya eran viejos. Se tenía la mentalidad de que solo afectaba a los europeos’, indica Cantón. Precisamente una de las iniciativas que lleva a cabo la Fundación de Celíacos Panamá es ayudar a las personas a ‘aclarar cualquier duda sobre su diagnóstico, brindando la asesoría práctica necesaria’.

Cantón es padre de un niño de dos años que padece de la enfermedad celíaca. Comenta que para su hijo no ha sido tan difícil adaptarse ya que la dieta sin gluten es lo único que ha conocido en su vida. ‘Si lo llevamos a un cumpleaños, llevamos pizza sin gluten... En una ocasión fuimos a una fiesta en Chucky E. Cheese y crucé al frente a comprar rollos de sushi’, destacó el psicólogo.