Los últimos avances de prevención fueron mostrados en Panamá

Se trata de una enfermedad genética recesiva que impide la buena coagulación de la sangre. Este trastorno está relacionado con el cromosoma X (hembra). ‘En la sangre de las personas con esta condición no hay o está disminuido uno de los factores que intervienen en la coagulación, el factor 8 para tratar los casos con la hemofilia A y el factor 9 con hemofilia B’, aseguraron especialistas en hemofilia durante un simposio realizado en Panamá el pasado 7 de marzo.

‘El único tratamiento efectivo para las hem orragias en las personas en condición de Hemofilia es el reemplazo de los factores deficientes de la coagulación’, resaltó la doctora sueca Ulla Hedner, creadora del factor 7, hoy conocido como NovoSeven, un agente proteínico que ofrece en un 90% el control del sangrado con una única dosis.

‘Una de las claves del tratamiento para pacientes hemofílicos es que este puede ser tratado desde casa sin ninguna complicación’, expresó la experta.

El fisioterapeuta español Felipe Querol señaló que ‘si el paciente sangra repetidamente dentro de una misma articulación y no recibe el tratamiento apropiado, esa articulación puede sufrir daños crónicos y llevar a artritis o artrosis (Artropatía Hemofílica), lo que conlleva a la dificultad para la movilización, en un plazo mayor, puede llevar a la minusvalía o discapacidad’.

El doctor de la universidad de Valencia, España, aseguró que desde la aparición de los factores se pudo obtener mejores soluciones para tratar la hemofilia como por ejemplo: poder operar sin riesgos de sangrados durante y después de una cirugía. Aseguró además que Panamá ha avanzado mucho en la disposición del factor 7, del que los expertos señalaron hay disponibilidad en otros países de América Latina.

Complicaciones y condición

E nt re las complicaciones, los pacientes pueden presentar hemorragias internas, las cuales son muy peligrosas para su vida, en especial los episodios hemorrágicos en cabeza, cuello, tórax, abdomen y complicaciones de las hemorragias musculares como es el síndrome compartimental (afección seria que implica aumento de la presión en un compartimento muscular).

La psicóloga brasileña, Frederica Cassis, detalló que la calidad de vida del paciente depende en aceptar gradualmente su condición.

‘No se pude tener una reacción favorable en el tratamiento si la persona (en este caso el niño) no lo acepta o no lo recibe como debe ser. La psicoeducación es muy importante’, destacó.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, se considera que solo el 25% de las 400 mil personas que viven con este mal en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Casos en Panamá

Para 2012, en Panamá habían 530 casos de hemofilia, de los cuales 242 eran tipo A (deficiente del factor VIII en la sangre) y 28 tipo B (deficientes del factor IX), según las cifras obtenidas por el Hospital del Niño. En ese entonces, Herrera era la segunda provincia que presentaba mayor número de casos con aproximadamente 70 pacientes.