‘Nunca pensé que a mis 51 años me darían esa noticia’

Rogelio Chiari fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2023; a partir de ese momento comenzó un proceso de aprendizaje, investigación, superación de miedos, pero, sobre todo, de ayudar a los otros.

El diseñador gráfico nos recibe en su lugar de trabajo: una tienda de diseño de interiores y decoración. Llega con su asistente, quien le da a beber café en un vaso de cartón con carrizo. Esta sentado en una silla mecánica. “Voy a apagarla para que no se gaste la batería”, dice. Viste un suéter negro con el logo de una campaña que está lanzando. Sus brazos con varios tatuajes que luego explica qué significan.

La ELA es una condición que afecta las neuronas motoras en el cerebro. Los pacientes van debilitándose y perdiendo fuerza gradualmente. No existe cura. En la entrevista comparte cómo vive con la enfermedad, sus proyectos para ayudar a otros, cómo es la situación con los medicamentos y las estadísticas en Panamá, entre otros temas.

Gracias por la invitación y por tomarte el tiempo de venir aquí a mi trabajo, y permitirme que te cuente un poco sobre mi vida. El mes pasado fue el mes de la ELA, y estamos haciendo bastante conciencia sobre qué es esta condición. Mi vida, yo creo que es una vida común. Me levanto, me baño —eso sí, con más tiempo que tú o cualquier otra persona—, me arreglo, trabajo, hago ejercicios, que en este caso son parte de mi terapia para poder mantenerme, y comparto mucho con amigos y familiares. Básicamente, eso es lo que hago.

Cuando me lo dijeron no tenía idea de qué era. La primera palabra que me dijeron fue Lou Gehrig’s disease, que es el nombre en inglés de la enfermedad, y me preguntaron: ‘¿Tú sabes qué es eso?’ Respondí que no. Entonces me empezaron a explicar y, aun así, no entendía absolutamente nada. Nunca había escuchado algo así.

Nunca pensé que a mis 51 años, sintiéndome muy bien de salud y físicamente, trabajando como siempre, me darían una noticia como esa. Aceptar la condición me tomó tiempo. La primera vez que escuché la palabra fue el primero de agosto, y terminé de aceptar la condición el 6 de febrero del año siguiente. Fue muy duro.

Uno no sabe qué hacer; se imagina lo peor, encuentra lo peor cuando busca información en redes sociales o en internet. Algo que me dio esperanza fue leer que Stephen Hawking tenía ELA y vivió 50 años. Pero también encontré historias muy tristes de personas que vivieron de 3 a 5 años, que es lo que dicen las estadísticas iniciales. Es una condición sin cura.

Un día conocí a otras personas con ELA en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en Panamá hace dos años. Y ahí me pasó un “flashazo”: “Pasión por vivir” y “Estoy vivo para contarlo”. Como soy de marketing, decidí crear redes sociales y abrir un blog para contar mi historia y ayudar a otras personas.

Lo primero fue que empecé a cojear un poco de la pierna derecha. No le presté mucha atención, no sabía qué era. Incluso un amigo me dijo que parecía que estaba “tirando flow” para caminar. Hasta que un día, en el gimnasio, me caí con unas pesas. Ahí dije: “Tengo que tomar acción”. Fui al ortopeda y ahí comenzó todo.

Llevo dos años.

Es un proceso largo y difícil. Lo primero es poder aceptar la condición y entenderla. Yo siempre digo que uno tiene que apoderarse de la condición para poder seguir adelante, y eso fue lo que hice.

El apoyo familiar es muy importante, al igual que el de los amigos. Sin ese apoyo, uno se queda a la mitad. Necesitas esa fuerza de la gente que está contigo, que te apoya, que te empuja y que además se anota en todas las locuras que uno propone.

Trabajo en marketing. No vengo tanto como antes, pero tengo un equipo maravilloso que me ayuda en absolutamente todo. En conjunto creamos campañas, ideas, proyectos... el objetivo es mantener la mente activa.

No. No hay un censo oficial sobre enfermedades raras, que es la categoría en la que entra la ELA. Por las personas que he conocido y los grupos de apoyo en los que participo, calculo que puede haber alrededor de 50 personas en Panamá.

Como es una enfermedad de descarte, muchas veces el diagnóstico demora bastante. Algunas personas se acercan al grupo, pero luego descubren que no tienen ELA. Por eso, en mi página web —que estoy por lanzar— estoy organizando una campaña para que la gente se registre: pacientes, amigos y familiares, para crear una red de apoyo y saber cuántos somos realmente.

La ELA no tiene cura. Hay una pastilla llamada Riluzol, que ayuda a ganar algunos meses de vida. Tiene un costo elevado y conseguirla en Panamá es casi imposible. A través del Seguro Social, los procesos pueden tardar más de dos años. Entonces, estás con una enfermedad degenerativa, sin cura, y esperando sentado.

Mucha gente tiene que comprarla en el extranjero. Aquí cuesta unos $700, en Colombia $160 y en Turquía, $80. Así vamos.

Hace dos años asistí al Día de las Enfermedades Raras, conocí a otras personas con ELA y sentí que había que hacer algo. De ahí surgió el nombre “Pasión por vivir”. Todos teníamos esas ganas de estar ahí, de compartir, y eso es lo que representa la cuenta. Esa era mi cuenta privada en Instagram. Yo era muy penoso y no publicaba mucho, pero esta condición me ha dado muchas bendiciones, entre ellas perder el miedo a mostrar mi vida. En esa cuenta hablo sobre cómo es vivir con ELA, cómo convivir con otras personas, y doy consejos. Es importante entender que la ELA afecta de forma distinta a cada persona.

A veces me lo pregunto. El otro día, un padre me preguntó lo mismo, y le respondí que creo que sí. Me hace sentir muy bien poder llegar a otras personas, que sepan que merecen una vida digna y que juntos podemos lograr mucho más.

Hace algunos meses quise lanzar una línea de camisetas. Se lo conté a mi gran amiga Anibón Poveda y ella me apoyó de inmediato. Luego, contactamos a la diseñadora gráfica Mariana Núñez, quien creó los diseños.

Tenemos dos modelos: uno con la frase “ElA mor es todo”, acompañado de un rayo —el símbolo que uso— y otro con un corazón abrazando, llamado “ElA brazo”. Cuestan $20 y se pueden comprar en pasiónporvivirpty.com. El pago se hace a través de Yappy Comercial, en la cuenta de AUPA (Unidos para Apoyarte), una asociación que trabaja con enfermedades raras. Los fondos recaudados se usan para ayudar a personas con ELA que necesiten equipos, tratamientos o asistencia.

Me encantan los tatuajes, tengo más de 20, todos pequeños. Cada uno tiene un significado especial. El rayo es parte de la campaña, pero ya lo tenía tatuado antes de diseñar el logo. También tengo tatuajes con los nombres de mi perrita Lola, la firma de mi mamá, de mi abuela, y uno que me hice con mi mejor amigo.

Tengo uno que simboliza la esperanza, otro con un electrocardiograma. Y hoy me pregunto: ¿por qué me hice esos tatuajes? No lo sé. Pero cada uno tiene su valor. Quiero hacerme más.