Pacientes con lupus en Panamá contarán con nuevo tratamiento biológico

A Nathalie Harris le diagnosticaron lupus hace 13 años. Antes de eso, presentó varios síntomas como pérdida excesiva de cabello y pérdida de peso. “En tres o cuatro meses, perdí unas 30 libras. No podía comer, vomitaba todos los días y tenía fiebre de 40 grados todos los días. Lo que hacía era chupar hielo, incluso me salieron llagas en la cabeza. Día tras día, los síntomas persistían. Al final, fui buscando doctores y me desahuciaron por completo”.

En el mundo, alrededor de cinco millones de personas tienen algún tipo de lupus y su prevalencia estimada en América Latina es de aproximadamente 72 casos por cada 100.000 habitantes, de los cuales cerca del 90% de los pacientes diagnosticados son mujeres. El tipo más común se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el cual afecta órganos vitales, el corazón, riñones o pulmones, así como la piel y las articulaciones.

Harris se sometió a diferentes pruebas “porque no es como hacerse una prueba de VIH y obtener el resultado de inmediato. Son pruebas especializadas que no se realizaban en aquel momento. Así pasé unos nueve meses hasta que se determinó que tenía lupus eritematoso sistémico. Empecé un tratamiento con el que finalmente bajaron las fiebres y dejé de vomitar, es decir, comencé a estabilizarme”.

Cuando fue detectada, comenzó el proceso de reconstitución corporal y emocional. “Fue bastante complicado. No es sencillo para una persona que tiene la cara completamente manchada, que ha perdido su cabello y mucho peso, y que estuvo al borde de la muerte, tratar de recuperarse nuevamente. Fue un desafío, pero no un imposible”.

La complejidad de esta patología y su variabilidad en los pacientes limitó por mucho tiempo la evolución de los tratamientos, sin embargo, en los últimos años, los avances en la comprensión de la enfermedad y la urgencia por la necesidad de nuevas opciones de terapias innovadoras ayudaron a crear Saphnelo (anifrolumab), el primer tratamiento biológico aprobado en Centroamérica y Caribe para el tratamiento de esta patología.

Este medicamento ayudará a pacientes adultos con LES moderado o grave que estén recibiendo otros medicamentos para tratar la enfermedad. Los resultados de los diferentes estudios clínicos destacaron la efectividad del nuevo tratamiento sobre otros existentes, al mostrar que al menos el 53% de los pacientes que utilizaron Saphnelo experimentaron una reducción en la actividad de la enfermedad.

“Se trata de un anticuerpo monoclonal humano que bloquea las señales relacionadas con el interferón de tipo 1, lo que disminuye los procesos inflamatorios y autoinmunes que produce la enfermedad y que dañan los órganos. Esta molécula ha demostrado reducir o mejorar los síntomas musculoesqueléticos, articulares, constitucionales, cardiovasculares, pulmonares, gastrointestinales e incluso del sistema nervioso central, ayudando a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó el reumatólogo Edgardo González a este medio.

De acuerdo con el especialista, actualmente, se está estudiando el medicamento también en las manifestaciones renales, como la nefritis lúpica, “que afecta a muchos pacientes con lupus y es una de las complicaciones más temidas por los reumatólogos. Esta terapia se convierte en una nueva herramienta en nuestro arsenal terapéutico, con efectos prometedores en la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad tan temible”.

Los estudios que llevaron a la aprobación de este medicamento se realizaron a nivel internacional, en diferentes partes de Europa, Norteamérica y América del Sur, principalmente. Demostraron su eficacia y llevaron a su aprobación por organismos como la FDA. El medicamento ha obtenido su aprobación en y comenzará a comercializarse el próximo mes de noviembre.

El lupus es una enfermedad muy compleja en la que se entrelazan factores genéticos, hormonales, del medio ambiente, infecciones virales, tabaquismo y factores personales relacionados con el sistema inmunológico alterado. Esto puede llevar a desarrollar la enfermedad en un momento dado.

“Es una enfermedad autoinmune, es decir, que el cuerpo, por una razón que todavía desconocemos, comienza a atacar diferentes partes del organismo. Es crónica, ya que dura más de seis semanas, y es una enfermedad con la que tendrás que aprender a vivir, ya que no tiene cura”, detalló González.

Añadió que es inflamatoria y multisistémica. “Cuando hablamos de multisistémica, nos referimos a que afecta múltiples órganos. Como suelo explicar a los pacientes de esta enfermedad, puede afectar desde el pelo hasta los pies, en otras palabras, cualquier parte del cuerpo que se encuentre en su camino. Los órganos afectados incluyen el cabello, los ojos, la boca, la piel, el corazón, el riñón, el pulmón, el cerebro y todos los demás órganos”.

Harris, quien también es directora de la Asociación Panameña de Lupus, aprendió a vivir con la enfermedad. “Día a día uno convive con dolor constante, al menos en mi caso, esa fue la mayor afectación. Todos los días tengo dolor. Realizar tareas sencillas, como exprimir un limón es complicado. Cambiarme de ropa es un reto, ya que no puedo hacerlo sola. Incluso a veces es difícil mantener el enfoque, olvido de palabras simples”.

“También es complicado cómo las personas te ven. De repente, te dicen que eres demasiado distraída o que no quieres cooperar, como si no quisieras bailar o cosas así, pero estoy pasando por dolor. Uno aprende a vivir y convivir con el lupus. Es cuestión de cuidado y actitud, alimentarse bien, medicarse correctamente, y eso te da una mejor expectativa y esperanza de vida”, contó Harris.

“Al principio no manejaba la parte emocional. Es importante que la gente sepa esto. Me costó mucho y en ocasiones todavía me cuesta convivir con la enfermedad porque parece mentira que te limite en cosas que parecen insignificantes, pero que al final del día no lo son, como cuando se me cae el control remoto y no puedo agacharme a recogerlo”, revela la también presentadora de televisión.

Para ella fue un proceso salir de la depresión que le generó la enfermedad. “En algún momento, me prescribieron medicamentos antidepresivos. Traté de encontrar la forma de trabajar en mi felicidad, y es un trabajo diario. Animo a los pacientes, ya sea con lupus o cualquier otra enfermedad crónica o cualquier tipo de situación, a buscar ayuda psicológica”.

Desde la Asociación Panameña de Lupus, les proporcionan educación a los pacientes. “El conocimiento es poder y es fundamental que el paciente sepa lo que tiene, por qué lo tiene y cómo lidiar con la afectación. Estamos aquí para poder explicar con mucho más detalle, porque un paciente puede ver a su médico cada seis meses, por ejemplo, y quizás haya pasado por muchas cosas en ese tiempo”, compartió la directora.

Además, la Fundación está trabajando en la obtención de un censo funcional de cuántos pacientes hay, ya que esas cifras no existen. “Como presidenta de la Federación de Enfermedades Raras de Panamá, estamos trabajando en políticas públicas para que esos pacientes puedan acceder a la medicación adecuada. Es un proceso un tanto largo, tedioso y altamente político”, manifestó Harris.

El reumatólogo González, agregó que “en el país, hace falta campañas de promoción para concienciar a la población sobre la enfermedad y sus síntomas. La capacitación es esencial, y creo que hemos avanzado mucho a través de la Sociedad Panameña de Reumatología y los médicos generales para identificar los síntomas en los pacientes y referirlos tempranamente para ofrecerles opciones de tratamiento”.