Olga Barrera: 'No existen tratamientos adecuados para el angioedema hereditario en Panamá'

“Hay que tratar al paciente con humanidad y con el respeto que se merece; cada día hay que dar lo mejor para la atención de ellos”, este es el lema de la alergóloga panameña Olga Melcina Barrera, quien se graduó de doctora en medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá, y efectuó su residencia en la primera clínica médica con especialización en alergología e inmunopatología llamada Clínica del Hospital Das Clínicas de la Universidad de São Paulo, Brasil.

Actualmente trabaja en el hospital San Fernando, Instituto de Neumología y Alergias. Asimismo, funge como investigadora asociada del Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios para la Salud.

Su línea de investigación está enfocada en dos áreas: alergias producidas por ácaros y angioedema hereditario.

Este año fue la coautora de una guía práctica de artrópodos venenosos o causantes de alergias.

Barrera también es médica asesora de la Asociación Panameña de Pacientes con Angioedema Hereditario, es miembro fundador de la Asociación Centroamericana de Alergología e Inmunología y es miembro fundador de la Asociación Latinoamericana de Angioedema Hereditario.

En adición, es miembro de la Asociación de Médicas de Panamá y ha sido reconocida por su trayectoria académica y clínica por la Asociación Panameña de Alergología e Inmunología y la Asociación Latinoamericana de Angioedema Hereditario.

Durante una entrevista para MIA Voces Activas, la alergóloga panameña destaca su labor con los pacientes de angioedema hereditario, expone los desafíos que enfrentó junto a ellos en la pandemia y habla de los mitos detrás de la vacunación y de su más reciente investigación.

Soy investigadora asociada del Gorgas desde hace varios años y trabajo con un excelente equipo de investigadores, algunos biólogos y otros médicos, donde laboramos en el estudio integral de los artrópodos causantes de eventos venenosos y alergias. Para nosotros los alergólogos, el tema de alergias es bastante importante y en ese grupo (artrópodos) se incluyen los arácnidos y dentro de ello, tenemos los ácaros y las garrapatas; en el caso de los ácaros son una pieza vital en el estudio de un paciente con asma, rinitis, dermatitis u otras patologías. Desde el Gorgas hemos estudiado un síndrome llamado pancake o anafilaxia por la ingesta de alimentos contaminados por ácaros. También se ha analizado este tema de acuerdo con las investigaciones internacionales del doctor Mario Sánchez Borges, que es pionero en este asunto y con ello se ha presentado un trabajo panameño, pero más allá lo que queremos es hacer investigaciones y tener estadísticas en el istmo para realizar una labor que se pueda publicar en otros países. Todo esto es parte de la labor que se lleva a cabo desde el Gorgas.

Tenemos registrados 21 pacientes con este diagnóstico, de los cuales tres han fallecido. Esta asociación tiene personería jurídica, estoy con ellos como asesora médica desde 2018, pero tengo décadas de trabajar con ellos, y en pandemia los he acompañado para hacer frente a su enfermedad. La realidad es que los pacientes de angioedema hereditario han sido tratados con desigualdad en Panamá, en comparación con otras patologías, y no se les ha dado el lugar que les corresponde y el digno derecho de tener un tratamiento adecuado. Con relación al cuadro clínico, puedo decir que estas personas presentan de manera recurrente episodios de hinchazón, y dependiendo del tipo de hinchazón así serán los síntomas, por ejemplo, puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo como manos, piernas, genitales, órganos internos como la inflamación del intestino que le puede causar gastritis.

Es peligroso cuando el paciente tiene un edema en la glotis, porque la persona puede tener un colapso respiratorio y puede morir. En ese caso, estos pacientes necesitan una intubación, una traqueotomía para salvarles la vida, pero cuando se llega a ese punto es cuando nos hace creer en el fracaso del manejo de un paciente con angioedema hereditario, porque no debe llegar a ese punto ya que debería contar con un tratamiento adecuado para evitar que colapse con un edema masivo en las vías respiratorias.

El tratamiento para esta enfermedad rara ha cambiado rotundamente en las últimas décadas; se pasó de tener un solo medicamento a una gama de ellos, algunos son inyectables, por vía intravenosa, por vía subcutánea y vía oral. Los inyectables son para las crisis y los orales se usan para tratar la enfermedad y evitar las crisis, eso es una gran novedad. Los tratamientos son costosos, pero hay estudios que demuestran que es más costoso atender a un paciente de angioedema hereditario en una unidad de cuidados intensivos con una traqueotomía, que suministrarle su medicamento en el momento adecuado. En países europeos hay un gran avance en ese sentido con buenas herramientas que permiten hacer un diagnóstico más eficiente. Toda esta información la he obtenido gracias a que también soy subcoordinadora del Comité de Angioedema Hereditario de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología, desde hace algunos años.

Por increíble que parezca y a pesar de las luchas, aún no contamos con tratamientos adecuados para el angioedema hereditario en Panamá. Hay que recordar que la Ley 28 del 28 octubre de 2014 ampara a las personas con enfermedades raras, entre las cuales está el angioedema hereditario; sin embargo, sabemos que la ley está ahí, pero de alguna manera no se ha podido ejecutar lo que está plasmado en ese documento, en especial en la parte de los medicamentos no se ha conseguido nada hasta la fecha.

La pandemia puso a los alergólogos en jaque y particularmente trabajé por telemedicina; no dejé de apoyar a mis pacientes, tanto los de las patologías alérgicas como a los de angioedema hereditario, y con estos últimos he tenido una conexión estrecha porque sabemos que en esta enfermedad rara, unos de sus detonantes son el estrés y la ansiedad, e hicimos que recibieran tratamiento psicológico e intentamos que de alguna manera tuvieran esa estabilidad emocional dentro de este periodo de confinamiento estricto, y ahora seguimos trabajando igual.

La telemedicina llegó para quedarse. Esto se conocía y se hacía en otros países, pero en Panamá con la pandemia la tecnología ha sido una herramienta poderosa para efectuar nuestra labor. En la Ley 213 del 18 de marzo de 2021 que creó el Sistema de Telesalud en nuestro país, utilizando la modalidad médico paciente, mediante el uso de la tecnología de la información, la comunicación y a la vez que garantice la calidad de los servicios de salud mediante la telemedicina, este ha sido un gran paso.

Los mitos se crean cuando se desconoce el tema y lo que se sabe hoy es que las vacunas previenen la enfermedad grave. Vacunarse será necesario para completar todas las actividades de la cotidianidad.

Hay que vacunarse. La mayoría de los estudios indican que el beneficio de vacunarse es superior al riesgo de tener un evento adverso o una reacción alérgica. Creo que todo es cuestión de ponerlo en la balanza, y si tienen dudas, consultar con su médico y así estarán más claros e irán a vacunarse con mucha más tranquilidad.

Ser humildes, ya que la pandemia nos dejó ignorantes de todo. También nos enseñó a valorar los servicios médicos, pero también a valorar a la familia y ser pacientes.

El legado, por un lado, a mi familia porque he sido una persona a la que le gustó estudiar siempre, sobre todo la medicina; he luchado dentro del grupo familiar y médico para salir adelante con mis metas. Quiero que mi familia recuerde ese esfuerzo que se hace desde el punto de vista de ser mujer y médica dentro del ambiente en el que vivimos y, por otro lado, me gustaría que las médicas incipientes tomen la batuta y luchen por causas que las identifique, así como lo hago yo con los pacientes de angioedema hereditario. También me gustaría que no olviden que he tratado a mis pacientes como trato a mi familia, con mucho cariño. Hay que tratar al paciente con humanidad y con el respeto que se merece, cada día hay que dar lo mejor para la atención de ellos.