21 de Sep de 2021

Mia Voces Activas

Erika Otero: ' Falta humanidad en el sistema de salud'

Durante una entrevista para MIA Voces Activas, Otero expone los principales retos que enfrenta el país con relación a las enfermedades raras. Cuestiona el sistema de salud y relata cómo empezó su labor en Ayoudas Panamá

Erika Otero, una panameña tenaz, comprometida y solidaria, que por varios años se desempeñó como diseñadora gráfica en agencias de publicidad; sin embargo, más tarde su vocación de servicio superó su profesión.

Otero comenzó su labor en 2011 y en la actualidad continúa su trabajo junto a un equipo de voluntarios en su fundación.Cedida

Actualmente es directora ejecutiva de la Fundación Ayoudas Panamá, que busca mejorar la calidad de vida de niños con bajos recursos que presentan enfermedades raras de origen genético. Pese a la pandemia, esto no ha sido un impedimento para que ella y su equipo de voluntarios sigan con su noble labor.

La historia que motiva a Otero a efectuar estas acciones de apoyo comenzó desde que era pequeña. Según nos cuenta, sus abuelos eran campesinos provenientes de El Cocal de Las Tablas; “ellos tuvieron ocho hijos y el menor nació con discapacidad. A raíz de este suceso es que surge mi inclinación por ayudar a los niños”, comenta.

Durante una entrevista con este diario, Erika habla de sus desafíos y detalla los altibajos que ha enfrentado desde que decidió fundar Ayoudas. Conozca a esta mujer que ha creado un movimiento solidario para resguardar a los niños en situaciones de vulnerabilidad en el territorio nacional.

Platiquemos sobre Ayoudas, ¿cómo nace esta iniciativa?

En 2010 estaba en un momento de mi vida en que muchas cosas dejaban de tener ese efecto que perdura en el tiempo, esas cosas que te hacen preguntarte: ¿cuál es mi propósito?

Estuve un año en oración, pidiéndole a Dios que me encomendara qué hacer, y lo que fuera lo haría con todo mi corazón. Permanecí atenta a las señales de este nuevo camino que me había propuesto recorrer, hasta que un buen día llegó. En diciembre de 2011 vi un caso de un niño de dos años abandonado con hidrocefalia en un hospital público. Observar su rostro inocente y pensar en tantas injusticias a la vez, pensar que lo que uno más ama son sus hijos, y que él simplemente no pudo contar con ese amor en tan desfavorable condición. Entonces, decidí empezar a trabajar para que estuviera mejor a la medida de mis posibilidades, y es así como las redes sociales fueron la plataforma para dar a conocer su historia. En ese tiempo trabajaba en una agencia de publicidad llamada Publi4, como diseñadora gráfica. Logramos un lindo objetivo antes de Navidad, con la ayuda de muchas personas que se solidarizaron con la causa. Al lograr la meta, en el mismo hospital se me acercaron otras madres de otros niños que me pidieron ayuda. Desde entonces no he descansado un día en esta misión. Han sido muchos años y he vivido muchas experiencias lindas y otras muy tristes, pero sobre todo nunca he perdido el objetivo de todo lo inició con una oración.

“Mejorar la calidad de vida de un niño y sus familiares, no tiene precio. Cuando te fijas un norte o propósito hacia donde deseas llevar tu misión de vida, no existe obstáculo que te impida llegar a ello”

Dejó a un lado su trabajo como diseñadora gráfica por la labor social, ¿qué nos puede compartir sobre esta transición?

Lo que motivó que mi vocación superara mi profesión fue un niño llamado Asbel Araúz, quien requería contra el tiempo un trasplante de corazón, cuyo monto a recaudar era aproximadamente de un millón de dólares. En ese entonces visitaba los hospitales, en búsqueda de niños para ayudar, durante mi tiempo libre de trabajo. La cardióloga de Asbel me llamó un día angustiada que sí podía ayudarla con este caso. Jamás pensé que resultaría una campaña tan intensa y desgastante; en ese momento me movió más la esperanza que la razón. Gracias a muchos medios de comunicación, artistas, personalidades y un país unido, se logró el objetivo. Fue allí cuando me di cuenta de que esto era una labor de tiempo completo, por lo cual decidí renunciar a mi trabajo y dedicarme a lo que más me apasionaba, que es ayudar a los demás.

De todos los casos que ha gestionado, ¿cuál ha sido el que más le ha marcado?

Todos los niños que han formado parte de nuestra fundación, nos han dejado un hermoso legado, no solo a mí como ser humano, sino a cada una de la personas que han conocido su historia a través de nuestra labor. Estoy convencida de que cada uno de ellos tiene un gran propósito de vida. Cada uno ha fortalecido nuestra misión, de una u otra manera, han dado a conocer las enfermedades raras en nuestro país.

En el mundo se registran innumerables enfermedades raras, ¿cree que existe o no concienciación acerca de este tema en Panamá?

En Panamá aún no existe conciencia sobre las enfermedades raras; parte de la misión de nuestra fundación es darlas a conocer. Hay mucho trabajo por hacer, tanto a nivel de la sociedad, como los profesionales de la salud.

La Ley 28 del 28 de octubre de 2014 y el Decreto Ejecutivo No. 1217 del 7 de diciembre de 2015 que la reglamenta, señala que el Estado debe garantizar la protección social a la población que padece enfermedades raras, ¿actualmente considera que se cumple esta ley?

En Panamá se está trabajando en esto. Recién este año pudimos lograr que la mayoría de las asociaciones que atienden pacientes con enfermedades raras en nuestro país, se unieran para trabajar en una sola línea: número uno, dar a conocer las enfermedades raras, y dos impulsar la puesta en vigencia de la ley que garantiza la protección social de la población que padece de estas enfermedades. Bajo el movimiento denominado “Enfermedades raras Panamá” se han ido logrando pequeños avances.

¿Considera que en el istmo hay inclusión para los niños y adultos que padecen de estas enfermedades?

No hay inclusión, hay mucho que trabajar en ese sentido.

Supe que en 2015 estuvo nominada en 'Héroes por Panamá'.

Héroes por Panamá ha sido una de las mejores experiencias que hemos vivido como fundación, ya que nos dio a conocer, y a la vez recibimos capacitaciones por parte de TVN de cómo trabajar de manera efectiva una oenegé. Hoy es un canal que aún nos sigue apoyando para seguir creciendo y difundiendo nuestro trabajo.

A través de sus redes sociales, usted compartió que sufrió un desaire cuando la madre de un niño se molestó porque no pudo alcanzar la meta que tenía estipulada para esa campaña, ¿cómo hace para no desmayar ante estas situaciones y continuar con su labor?

Uno aprende más de los fracasos que de los aciertos, en un principio cuando uno siente una decepción tiende a desmotivarse. Pero al tiempo se da cuenta de que son estas situaciones las que van fortaleciendo tu temperamento. En balance, siempre es ganancia. Mejorar la calidad de vida de un niño y sus familiares, no tiene precio. Cuando te fijas un norte o propósito hacia donde deseas llevar tu misión de vida, no existe obstáculo que te impida llegar a ello. Siempre he pensado que Dios está allí en todo momento, y que él nos fortalece ante las adversidades y guía nuestra misión.

Ahora con el confinamiento, ¿cómo gestiona el apoyo para los programas de Ayoudas?

Por ser la naturaleza de nuestro voluntariado virtual, desde sus inicios, esta situación de cuarentena no ha tenido un impacto tan grave en nuestra gestión. Actualmente nuestro enfoque está dirigido a proveer los alimentos necesarios a cada uno de nuestros niños y sus familiares, de un supermercado mensual, el cual pueden apoyar en nuestras redes sociales, instagram @ayoudaspanama y facebook “Ayoudas”.

Usted mencionó durante una entrevista 'el trato negligente que impera en el sistema de salud público', ¿qué considera que ha truncado el trato digno en los hospitales hacia la población panameña?

Después de 11 días con constantes dolores de cabeza, de visitar diferentes especialistas, y todos enviarme a casa con medicamentos para el dolor de cabeza, terminé en un hospital público para realizarme un cat cerebral, donde el doctor me dio fríamente el diagnóstico que podía ser una aneurisma, adicional de decirme que pocas personas sobrevivían a la misma; me pasaron a una sala, donde recibí el peor de los tratos por parte del personal de urgencia, donde ni siquiera me permitieron recostarme a una mesa para sostenerme. En medio de mi dolencia me pude percatar que la sala estaba atestada de personas, y en ese momento me cuestioné: ¿cómo era posible sentirse tan mal y estar en condiciones tan infrahumanas? Mi familia tomó la mejor decisión en ese instante, de trasladarme a un hospital privado, donde descubrieron que padecía una hidrocefalia sumamente grave, debido a un parásito llamado “cisticercosis”, el cual se había alojado justo en el ventrículo cerebral por donde debe salir el líquido cefalorraquídeo, al día siguiente me operaron de urgencia.

¿Qué considera que se debe mejorar?

Siempre he pensado que de la voluntad nacen los mejores resultados, la buena atención sobre todas las cosas, alivia a una persona que va a un hospital en busca de salud, y de esto nos falta mucho, nos falta mucha más humanidad. Por otro lado, comprendo que la falta de inversión en salud pública en nuestro país, genera una alta frustración en todo el personal, que de una u otra manera la descarga con los pacientes.

En estos tiempos tan difíciles a causa de la covid-19, ¿cómo ve a la sociedad una vez culmine este episodio?

Este momento es una buena oportunidad para reflexionar y reposicionar la escala de nuestros valores –seguramente para algunos será momentáneo–, sin embargo, espero que para la mayoría sea permanente. Conociendo a nuestra sociedad panameña, a través de lo solidaria que ha demostrado ser, no me cabe duda de que saldremos adelante y más unidos que nunca.