La desgracia de perder una córnea

A sus 24 años, dos niños, uno de once y otro seis años, Yarelín Worrel tenía todo un mundo de cosas por descubrir y sueños que alcanzar. Todo empezó a cambiar cuando se dio cuenta de que empezaban a aparecer en sus ojos unas pequeñas manchas blancas que obstruían su visión. Cuando se exponía al sol sentía molestia y mucho ardor en los ojos. Decidió consultar a un médico. Esto fue hace cuatro años atrás.

Yarelín acudió a buscar los servicios médicos de la Caja del Seguro Social (CSS) y el Hospital Santo Tomás. Pero los mismos médicos del servicio público que la atendían le advirtieron que si quería salvar su visión no podía quedarse en el sistema de salud público. Este no podía darle respuesta a su problema.

Pero ella no tenía otra opción. Con el salario que ganaba como cajera de supermercado, aunque trabaja hasta once horas diarias, no podía pagar los servicios de una clínica privada.

Aunque en un principio no creyó en las recomendaciones de los médicos del sector público, pronto se daría cuenta de que tenían razón. A pesar de los $4 mil millones anuales que el Estado destina al sistema de salud público, este no podía darle respuesta.

En los consultorios médicos, los términos de espera de las citas eran largos: entre dos y cuatro meses, y, lo peor, sin resultados. Con su diagnóstico de Leucoma en ambos ojos —una enfermedad de la que se reportan entre 12 y 24 casos anuales y que solo se cura con un trasplante de córnea—, le ordenaron una cirugía urgente. Aun así, se encontró con que los burócratas de los hospitales dilataban una y otra vez el proceso.

El tiempo pasaba, y su situación se agravaba. Yarelin estaba desesperada. Ya no podía estudiar con sus hijos. Se le dificultaba cumplir con sus deberes domésticos e incluso su trabajo. Terriblemente angustiada, pensó: ‘tan joven y me voy a quedar ciega, ¿qué va a pasar con mis hijos?'

No había un solo día en el que no llorara ante la frustración e impotencia que le generaba pensar que perdería la visión de sus ojos y que no tenía el dinero para operarse en una clínica privada. En el año 2017, decidió hacer un esfuerzo y, privándose de algunas de sus necesidades básicas, sacó $50 de su quincena. Acudió a la Clínica Yee de Microcirugía Ocular, donde le dijeron que su cirugía costaría $3,500 por cada ojo.

Determinada a salvar su vista, pidió que la pusieran en la lista de espera para un donante de córneas. Ya vería cómo pagaba el costo de la operación.

Desde entonces, cada vez que suena el teléfono de su casa, se llena de esperanza y de angustia.

‘Cuando usted me llamó, pensaba que era de la clínica para comunicarme que me toca operarme. pero todavía no tengo el dinero', comentó a esta periodista con voz pausada.

Pero el dinero no es el mayor de los inconvenientes que tiene en la espera de recobrar la visión. La falta de un donante ha sido y sigue siendo su peor pesadilla.

Desde hace nueve meses, Yarelin se mantiene a la espera. Actualmente es la número 7 de una lista de 170 personas que también requieren de esa membrana transparente en forma de disco abombado que se halla delante del iris, y que actúa como un lente que abre los ojos al mundo. Ciento diez de estos pacientes que esperan por un donante de córneas se atienden en el sistema de salud público; el resto, en el servicio privado.

LA ODISEA DE KATHERINE

‘Cierra los ojos por un momento y siente la oscuridad. Imagínate que tuvieras que desenvolverte cada día con los ojos cerrados', dice Katherine Cuesta de Domínguez, una dama de cuatro décadas que hace un tiempo también estuvo a punto de perder la visión de sus dos ojos. Ese planteamiento fue suficiente para imaginar —por un instante— los sinsabores de una ceguera .

Cuesta es diseñadora de modas de la marca Agua Marina y conoce al dedillo la odisea por la que atraviesa Yarelín. ‘Diosito, dame mi córnea,' suplicaba ella todos los días, con lágrimas en sus ojos, pensando en el futuro de sus tres hijos.

Fueron 365 días de mucha angustia, en los que tuvo que armarse de ‘paciencia'. Sentada en la cómoda sala de su casa, en el edificio Villa Nouva, en Villa de Las Fuentes, rememora cómo le devolvieron la vida cuando le dijeron que había una córnea disponible para su ojo derecho.

Con ello se convirtió en una de los 19 beneficiados con trasplantes de córnea realizados el año pasado, el número de cirugías más bajo reportado en los últimos dieciocho años.

La primera legislación que autoriza el uso de tejidos y órganos de los cadáveres humanos de la morgue judicial se aprobó a principios de la década del 50. El 23 de diciembre de 1952, la Gaceta Oficial publicó la Ley 38 , que autorizaba la toma y separación de piezas anatómicas, órganos o tejidos de cadáveres para ser usadas en injertos y cirugías para beneficio de personas enfermas.

Pero, no fue hasta finales de los años 60 cuando se empezaron a realizar los primeros trasplantes de córneas.

Entre todos los procedimientos de trasplantes de tejido, la de córneas son las más exitosas, con entre 90% y 95% de efectividad. Con este procedimiento, se retira la córnea opaca (deteriorada) del enfermo y se reemplaza con una sana, un procedimiento que devuelve la transparencia al ojo. Aunque se trata de una cirugía sencilla, implica riesgos de hemorragia al momento del retiro de la córnea, cuando el ojo queda totalmente expuesto al ambiente.

La posibilidad del rechazo de la córnea también es otro riesgo, aunque menor. Para disminuirlo, es necesario dar un seguimiento a corto, largo y mediano plazo a la cirugía, explicó Rita Yee, presidente de la Asociación de Oftalmólogos de Panamá.

En la mayoría de los casos, las córneas se dañan por traumatismo, infecciones o procesos degenerativos como la distrofia, queratopía bullosa y queratocono.

DETERIORO DEL SISTEMA

En décadas anteriores, el tiempo de espera entre la donación y el trasplante tomaba de uno a dos meses en promedio. Era común que se efectuaran hasta dos centenares de cirugías anuales.

El insumo para el trasplante provenía en un 90% de los cuerpos que llegaban a la morgue judicial como consecuencia de accidentes de tránsito, suicidios y homicidios. El restante 10% de las córneas llegaban de los pacientes de muerte encefálica que en vida habían manifestado su deseo de ser donantes, siempre y cuando sus familiares no se opusieran a cumplir su voluntad.

El procedimiento era sencillo: un técnico extraía el tejido, lo colocaba en un medio de preservación —líquido especial en el que se preserva hasta por dos semanas— hasta que se hagan exámenes de toxicología que descarten enfermedades infectocontagiosas.

Y, aunque un 30% de las córneas extraídas no son viables para trasplantes, el país siempre cumplía con la demanda, explicó Yee. En más de tres décadas se han otorgado más de 3,300 córneas para que los pacientes recuperen la visión y su ritmo de vida, dijo Roberto Arango, presidente del Club de Leones, que administra el Banco de Ojos, creado a mediados de la década de los ochenta para la captación, almacenaje, análisis y distribución de los tejidos.

Pero desde que se implementó el Sistema Penal Acusatorio (SPA), en el Primer Circuito Judicial, en septiembre de 2016, el número de cirugías se redujo de 200 a menos de 20 por año. ‘La nueva legislación ha complicado la extracción de córneas de los donantes de la morgue judicial', informó Arango.

El acceso al tejido corneal se ha visto restringido con la excusa de que se viola el procedimiento de la cadena de custodia del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses (Imelcf). Ahora en la lista de espera de una córnea hay una cadena de pacientes que tienen hasta dos años. ‘Esta imposibilidad genera un futuro incierto porque no podemos operar', dijo Arango.