Carencia de medicinas, la principal problemática de pacientes con epilepsia

La carencia de neurólogos y de personal calificado en las clínicas, así como la ausencia de medicamentos genéricos, son los principales problemas que padecen los pacientes epilépticos en Panamá, de acuerdo con el informe de Liga Panameña contra la Epilepsia (Lipace).

El último informe de la Lipace detalla que existe un neurólogo por cada 168.502 adultos; un neurólogo infantil por cada 120.443 pacientes y un neurocirujano por cada 94.930 ciudadanos; sin embargo, la penuria continúa con el alto costo de los fármacos o su inexistencia.

La directora ejecutiva de la Fundación Luces Panamá, Marie Millard, aseguró que las medicinas son costosas. “La keppra, una de las medicinas más utilizadas por nuestros pacientes, cuesta $100. Hay pacientes que usan hasta dos o tres frascos para controlar las convulsiones; para una familia de recursos limitados es impagable”.

La dificultad para los pacientes se intensifica cuando el fármaco no se encuentra en el territorio nacional. “Hay medicamentos como la vigabatrina, el clobazam, etosuximida que se dejaron de vender en Panamá porque es un mercado muy pequeño. Si la empresa privada no los quiere traer porque no le resulta rentable para una población de 200 a 300 personas, pues entonces debería el gobierno dotarlas”, recalcó Millard.

Jennifer Tuñón es uno de los rostros de la problemática. En su hogar tiene una hija menor de edad que padece del síndrome de Ohtahara; mensualmente debe comprar cinco medicamentos, entre ellos la vigamatrina, ácido valproico, clonazepam y cannabis medicinal.

El gasto promedio de Tuñón es de $500 entre los tratamientos y otros insumos para el cuidado de su niña encamada. El único apoyo que recibe es del programa Ángel Guardián, que ofrece el Ministerio de Desarrollo Social (Mides), cuyo subsidio consiste en $240 cada tres meses.

Elba Otero es un caso similar. Su gasto mensual es de $650 en medicamentos y otros insumos. En España compro “la rufinamide en $140 y adicionando el envío, son $200 cada frasco. La niña toma ½ frasco al mes. En Colombia la vigabatrina cuesta $38, la niña consume ½ al mes y ácido valproico en $18 cada frasco, del cual toma 4 frascos al mes”, detalló a este medio.

De acuerdo con los testimonios, ni la Caja de Seguro Social (CSS) ni el Ministerio de Salud (Minsa) disponen de todos los medicamentos para dotar a los pacientes. Este medio hizo la consulta correspondiente a ambas instituciones, pero al cierre de esta nota no hubo respuesta de ninguna entidad.

La realidad de los pacientes sin medicación

“Si el medicamento se toma de forma intermitente, se corre el riesgo de presentar convulsiones repetitivas o llegar a presentar un estatus epiléptico, que es una condición grave que puede llevar al paciente a una unidad de cuidados intensivos”, advirtió Eva Pérez, neuropediatra del Hospital del Niño Doctor José Renán Esquivel.

La epileptóloga añadió que los padres deben expresar “sus preocupaciones y dudas a su médico acerca del tratamiento que recibirá el niño, esto ayuda mucho para tomar decisiones compartidas y decidir cuál es el mejor fármaco en cada caso, logrando un mejor apego y éxito en el tratamiento contra la epilepsia”.

Quien concuerda con la especialista es el presidente de la Liga Panameña contra la Epilepsia, el neurólogo Mauricio Berenguer. Asegura que si sucede una “supresión abrupta del medicamento, se pueden provocar crisis recurrentes” en el paciente.

La epilepsia es una enfermedad cerebral no transmisible crónica que afecta a personas de todas las edades. Se estima que unos 50 millones de personas la padecen, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes, explicó la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su portal digital.

De acuerdo con la doctora Pérez, cuando se hace un diagnóstico de epilepsia se inicia con alguno de los 25 fármacos antiepilépticos que tiene la industria. “No solo se utilizan fármacos antiepilépticos, existen algunas epilepsias específicas que se manejan con dietas, como la cetogénica, y también se ofrecen posibilidades quirúrgicas cuando se trata de epilepsias de causa estructural, lo que quiere decir que presenta una lesión a nivel cerebral”.

La especialista recordó que “no hay un tratamiento correcto para todas las epilepsias, ya que cada niño es diferente y responde de manera distinta a los medicamentos”, dijo a este diario.

Pérez detalló que entre las causas de la epilepsia infantil se encuentran las “genéticas, traumas craneales, tumores, malformaciones cerebrales, lesiones cerebrales por antecedentes de prematuridad o encefalopatía hipóxico-isquémica”, es decir por la falta de oxígeno en el cerebro.

Por su parte, la epilepsia en los adultos suele presentarse a raíz de un derrame o un trauma en el cerebro producto de un golpe en la cabeza, detalló el también neurofisiólogo Mauricio Berenguer quien atiende en el hospital Santo Tomás. En el hospital, en el servicio de neurología, integrado por tres neurólogos, se atienden unas 1.200 personas anualmente, según datos proporcionados por el médico.

La alimentación en los pacientes epilépticos “debe ser la usual, equilibrada y balanceada, solo se recomienda evitar el consumo de bebidas energéticas que contengan taurina, recomendó Pérez.

La OMS recomienda la prevención de los traumatismos craneales como la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumática. “La prevención de la epilepsia asociada a accidentes cerebrovasculares se centra en la reducción de los factores de riesgo cardiovascular, por ejemplo, a través de medidas de prevención o control de la hipertensión arterial, la diabetes y la obesidad, y evitar el tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol”.

Otra forma de evitar la epilepsia “es una atención perinatal adecuada, ya que puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto”, agregó la OMS.

El organismo señaló que las personas con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. Millard criticó que este sector de la población sea discriminado por la sociedad. “Si sales con un grupo de amigos o tu familia, y tienes una convulsión, te dejan de invitar”, comentó.

En Panamá no hay una estadística formal sobre los pacientes epilépticos, sin embargo por cada 1.000 habitantes, se estima que 22 padecen de epilepsia, informó Ricardo Williams de Roux, neurólogo del Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid de la CSS, en una nota de prensa de la entidad.