El día de “los hijos de la luna”

Hoy se celebra por primera vez el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales del año pasado.

El día se estableció a raíz de la discriminación y los ataques contra las personas con albinismo alrededor del mundo, considerando que el grado de sensibilización con respecto a los derechos humanos de esta población continúa siendo limitado.

Esta resolución invita a los países miembros a proteger y preservar los derechos de las personas con albinismo a la vida, la dignidad y la seguridad, así como también a no ser objetos de tortura o malos tratos, y continuar sus esfuerzos por asegurarles la igualdad de acceso al empleo, la educación, la justicia y la atención médica.

¿QUÉ ES EL ALBINISMO?

Es una enfermedad genética, caracterizada por la ausencia de pigmentación en los ojos, la piel y el cabello. Esta condición se puede presentar tanto en humanos como en animales. También existen varios tipos, pero el más común alrededor del mundo es el oculocutáneo de tipo 2 (AOC2).

Las personas con AOC2 tienen mayor riesgo de cáncer de piel, por la ausencia de pigmento, y de problemas oculares como sensibilidad a la luz, estrabismo, nistagmo -un movimiento involuntario de los ojos-, y una función visual muy disminuida.

PREVALENCIA EN PANAMÁ

En Panamá, la población de los indígenas guna tiene una de las mayores prevalencias de albinismo en el mundo.

Según la doctora Pascale Jeambrun, fundadora de la organización SOS Albinos en Panamá, entre los gunas hay uno con albinismo por cada 159 personas.

‘En Panamá se puede considerar que la prevalencia del albinismo es de 1 sobre 20 mil personas en la población de origen europea y de 1 sobre 15 mil en la población de origen afro-americana', expresa Jeambrun.

Para obtener estadísticas más actualizadas sobre el albinismo en Guna Yala, el centro regional de salud se encuentra en el proceso de levantar un censo.

HISTORIA DEL ALBINISMO EN EL PAÍS

El primero en documentar la presencia de los albinos en Panamá fue el médico inglés Lionel Wafer, quien ‘pasó cuatro meses entre los gunas en 1681', cuenta Simion Brown, investigador y traductor de la cultura Guna .

El libro In Search of Robinson Crusoe del historiador Tim Severin , revela que Wafer estimó que de cada 200 a 300 gunas, uno era ‘blanco como la leche'.

Brown explica que los albinos gunas tuvieron una época oscura, ya que según la historia oral hubo un periodo en que se practicaba infanticidio. Sin embargo, comenta que no ha encontrado pruebas contundentes de esto.

‘Lo que sí sé es que en un tiempo no se les permitía casarse, pero ya ese aspecto se superó', agrega.

Por su parte, la doctora Jeambrun, indica que ‘el infanticidio cesó después la Revolución Dule en 1925', cuando la comarca Guna Yala fue declarada territorio autónomo.

Nele Kantule, considerado el líder de la revolución de 1925, aprovechó el interés del antropólogo americano Richard March en los albinos guna para enviar a tres de ellos a Estados Unidos para que se hicieran investigaciones sobre el albinismo.

Pero los albinos eran solo una pantalla, pues ‘en realidad el propósito era negociar con Washington, y en caso de que se diera un levantamiento de armas, por lo menos tener el apoyo de los Estados Unidos', expresa Diwirgui Anastacio Martínez, uno de los fundadores de SOS Albinos y que tiene albinismo.

Hay distintas historias que le han atribuido a los gunas con albinismo el nombre de ‘hijos de la luna'.

Anteriormente, en la tradición guna se creía que esto se daba cuando la madre sentía atracción hacia la luna durante el periodo de gestación.

Por otro lado, la mitología guna reciente los considera una raza especial que puede rescatar al pueblo de desastres, especialmente durante los eclipses lunares.

‘Cuando hay eclipse de luna solo dejan que ellos salgan a verlo', cuenta Brown.

DESAFÍOS ACTUALES

Aunque los gunas con albinismo ya no son objeto de discriminación ni estigma en sus comunidades, hoy en día se enfrentan a otros desafíos.

En primer lugar, por la ausencia de pigmento en la piel, tienen un gran riesgo de desarrollar cáncer, pero al mismo tiempo su hogar, la comarca Guna Yala es una de las regiones más soleadas del país.

Además, no buscan atención médica a tiempo, por lo que muchos mueren de eso.

‘La incidencia de cáncer de piel entre los albinos es extremadamente alta', expresa el doctor Reynaldo Arosemena, dermatólogo del Hospital Santo Tomás y primer presidente de SOS Albinos. ‘Todos desarrollan cáncer en la piel, es solo cuestión de tiempo'.

Arosemena considera que la clave es la educación y la prevención. ‘Lo ideal es prevenir el desarrollo del cáncer con protector solar, ropa adecuada, lentes de sol y educación... los maestros deben educarlos de que no pueden tomar sol y que solo deben salir de noche'.

Por otro lado, está el problema de la visión afectada. Muchas veces a los niños y jóvenes con albinismo en las escuelas les ‘da pena acercarse a ver el tablero', revela Martínez. ‘Cuando yo estaba en la escuela me paraba enfrente del salón para poder leer. El Meduca debe tomar conciencia de esto para buscar alternativas'.

Los maestros deben ‘escribir más grande, sentarlos adelante del salón, tenerles paciencia y conseguir que les evalúen los ojos...', agrega Arosemena.

Por su parte, Jeambrun espera que a través de SOS Albinos se logre realizar una investigación más profunda sobre la enfermedad. Asimismo, que con el apoyo de las autoridades de educación y salud panameñas se contribuya al mejoramiento de calidad de vida de esa población por medio de asistencia dermatológica, oftalmológica y psicológica.

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