Rostros diferentes, el mismo corazón

Rose Jiménez se paseaba entre enormes fotografías colocadas en caballetes en uno de los pasillos del centro comercial Altaplaza.

Con sus labios pintados de rojo, sonreía a quienes llegaban, invitándolos a mirar. A unos pasos estaba su propio retrato. Las fotos destacaban rostros claramente “diferentes”, por un motivo desconocido.

Atender esa falta de información motivó la exhibición fotográfica, creada para mostrar “una rara enfermedad”, el Síndrome Treacher Collins, que Rose sufre y que le causa discapacidad auditiva.

“El síndrome se origina por la mutación de un gen del cromosoma 5 que provoca una malformación de los huesos del cráneo, mejillas y mandíbula”. Esta condición es solo física, pero justo por la apariencia de quienes la padecen, Jiménez considera que es mal vista por la sociedad. Y eso es lo que pretende cambiar.

La joven de 26 años guió a los visitantes de la conocida plaza comercial a través de la muestra ‘Los rostros de Treacher Collins en Panamá', parte del movimiento que busca dar a conocer esta condición genética para alcanzar el apoyo del Estado y sensibilizar a la población.

El objetivo, explica, es identificar los casos de Treacher Collins en Panamá para reconocer el número real de afectados y lograr la debida atención médica.

En el país, el síndrome no ha sido reconocido en el sistema de salud, por lo que no hay cifras oficiales, pero estiman que solo ocho pacientes con esta condición saben que lo padecen.

HISTORIA EN CUATRO CARAS

Junto a la foto de Rose está la de su padre, también afectado por la misma enfermedad, además de los niños Luis Carlos Pittí y Alanna Muñoz.

El fotógrafo Joniel Omaña cuenta que la idea de la muestra nació de su amistad con Rose, con quien trabajó en 2014.

Omaña reveló que, para su propia sorpresa, sometido tal vez al prejuicio de la apariencia, notó que Rose era una chica ‘totalmente capaz' y quiso demostrarle a la sociedad que quienes padecen el síndrome tienen la misma habilidad intelectual que los demás.

‘Vimos que en Panamá hacía falta una exposición para dar a conocer, no solo el síndrome sino la experiencia de quienes lo padecen. Entonces se nos ocurrió que fuesen solamente los rostros, porque la única diferencia que hay entre un Treacher Collins y otra persona está en la cara', subrayó.

La exposición cuenta con diez fotografías que muestran los rostros sonrientes de pacientes del síndrome y sus familiares. Las vivencias y los retos de cada caso se recogen en los textos que acompañan las imágenes.

El fotógrafo indicó que gracias a esta iniciativa se han podido localizar, a través de las redes sociales, tres nuevos casos en tres semanas, lo cual les llena de esperanza.

El siguiente paso será la creación de una organización, adelanta Rose, pero reconoce que es un proceso lento, pues constituirla legalmente requiere dinero y no cuentan con los fondos.

LOS OJOS DE PAPÁ

Las estadísticas mundiales estiman que el 45% de los niños que nacen con el síndrome de Treacher Collins hereda esta condición, como es el caso de Rose.

La periodista reconoce que aprendió a ser fuerte de su padre, Elías Jiménez Morón, quien también padece Treacher Collins. Recuerda que un profesor universitario le dijo que el mundo de los medios sería cruel con ella, desalentándola a seguir una carrera en comunicación. No obstante, se graduó de dos licenciaturas: Periodismo y Producción Audiovisual. Actualmente, es relacionista pública de una clínica familiar.

Su padre, de 65 años, presume de ser el caso más antiguo con el síndrome en Panamá. Ni su colorido atuendo, camisa de rayas y corbata estampada, ni su bastón forrado con papel de flores, es tan llamativo como sus bromas y su sonrisa.

Asegura que la resiliencia que él le transmitió a Rose la heredó de su madre, una maestra que se empeñó en educarlo, en contra de todos los prejuicios por su físico, y de su abuelo, un militar colombiano que le enseñó artes marciales, ‘a endurecer la mente y a ser inmune ante el dolor', recalca.

La mirada bajo sus párpados caídos está lejos de ser dura. En sus ojos se asoma una ternura, en especial cuando recuerda lo feliz que fue el día que nació Rose, luego de pensar que no podría tener hijos, como le habían dicho varios médicos. También se ilumina su rostro cuando habla de ‘su gran amor', su fallecida esposa Vilma Sánchez.

‘Haberme unido con mi esposa y criar a sus dos hijas como mías fue otro reto, ya que las personas me veían como un monstruo, que amenazaba su seguridad', rememora con voz entrecortada, debido a los problemas respiratorios que le ocasiona la enfermedad.

Elías Jiménez Morón dice que cuando nació no se conocía este síndrome en Panamá e incluso se pensaba que era un problema mental. Contra todos los pronósticos, se graduó con honores del Colegio Javier en 1972 y siguió la universidad. Es abogado especializado en homicidios, profesor universitario e instructor de ajedrez. Ha sido parte de la selección de ajedrez de Panamá en dos torneos, y campeón en Panamá Oeste.

EL SÍNDROME EN PANAMÁ

La Unión Europea ha reconocido el síndrome de Treacher Collins como una enfermedad rara, según aparece en uno de los textos de la muestra.

La definición es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que en su portal web establece que ‘son enfermedades cuya prevalencia es tan baja que se requieren esfuerzos combinados para reducir el número de afectados'.

‘En Panamá aún no es reconocido, por lo que no hay cifras oficiales. Lo que sí se sabe es que nace uno por cada 50 mil personas. Entonces, si somos cuatro millones de habitantes, hay muchísimos casos que todavía no se han detectado. Muchos de ellos no saben que lo padecen', asegura Rose.

Asevera que hay mucho desconocimiento, incluso en la comunidad médica, lo cual puede poner en riesgo la vida de los afectados, en particular al momento de nacer. ‘Las primeras horas de vida son cruciales por las dificultades respiratorias que conlleva y la necesidad, incluso, de una traqueotomía', señala.

Mientras el niño Luis Carlos Pittí, de 7 años, juega apacible entre las sillas dispuestas frente a las fotografías, su madre, Mariela Morales, cuenta que desde que su hijo nació ella percibió rasgos físicos diferentes en él, pero no le dieron un diagnóstico al nacer.

Así que cuando Luis cumplió dos años, lo llevó a un programa de Operación Sonrisa. Allí la refirieron a un genetista, quien finalmente le confirmó que su hijo padecía Treacher Collins.

‘Nuestra mayor fuente de información ha sido la que encontramos en Internet y otros casos de personas que experimentan esta condición aquí y en otros países, a los que hemos conocido a través de sitios web', indica.

Aunque el niño requiere de cirugías, los médicos que ha consultado en Chiriquí, provincia donde residen, no se atreven a hacerlo por desconocimiento, advierte la madre.

El hecho de que el síndrome no haya sido reconocido en el país ha dificultado el acceso a asistencia médica y económica. Esto, según Elías Jiménez, es perjudicial para quienes lo padecen, pues aunque no hay una cura definitiva, la calidad de vida de los enfermos está ligada a operaciones quirúrgicas multidisciplinares, imprescindibles para mejorar sus características físicas y condiciones de salud.

Al no existir el síndrome dentro del sistema de salud, no se realizan estas cirugías en hospitales públicos, asegura.

MÁS INCLUSIÓN

Tener rasgos distintos a los modelos que impone la sociedad provoca rechazo, sostiene la socióloga Nicolasa Terrero Barrios.

‘En nuestra sociedad occidental hay un modelo de belleza donde se debe tener el cabello lacio y rubio, ojos azules y nariz perfilada, entre otras características establecidas; y si no las tienes, no encajas', apunta.

‘Nuestra cultura está estereotipada. Solo sacamos lo malo y no lo bueno; se le da mucho culto a la belleza',

ELÍAS JIMÉNEZ MORÓN

TREACHER COLLINS

La especialista advierte que la discriminación puede conllevar consecuencias negativas sobre la autoestima, además de rechazo social, que pueden llevar al paciente a aislarse.

Vivir con Treacher Collins (llamado así por el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher, que describió la malformación a principios del siglo pasado) es un reto, asegura Rose. Pero a pesar de las miradas de curiosidad, de espanto o de reproche, siempre ha sido una persona sociable e intenta buscar la manera de integrarse con los demás y educarlos sobre su condición, declara.

Reconoce que hace falta más inclusión, pues en ocasiones tiene las habilidades para un puesto de trabajo, pero al presentarse a la entrevista, le dicen que no es apta. ‘Sé que es por mi físico', sostiene.

A su padre le pasó igual y además sufrió discriminación al entrar a la universidad debido a su sordera media, producto del síndrome.

La socióloga Terrero considera que la clave para cambiar los paradigmas y lograr una sociedad más inclusiva está en la educación desde el hogar. ‘Debemos alejar ese concepto de personas ‘normales'. Hay que enseñarle a nuestros hijos que vivimos en una sociedad diversa, donde todos somos iguales, donde nadie es mejor ni peor, solo que tenemos diferentes características y capacidades. Así habrá más tolerancia e igualdad', recomienda.

Elías Jiménez apuesta por la atención médica. ‘Así como hay respuesta para personas que tienen otro tipo de condición, también debe haber para nosotros', reclama.

‘Mi esposa era muy guapa y me daba risa que cada vez que íbamos a la calle nos decían ‘la bella y la bestia'. Vaya a ver la película y verá que la verdadera belleza está en el amor, que es el antídoto más eficaz para curar el corazón', sentencia orgulloso.