De cara a la esperanza

Los ojos amelados de la niña miran tímidos en derredor. Se acerca y sin sonreír le da un beso a cada una de las personas que se encuentran en la estancia. También a nosotros, pese a que es la primera vez que nos ve. Vestida con leggins grises, botas blancas de media caña y una camiseta también blanca, con pulseras de cuentas de colores – confeccionadas por ella misma –, Gail (*) se ve igual a cualquier otra adolescente de su edad. Sabe que estamos allí para conocer su historia y contarla, y se muestra dispuesta a hacerlo.

Asiste al segundo año en una escuela pública y tiene muchos amigos, aunque confiesa, con una voz tan suave que cuesta escuchar, que su mejor amiga es su mamá. Anhela ser diseñadora de modas. Con el propósito de acercarse un poco a ese sueño ha aprendido a modelar y en esa sala de espera del Hospital del Niño, a guisa de pasarela, nos hace una breve demostración. Se mueve con gracia y coquetería, da algunos pasos, gira con la mano en la cintura y voltea la cabeza hacia la cámara, sonriendo casi como una profesional, mientras Idalia (*), su madre, la observa con una mirada cargada de amor y orgullo.

Pocos minutos después de haber empezado a conversar con Gail y su mamá, una tromba marina con aspecto de niño con jeans, lentes oscuros y un vacío donde debieran estar los dos incisivos frontales superiores, ingresa a la pequeña sala riendo sin asomo de timidez. Es Jesús (**) que, acompañado de Lizbeth (**), su mamá, llega para contarnos su historia. Después de repartir besos y apretones de mano entre todos los presentes, tanto los conocidos como los no conocidos, el infante toma unas piezas de lego y se pone a armarlas y desarmarlas compulsivamente.

A la pregunta sobre la edad de Jesús, Lizbeth responde que tiene 7 años y él corrige veloz que ‘sólo 6 mama’. Sin dejar de manipular el lego cuenta que asiste al primer grado de escuela y que está aprendiendo a leer aunque todavía no puede hacerlo de corrido y dice que lo que más le gusta hacer es escribir y jugar.

¿Qué juegas?

- A la queda, dice Jesús sin soltar los legos.

Jesús y Gail, son dos niños como cualquier otro, pero se encuentran en el Hospital del Niño por una razón. No están internados pero llegan periódicamente a recibir tratamiento y participar de talleres de atención integral para niños que viven con VIH, porque ambos comparten la misma situación de salud: fueron infectados con el virus del VIH por vía peri natal, es decir de madre a hijo. Ambos, pese a su corta edad son plenamente conscientes de esa situación que les ha tocado vivir. Ambos forman parte de los 170 niños que actualmente reciben terapia por VIH en el Hospital del Niño. Ninguno de ellos escogió vivir esta situación. Simplemente les tocó.

Desde que en 1984, año en que se detectó el primer caso de un menor con VIH en Panamá, hasta 2009, se han registrado 339 casos de afectados de entre 0 y 14 años, es decir niños que viven con el virus y que se han infectado con él ya sea por vía perinatal o al haber sido abusados sexualmente. Sin embargo, como lo reflejan las cifras del Ministerio de Salud, de todos los niños nacidos de madres con VIH, sólo un 6% se infecta con el virus y precisamente la campaña ‘Hazte la prueba del VIH’, lanzada esta misma semana, busca reducir este porcentaje a 0. Lo cual es posible si las personas con VIH se hacen los controles y siguen rigurosamente el tratamiento que impide el avance del virus.

Gail no recuerda desde cuando el virus está en ella. Seria y hasta un poco triste dice que cree que desde ‘que era chiquita’. Hace casi tres años se enfrentó a una crisis al presentar resistencia a los medicamentos que toma desde hace unos once años. Ambas, madre e hija, pensaron que iba a morir. ‘Yo les decía a los doctores que quería cumplir mis 15 años y cuando me dijeron que no me iba a morir le dí muchas gracias a Dios’, relata Gail. Con una madurez propia de quienes han enfrentado los reveses de la vida, Gail, tiene un mensaje para otros niños que están en su misma situación: ‘que tomen las medicinas y luchen porque aún en esta situación se puede ser feliz’, sentencia mientras enseña el contenedor donde guarda las numerosas medicinas que debe tomar diariamente.

Pero a sus jóvenes 15 años, Gail ya ha probado el sabor amargo de la discriminación. Y no una sino dos veces. La primera, de acuerdo al relato de Idalia, cuando en kinder decidió llevarla a una escuela privada y al poner en conocimiento de la dirección del plantel la situación de salud de Gail se negaron a recibirla alegando que los demás padres de familia podrían retirar a sus hijos y esto afectaría la matrícula del establecimiento. Idalia informó sobre esto, tanto al Hospital del Niño como al Hogar Malambo, que había acogido a Gail cuando atravesó la crisis, y ambas instituciones decidieron demandar a la escuela. Ante la contingencia fue recibida, pero la mantuvieron separada de los otros niños en un rincón, excluida en su propia silla y mesa, mientras el resto compartía la mesa de trabajo.

La segunda ocasión se dio al inicio de este año, cuando Gail con toda naturalidad y como lo había hecho otros años quiso dar a conocer a sus compañeros y al profesor que se encontraba en ese momento en clase, que ella era una persona que vivía con VIH y el maestro se lo impidió advirtiéndole que ése era un problema de ella y de su mamá y que no tenía porque compartirlo con nadie. Fue un choque para esta jovencita a quien los talleres de AIDS for AIDS le han enseñado que una persona que vive con VIH no es diferente a las demás, que si tiene los cuidados necesarios puede ser una persona saludable y que tiene derecho, como cualquiera, a una vida plena.

La historia de Jesús y su madre es algo distinta. Lizbeth vive con VIH desde antes de embarazarse y reconoce que transmitió el virus a su hijo porque hasta los 6 meses de gestación, se encontraba en una etapa de rechazo a su situación de salud, hacia ella misma y hacia la posibilidad de un tratamiento. En esa época, como recuerda Lizbeth, sólo deseaba la muerte. No obstante, hoy Jesús es un niño sano, alegre e inquieto que nunca se ha enfermado, ni siquiera con un resfrío, y sigue regularmente su tratamiento para mantenerse así.

Pese a su corta edad Jesús tiene clara su situación. Niega con la cabeza cuando se le pregunta si está enfermo y dice que ‘tengo un bichito que se llama virus y si no tomo las medicinas se hacen más bichitos y entonces me enfermo’. Está absolutamente convencido, al igual que Gail, de que no padece ninguna enfermedad. Simplemente enfrentan una situación de salud, que puede ser controlada y si es así, les permite vivir con absoluta normalidad. Gail afirma con seguridad que sabe cómo cuidarse y que el virus del VIH ‘no se pega ni por un abrazo ni por un beso, que sólo se transmite por una relación sexual’.

Afuera el cielo ha ido cambiando de color, y así como la esperanza de una vida plena y feliz se asoma a los ojos de estos dos pequeños, que tomados de la mano contemplan la Cinta Costera, la luz del sol se asoma por entre jirones de nubes, pintando de intensos azules y verdes el paisaje de nuestra ciudad.

(*) Nombres ficticios (**) Nombres reales