Panamá, en tránsito lento para el abordaje del autismo

El autismo es un trastorno de neurodesarrollo con impacto en la comunicación, el comportamiento y la socialización. El diagnóstico se realiza desde la infancia temprana y los signos de alerta pueden ser notorios desde los doce meses de edad.

Sin embargo, históricamente se ha demostrado que esta condición no limita la sana evolución del individuo en su entorno. Pero, ¿qué tanto puede un individuo con autismo destacar con habilidades cognitivas y hacerse de un espacio significativo en la sociedad de hoy día?

Lissett Basmeson, directora de la fundación Enséñame a Vivir, un espacio desde el cual se dedican a promover la inclusión de personas con trastorno del espectro autista (TEA) desde hace 20 años, ha identificado uno de los mayores obstáculos para el avance de las personas con autismo en el país: la falta de herramientas y personal capacitado con entrenamiento en el área.

“Históricamente no ha existido una carrera dedicada a formar a profesionales en el campo. Esto se aprende mediante programas que permitan obtener amplios conocimientos”, explica.

De hecho, el autismo debe ser abordado con programas científicamente validados y estandarizados que dispongan de una metodología real.

Cita que profesionales del extranjero son frecuentemente traídos a Panamá para capacitar a rehabilitadores. “En Panamá no tenemos esas fortalezas y por ello buscamos recursos de otros países; en el caso de la fundación, adquirimos el programa en Perú y mantenemos el contacto para formar nuevos especialistas”.

“Si hablamos de que no tenemos servicios de rehabilitación y los niños dependen de ese servicio, debemos entender que su avance dependerá de ello. Hoy día muchos niños deben estar por debajo de su capacidad y no lo sabemos, porque no han sido bien rehabilitados desde que están en etapas escolares e ingresan al sistema formal con las deficiencias que no supimos detectar en etapas tempranas”, argumenta.

“El desarrollo de sus capacidades cognitivas dependerá de la rehabilitación. Tenemos muchos niños que podrían estar en otro escalón o más avanzados y no lo sabemos porque los servicios de rehabilitación son deficientes”, menciona.

“Me atrevo a decir que en el caso de todos los niños con autismo que han tenido éxito en el sistema escolar, sus padres han invertido recursos en personal privado”.

“Panamá no cuenta con a plataforma en el ámbito terapéutico ni escolar, así que nuestros niños probablemente están muy por debajo de su capacidad”, recalca.

Los niños con autismo, rehabilitados, han contado con una maquinaria muy importante a su alrededor. “El resto de los infantes afronta muchas dificultades, con importantes retos en el ámbito social, en el aspecto cognitivo, en el sistema escolar; hay muchos desafíos para las personas con autismo”.

La directora de Enséñame a Vivir asegura que anhela disponer de una herramienta estandarizada de evaluación para que en todo el sistema de salud pública el personal esté entrenado para dirigir a los niños que muestren señales de alerta.

“Cuanto más temprano se haga el diagnóstico, mejor. La literatura habla de 40 a 60 horas semanales de rehabilitación y la razón es que debemos ofrecer un ambiente estructurado que fomente nuevas redes neurológicas, ya que la información desviada del niño no le permite apegarse a la sociedad y pertenecer a la media”, asevera.

En el caso de los niños que han sido “dilatados” en el sistema de salud pública, se pierden años y horas valiosas haciendo algo que no les aportará nada a su aprendizaje. “Si recibimos a niños de 7 o 10 años que no han sido tratados, empezaremos a luchar con conductas y patrones aprendidos durante años”.

La especialista opina que “al no hacer un diagnóstico temprano habrá un impacto importantísimo en la rehabilitación y en lo que el niño podrá ser en el futuro, incluyendo una posible escolaridad exitosa o no”.

Apunta que la intención de rehabilitar constantemente recae en la necesidad de hacer al individuo lo más independiente posible e incluirlo en alguna plaza de trabajo.

Gretel Quiroz, subdirectora del Programa de Autistas del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), coincide en que el país requiere “la formación de más profesionales en el área. Hago énfasis en los sistemas de comunicación ya que hay muchos niños frustrados y que muestran agresividad al no poder comunicarse”.

“En Panamá la formación académica abarca la educación especial y no el autismo”, razona.

Quiroz destaca que en el IPHE trabajan basándose en una valoración que determina las necesidades; con ello estructuran un plan con el fin de disminuir las barreras que se presenten.

También expone que las estadísticas son desfavorables y los casos han seguido incrementándose. “Cada año las estadísticas aumentan y todavía hay un porcentaje que está sin diagnosticar y definir”.

De acuerdo con información de la Caja de Seguro Social (CSS), alteraciones en el lenguaje —tanto expresivo como comprensivo—, dificultad para establecer relaciones sociales, restricción marcada en algunas actividades, gustos o alteraciones del comportamiento son síntomas en una persona con TEA.

Según Basmeson, actualmente el autismo se clasifica en nivel 1 (leve), nivel 2 (moderado) y nivel 3 (severo).

En el primer caso se trata de personas con habilidades para la comunicación verbal y motivadas para interactuar con otros.

El nivel moderado implica la interacción únicamente cuando el tema entra en sus intereses; las frases suelen ser muy sencillas y la expresión extraverbal es muy llamativa.

En cuanto al nivel severo, los pacientes tienen una comunicación verbal limitada a pocas palabras y su respuesta a la iniciativa de los demás para interactuar es escasa en la mayoría de los casos; su conducta resulta extrema.

Panamá no cuenta con registros actualizados en la materia. Entre 2013 y 2016 las estadísticas del Ministerio de Salud (MINSA) registraron la atención de 473 varones y 156 mujeres con autismo, la mayoría entre 1 y 14 años.

“Los niños con trastorno del espectro autista no son todos iguales; el espectro indica diversidad, algunos van a tener más hallazgos, más disfunción que otros y así mismo la capacidad cognitiva, hay niños que la tienen superior o niños genios y otros que tiene dificultades cognitivas, por lo que hay que ajustar el tema académico. Se tiene que hacer una evaluación global y de acuerdo a eso se van recomendando las terapias, que incluyen terapia de lenguaje, terapia de modificación conductual, de integración neurosensorial, adecuaciones curriculares de educación, de ser necesarias (si está en etapa escolar)”, reseña la CSS.

La Organización Mundial de la Salud indica que uno por cada 160 niños padece de este problema; mientras que el Centro de Control de Enfermedades (CDC) habla de uno por cada 60 niños a nivel mundial. Es variable, porque también depende de las razas, se habla mucho de que niños caucásicos tienen más riesgos, aunque en el pasar de los años se han visto más casos en poblaciones latinas, en países en desarrollo.

Según los esquemas médicos aprobados, esta condición puede ser manejada con terapias de estimulación temprana, conductuales y de comunicación, del lenguaje, integración sensorial, así como también tratamiento farmacológico.

Actualmente, no existe un tratamiento estándar para el TEA. Hay maneras de maximizar la capacidad del niño para crecer y aprender nuevas habilidades. Cuanto antes se inicie, mayores serán las probabilidades de tener efectos positivos en los síntomas y las aptitudes.