Más allá de Panamá , en una silla de ruedas

Fanny Wong recuerda que bailó por última vez en 1960. El 14 de marzo, en el Estadio ‘Juan Demóstenes Arosemena'. Se inauguraba el primer canal de televisión de Panamá RPC. Unos meses después, antes de octubre, pero no recuerda la fecha, bailó en una actividad en la Zona del Canal para recaudar fondos para la lucha contra la poliomelitis. Bailaba en un grupo de danza infantil. Tenía cinco años.

A esa edad se le paralizó el cuerpo del cuello hacia abajo. Dejó la escuela en octubre. Volvió a las clases un año después. ‘Cuando me fui podía correr y saltar y regresé con muletas y aparatos hasta el cuello', cuenta. Sus antiguas compañeras del María Inmaculada cursaban el segundo grado y ella el primero. ‘Todos tenemos las mismas oportunidades', le repetían sus padres.

Fanny había sido vacunada contra la poliomelitis. Hasta que Albert Sabin inventó la vacuna atenuada, se colocaba la dosis con los virus inactivos desarrollada por Jonas Salk. Diversos factores en el organismo mermaban su efectividad. Fanny recibió la dosis atenuada (en términos médicos es la que tiene los virus golpeados, no destruidos). ‘Mandaron muchas vacunas que no estaban listas. Me tocó una de esas', dice.

‘Sigo viva de milagro', comenta en su oficina casi sin muebles para moverse mejor en su silla a motor. Continuó la escuela primaria. En la secundaria ocupó el primer puesto de honor al graduarse de bachiller en Comercio. Una y otra vez sus padres le repetían: ‘Lo que tienes en la cabeza no te lo quita nadie. Puedes ser débil de cuerpo pero fuerte de mente'.

Ingresó a la universidad trabajando durante el día en una empresa familiar y yendo hasta Catedral a las clases hasta las diez de la noche en un edificio de cuatro plantas y un ascensor que se dañaba con frecuencia.

La culminación de la licenciatura la hizo en las instalaciones universitarias entonces nuevas de la Tumba Muerto, donde tenía que ir de un edificio a otro para las lecciones. ‘Por una alumna no podemos poner todas las clases en un mismo salón', le contestó la directiva cuando ella lo pidió. Andaba en muletas y su miedo era caerse cuando llovía. De allí salió con ‘magna cum laude en contabilidad' en el año 1981. Era la única persona con discapacidad en el moderno plantel .

‘Escalé una gran montaña', pensó en el instante en que le entregaban el certificado de contable. ‘Esta alegría deben experimentarla muchas más personas. Pero ¿dónde están?', se preguntó. Y ella misma se respondió: En sus casas, sin facilidades para integrarse a la sociedad. Aquella noche salió del recinto con una nueva meta, hacer algo para que esas miles de personas pudieran llevar una vida fuera de las barreras que les impone la sociedad. Pero la enfermedad volvió: el síndrome postpolio.

A los treinta años dejó las muletas por la debilidad de sus músculos. Su cuerpo sufrió dolencias parecidas a las padecidas a los cinco años. Sus energías se fueron, pero su vida comenzó a tomar visibilidad en la sociedad: activismo, libros y televisión fueron parte de la nueva agenda.

ARQUITECTURA EN CONTRA

Fanny comenzó a organizar a las personas con discapacidad. En 1999 trabajó en la Ley de equiparación de oportunidades y tres años después en su reglamento. En el papel, las conquistas eran amplias, dice, ‘pero en la práctica poco funciona'.

‘Si hay rampas son pequeñas y empinadas. Los baños abren hacia adentro y una persona en silla de ruedas no la puede cerrar. Y ni hablar de las aceras con postes en el centro y con huecos que una silla de ruedas no puede brincar. ‘Muchas cosas están, de manera cosmética', señala. Los arquitectos cumplen en el papel, pero no hay nadie que los fiscalice para que cumplan en la calle, cuestiona.

La falta de facilidades la ha apartado de otra de sus pasiones, el cine. Los puestos donde pueden estar las personas en sillas de ruedas están cerca de la pantalla y pasar dos y tres horas mirando hacia arriba le causa tortícolis.

Por la lucha contra la discriminación ha llegado hasta la Corte Suprema. Denunció que la obligación de registrar la discapacidad en la cédula violaba muchas normas de derechos humanos. La justicia le dio la razón.

‘El problema de la discapacidad no es la discapacidad. El problema es que la sociedad no toma en cuenta que todas las personas somos diferentes. No se toma en cuenta que hay que planificar para los niños, para los ancianos, para las personas enfermas, para los que andamos en sillas de rueda, los que llevan muletas, etc', comenta.

Desde la silla de ruedas ha logrado cruzar las fronteras. Una doctora le propuso viajar por tres meses a Uruguay, a trabajar en la implementación de una granja para personas con discapacidad. ‘Tú sabes de números y del trabajo inclusivo', le dijo la doctora.

‘No tuve que pedirle permiso a mis padres', contesta a la pregunta de si le dieron el visto bueno para ese periplo. Terminaron los noventa días e iniciaba nuevos proyectos. Uno, dos, tres, hasta que pasó una década y regresó al país. Esto fue entre el 87 y el 97.

CUADRO BÁSICO

‘Gasto cerca de mil dólares al mes en medicamentos', expresa la contable que se desplaza de El Carmen a El Cangrejo tres veces a la semana por trabajo. Son diez medicamentos y ocho los compra porque la Caja de Seguro Social no los tiene incluidos en el cuadro básico. Los cuatro tanques de oxígeno que lleva atados a la silla sí se los entrega el Seguro.

‘Hasta el año pasado, tenía una silla cómoda que se podía inclinar. Me la donaron. Se dañó y nadie la pudo reparar ', comenta. ‘Esta me produce úlceras por no poder moverme pero es la única que tengo. ‘Desde hace muchos años aprendí a enfocarme en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer', expresa.

‘LA SEÑORA DEL TUBITO'

En silla de ruedas, tubos para el oxígeno y los tanquecitos, Fanny aparece en la pantalla de Canal 5. Eso fue en 2006. ‘Asunto de todos' se llamó el programa y se trataban temas de derechos humanos y los grupos vulnerables, como indígenas, mujeres, ancianos, niños, entre otros. Desde este año, comenzó su programa ‘Contigo' , de transmisión mensual, exponiendo los temas que aquejan a los más vulnerables. Desde entonces le llaman ‘la señora del tubito'.

Fanny es una de las que piensa que en ocasiones la Teletón se enfoca de manera equivocada. Se enfoca en la discapacidad de una persona para causar lástima y aumentar las donaciones. Esto le molesta, aclara, y va contra de la ley de equiparación de oportunidades. Ella no quiere lástima, no quiere que la gente haga las cosas por ella, pide que los cambios se hagan con las personas con discapacidad. ‘Si me involucras me tomas en cuenta, puedo opinar, pero si lo haces por mí me anulas como persona'.

Cómo hacer esos cambios en una sociedad ‘productora de personas con discapacidad', por medio de la educación. Y en este campo ha recorrido bastante terreno, tiene dos libros publicados y otros más por dar a conocer. Las redes sociales pueden ser buenas aliadas para derribar las barreras. ‘Tengo cuenta en Instagram, Facebook, Twitter. También usa otras herramientas como WhastApp, correo electrónico y videoconferencias. Los reviso una vez en la mañana y en la noche. Si le dedico más tiempo no duermo', dice.

Fanny termina la conversación con el bullicio de un barrio traspasando los cristales de la oficina. ‘Para la foto me permiten un retoque, que no vine preparada', dile al fotógrafo. ‘Buen fotógrafo', dice en voz alta mirando los carros pelearse la calle. ‘Yo manejo, pero con tantos locos no me atrevo', dice, regresando a sus labores impulsada por la fuerza de voluntad y el motor de la silla de ruedas de segunda mano.

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INVESTIGACIÓN

Panamá, en la lucha contra la polio

La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. Afecta generalmente a los menores de cinco años. Los casos han disminuido en más de un 99%, de los 350,000 estimados en 1988 a los 74 notificados en 2015.

La OMS menciona que la enfermedad sigue siendo endémica solo en dos países (Afganistán y Pakistán), en comparación con los 125 países endémicos que había en 1988. El organismo advierte de que mientras haya un solo niño infectado, los niños de todos los países corren el riesgo de contraer la poliomielitis.

Este logro ha sido posible porque la mayoría de los países han realizado esfuerzos mundiales en la capacidad para hacer frente a la enfermedad con la creación de sistemas eficaces de vigilancia e inmunización.

‘La poliomielitis, que tiene tres tipos, no tiene cura, pero es prevenible. Cuando se administra varias veces, la vacuna antipoliomielítica puede conferir una protección de por vida', recomienda la OMS.

Si no se detiene la transmisión en estos últimos reductos restantes, se podrían producir hasta 200,000 nuevos casos anuales en 10 años en todo el mundo.

Existe un plan estratégico integral para la erradicación de la poliomielitis en 2018. Se han puesto de acuerdo los donantes, los asociados y los órganos consultivos nacionales e internacionales. El nuevo plan se presentó en la Cumbre Mundial de las Vacunas que tuvo lugar en Abu Dhabi (Emiratos Árabes Unidos) e incluye todos los tipos de poliomielitis, tanto por poliovirus salvajes como por poliovirus de origen vacunal.

Panamá es parte del equipo investigador que busca obtener ‘la evidencia científica faltante' para poder instaurar las acciones de erradicación final de la poliomielitis en el mundo de manera confiable. Médicos del Hospital del Niño forman parte del grupo patrocinado por la Fundación Bill y Melinda Gates.