El síndrome de Down, una condición no una limitación

Nada lo detiene. A sus ocho años de edad, cursa el segundo grado escolar, ha protagonizado cuñas publicitarias y campañas sociales, participa de múltiples actividades culturales y ha iniciado su camino para ser un profesional. “El límite es el cielo”, asegura Heidy Lacouture Schmucker, madre de Moisés, un niño con síndrome de Down que ha demostrado que a su ritmo y manera puede lograr todo lo que se proponga.

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

“El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”, establece Naciones Unidas.

La Unesco define la educación inclusiva como el proceso de identificar y responder a la diversidad de las necesidades de todos los estudiantes a través de la mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, y reduciendo la exclusión en la educación. Involucra cambios y modificaciones en contenidos, aproximaciones, estructuras y estrategias, con una visión común que incluye a todos los niños del rango de edad apropiado y la convicción de que es la responsabilidad del sistema regular, educar a todos los niños.

Sin embargo, y pese a los avances en esta materia a nivel nacional e internacional, en el camino de la crianza de una persona con síndrome de Down “las piedras en el zapato se comienzan a sentir en la etapa de escolarización”, afirma Lacouture.

“Ante las dificultades que he encontrado en la vida de 'no se puede, no te lo acepto, no te doy cupo, no tenemos maestras especiales' me preparé y estudié docencia”, dice la madre de Moisés.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la asamblea general quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El Decreto Ejecutivo No. 1 del 4 de febrero de 2000 establece la normativa para la educación inclusiva de la población con Necesidades Educativas Especiales (NEE).

En su artículo 1 y 3 estipula: El sistema educativo, por medio del subsistema regular y no regular, ofrecerá educación de calidad en todos los niveles a la población estudiantil que presenta Necesidades Educativas Especiales (NEE), ya sean temporales o permanentes, desde el momento en que estas sean detectadas. La enseñanza a estos alumnos será impartida en centros de educación regular o especial, de acuerdo con las necesidades del alumno y de las características del contexto educativo, priorizando la educación de la población escolar con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en centros de educación regular, preferentemente en el centro educativo más cercano al lugar de su residencia.

“Aunque existe la ley hay muchas piedras en el sistema educativo. Para no sentir esas piedras en mi zapato, estudié la docencia y hoy soy la tutora de Moisés. Él asiste regularmente a la escuela y yo le guío en casa”, afirma Lacouture.

“Esto es difícil, pero con amor, disciplina, perseverancia y creyendo en ellos se puede lograr el éxito que Moisés y yo tenemos”, dice la docente, quien compartió con La Estrella de Panamá su historia.

“Era un niño muy deseado, pues yo no podía tener hijos. Me puse en tratamiento. Fue un embarazo de alto riesgo por lo que siempre estuve en controles médicos. No nos dimos cuenta durante el embarazo que el bebé venía con la condición. Al nacer, cuando me lo presentan para verlo, lo noté extraño, pero en el momento no sabía identificar lo extraño que le veía”.

Luego de poco tiempo le informan a Lacouture que su bebé tiene síndrome de Down. En los hospitales “cuando tienen esta situación de hijos con esta condición, los profesionales son testigos de mucho rechazo. En el caso mío no hubo ese rechazo en ningún momento, porque como yo no podía tener bebés, mi anhelo era ser mamá; no había espacio en mi corazón para el rechazo. Esto impactó a los médicos, quienes en un inicio con mucho recelo abordaron el tema”.

“Les recomiendo siempre a los padres de familia que tenemos que ser fuertes y enfrentar la vida. No es fácil, pero en ninguno de los dos panoramas (bebés con o sin síndrome de Down) el niño viene con un manual de vida”, dice.

“Debemos empoderarnos y buscar las herramientas. Acudir a los profesionales. A los 11 días de nacido, Moisés empezó una serie de terapias que son fundamentales para su desarrollo integral”, añade.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

“Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud, en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades”, (Naciones Unidas).

Para el Día Mundial del Síndrome de Down 2020, según detalla Naciones Unidas en su página web, el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema “Decidimos”: todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o lo que les afecte. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

“El síndrome de Down es una condición, no una limitación. Los límites los ponemos los padres, los adultos y la sociedad. Tenemos límites o reglas en casa, pero como persona, limitar es como cortarle las alas a Moisés, y a mí. Para nosotros el “no”, no existe, el límite es el cielo”, puntualiza Lacouture.