'No escondan a sus hijos', exhorta 'sensei' de niños con síndrome de Down

“Supe que tuviste una mongolita... no la escondas porque tarde o temprano se van a dar cuenta”, dijo despectivamente una mujer a Damaris González cuando dio a luz a su cuarta hija: Yenis Lanzas González, diagnosticada con síndrome de Down.

La grosería de aquella mujer fue el impulso para que Damaris “no ocultara” a Yenis en la sociedad. La joven de 19 años ha participado de diferentes actividades extracurriculares como el karate en la Fundación Desarrollo Senshi (Fundesen), organización sin fines de lucro que atiende a niños, adolescentes y adultos con 12 patologías como síndrome de Down, autismo leve, severo, hidrocefalia, y otras patologías.

“Siempre vivía protegiendo a mi niña, porque cuando ella llegaba a un determinado lugar con ciertos niños, no era muy aceptada”, comenta la madre. Sin embargo durante las prácticas de deporte, el fundador y sensei Eduardo Frías le enseñaba al resto de los alumnos que todos los niños son iguales.

Eduardo explica que en la metodología de la enseñanza del karate hay patrones tradicionales que ayudan a un niño que no presenta un diagnóstico de discapacidad, a desarrollarse; y al mismo tiempo este sistema de enseñanza puede ser adaptado a una persona con discapacidad, sin importar el diagnóstico que sea.

“El karate adaptado consiste en aquel que nosotros adaptamos, el deporte en función a las necesidades del niño; no es que el niño se adapte a nosotros. Todos somos diversos, no solo cultural, sino físicamente, debemos adaptar cada una de las disciplinas deportivas a las condiciones del niño”.

De acuerdo con el sensei, la actividad física desarrolla la alfabetización deportiva. “No hay una medición exacta en el aprendizaje en el tiempo, dependiendo del diagnóstico, cada niño aprende a una velocidad distinta”.

La práctica del cualquier deporte influye en el “desarrollo psicosocial, porque la interacción de los niños con los otros compañeros permite que se desarrolle física y emocionalmente, influye en la autoestima, en el crecimiento personal, además el uso del uniforme crea ese sentido de pertenencia”.

“No escondan a sus hijos, hagánlos partícipes de actividades regulares, actividades adaptadas de acuerdo con la condición del niño”, recomienda Frías.

El  síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual, explica la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

Aquellas personas con trisomía 21 tienen múltiples características que requieren el abordaje integral previa evaluación médica, y el equipo de trabajo puede estar integrado desde médicos especialistas hasta fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos, y otros expertos de la salud, indica Gisela Maritza Nieto, jefa del Servicio de Terapia Física y Rehabilitación del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel.

“Ver al niño o adolescente como un ente biopsicosocial  es indispensable para el manejo correcto, tomando en cuenta no solo el aspecto físico, sino también el emocional. Brindarle las herramientas para que sea funcional, para que tenga acceso al ámbito educativo e incluso participación social son necesarias en la salud de todo niño con síndrome de Down”, agrega.

En el caso de los bebés con síndrome de Down, el desarrollo psicomotor contempla diferentes etapas. “El niño muchas veces, como característica propia del síndrome de Down, presenta hipotonía –tono muscular disminuido–. Entonces sí, a medida que el niño crece las actividades terapéuticas varían. No se trata de intensidad, sino de mejorar sus destrezas y habilidades”, añade.

El Hospital del Niño tiene el Servicio de Terapia Física y Rehabilitación con una clínica para pacientes con síndrome de Down donde se les brinda atención de fisioterapia y terapia ocupacional hasta el año y medio. “Una vez los niños logran la marcha, los derivamos a centros de rehabilitación donde puedan ser atendidos de forma integral y bajo un equipo multidisciplinario”.

“Nuestra intervención inicial va dirigida a lograr el correcto desarrollo psicomotor para que posteriormente adopte otras habilidades que le permitan implicarse e integrarse no solo en la escuela, sino también en su entorno social”, apunta Nieto.

Las terapias empiezan desde los 0 a 15 años de edad y se brindan entre 2 y 3 sesiones por semana. En el departamento de Fisioterapia y Terapia Ocupacional se atienden alrededor de 10 pacientes por mes, es decir que anualmente asisten entre 100 y 120 pacientes con esta condición, según datos proporcionados por la doctora.

En la población adulta, dependiendo si nacieron con alguna alteración cardíaca, se le da el seguimiento con un médico cardiólogo.

De acuerdo con la cardióloga pediatra Scarlett Sinisterra, “los recién nacidos con síndrome de Down tiene un 50% de posibilidades de tener algún tipo de cardiopatía congénita o sea anomalías estructurales del corazón, que con un diagnóstico oportuno y con tiempo pueden, en la actualidad, ser reparadas o tratadas”.

“En el adulto con síndrome de Down el cuidar la salud cardiovascular es de suprema importancia. Una buena alimentación, evitar el sobrepeso y mantener actividad física les ayuda a evitar enfermedades como hipertensión, diabetes o hipercolesterolemia igual que a la población en general”.

La especialista Sinisterra tiene una hija con síndrome de Down. Fernanda ha estado “involucrada en diferentes actividades deportivas. Actualmente practica equitación como parte de su equinoterapia, que tiene innumerables benefi cios para personas con esta condición”.

“El manejo es integral porque existen muchas aristas que hay que ver en cada niño; cada niño con trisomía 21 es único, y cada uno tiene su propio requerimiento. No todos los niños con trisomía 21 nacen con problemas cardíacos severos, algunas tienen problemas leves que se van solucionando con el tiempo”, expone Erika Batista, médica fisiatra del Hospital del Niño.

Batista señala que el deporte va a depender del niño “porque no puedo mandar a natación a un niño con síndrome de Down que tenga problemas pulmonares, cardiacos o auditivos, o sea que todo depende del paciente, que es único. Pero si un niño no presenta ninguno de los problemas antes mencionados, es factible, le queda cerca y aceptan al niño antes del año, yo tengo ningún problema”.

La doctora remarca que “Siempre promovemos paralelamente el deporte; el 80% de los que están en las Olimpiadas Especiales son niños con síndrome de Down. En las olimpiadas se descubre cuál es el deporte que le gusta. Primero, no podemos tener ningún niño con trisonomía 21 o no, en un deporte que no le guste, por más bueno que sea, si no le gusta”, concluye Batista.

En Panamá existen niños, adolescentes y adultos que practican diversos deportes, como Ariel Ramsey que juega fútbol. “Él es el deportista de la familia, se destaca en bolos, atletismo, y cuando era más pequeño en la natación”, dice Linda, su hermana, a este medio.

Mathurine Aristizábal es la madre de Sebastián Andrés Pérez, un niño con 11 años que se ha involucrado en diversos deportes como el básquet, el paddle y la natación, porque, asegura, “uno complementa el otro para su desarrollo físico, beneficia su autoestima, su conciencia social, capacidad de concentración y rendimiento escolar, lo que ha sido excelente, al punto que hemos logrado autonomía”.

Según Marta Vernaza, presidenta de la Fundación Down Panamá, “para una persona con síndrome de Down el ejercicio es igual de importante en su vida como en la de cualquier individuo típico”.

De acuerdo con la OMS, la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos, revela el organismo en su portal digital.

En Panamá no existe un registro formal.

El Instituto Panameño de Habilitación Especial (Iphe) atiende a 684 estudiantes con síndrome de Down en las 21 sedes dentro del territorio nacional.