Albinismo: entre leyendas, retos y logros

Narra la leyenda que el primer albino fue enviado por el dios Bab Dummat, y fue padre del sol, por ello sus descendientes albinos son denominados “Nietos del sol”.

Aunque no existen cifras oficiales, según oenegés, en Panamá la población guna es la más afectada por el albinismo, un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa.

Cifras extraoficiales apuntan que hay cientos de albinos entre los más de 80,000 indígenas gunas. Naciones Unidas estima que en América del Norte y Europa, una de cada 17,000 a 20,000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1,400 personas está afectada en la República Unida de Tanzania y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1,000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África meridional.

En Malaui, una de cada 130 personas, más de 134,000 en total tienen albinismo. De estos, el 40%, alrededor de 53,000 están en edad escolar de primaria y secundaria.

Lejos de leyendas, las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. “Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social”, afirma Naciones Unidas.

Explica además que, en algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

En 2015, el arresto de 32 curanderos por la policía de Tanzania, como parte de los esfuerzos para detener la matanza de albinos en el país, llamó la atención internacional. En el país existe la creencia popular que las partes del cuerpo de los albinos traen buena suerte.

Solo el mes pasado –mayo–, Naciones Unidas alertó del grave peligro que sufren miles de personas albinas en Malaui. Señaló que, en los últimos cinco años, se han registrado más de 160 asesinatos y otras violaciones de derechos humanos contra personas albinas en el país.

Según la organización mundial 53,000 niños corren el riesgo de ser asesinados camino a la escuela, pues “sufren la persecución por parte de los hechiceros y curanderos locales, que persuaden al resto de la comunidad de los supuestos poderes mágicos que poseen las extremidades y otras partes del cuerpo de estas personas”, se lee en ABC.

Las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Según datos de Naciones Unidas, desde 2010 se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería.

En busca del bienestar de este grupo de personas, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclama que, a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

“Tengo 36 años y dos hijas. Desde muy niña salí de mi tierra. He visto cómo en los últimos años el trato hacia los albinos ha mejorado”, señala Yailes Wuamanka.

Wuamanka nació en la comarca indígena Guna Yala y padece del trastorno. A los cinco años de edad se trasladó a ciudad de Panamá junto con su madre. “Cursé mis estudios primarios en una escuela cerca de mi casa. Recuerdo con claridad cómo algunos niños más grandes se reían de mí, y otros no se me querían acercar. Hoy comprendo que era por desconocimiento, pero en ese momento me causó mucho llanto”, afirma.

Tras culminar sus estudios primarios, Wuamanka ingresa a la escuela secundaria con la esperanza de que el trato hacia ella fuera mejor. “Estaba muy contenta. Cambié de escuela. Mi madre siempre me decía: 'hoy las cosas serán diferentes, sé fuerte'. Y aunque encontré personas que desconocían mi condición, también hice buenas amistades”, recuerda.

Wuamanka, tía de tres sobrinos albinos, asegura que en los últimos años de estudio secundario “la ignorancia” de los jóvenes quiso manifestarse con actos de discriminación, pero “los adultos estaban bien informados, eran sensibles, empáticos y no lo permitieron”. “Recuerdo que una vez llegué hasta la dirección, pues el director mandó que los chicos me pidieran disculpa por gritarme ¡monstruo, monstruo vete de aquí!”.

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. Según Naciones Unidas, en el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.

Sumado a ello, mantener un buen estado de salud también se convierte en un tema complejo. La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. “En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad”, establece la Organización Mundial de la Salud (OMS); realidad conocida por Wuamanka.

“Mi padre murió de cáncer de piel cuando era niña y desde entonces mi madre emprendió una campaña familiar para protegernos de ello. Siempre con sombrilla, protectores solares, gafas de sol, ropa indicada. Ella es muy inteligente y lo que no sabe lo lee, pregunta, investiga, a ella le debo mi buen estado de salud y todo lo que soy”, dice Wuamanka, en medio de lágrimas y una tímida sonrisa de gratitud y orgullo.

La OMS y las Naciones Unidas reconocen que en muchos países esta población no puede acceder a revisiones médicas regulares y a los implementos mencionados por Wuamanka. “Es decir, que se han quedado fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás”.

Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente, que muchas veces conduce a otras discapacidades.

Pese a las complejidades sociales y de salud, “los albinos podemos llevar una vida normal. Con los cuidados debidos y sin detenernos por algún acto de discriminación podemos tener éxito, igual que el resto de los humanos”, enfatiza Wuamanka, diseñadora gráfica.

“Con la gracia de Dios, el esfuerzo de mi madre, la ayuda de mi esposo y muchos 'ángeles', como los llamo yo, que he encontrado en el camino, hoy soy profesional, feliz, gozo de buena salud y cuido de mi familia. Aunque no pertenezco a ninguna agrupación, lucho desde mi posición para que el estigma contra los albinos continúe desapareciendo. Se ha logrado bastante, pero hay que seguir trabajando, sobre todo en el tema salud”, zanja Wuamanka.