Pacientes designan a representantes para comisión

Los pacientes de enfermedades raras eligieron este lunes a la terna que los representará ante la comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para este tipo de enfermedades.

La terna quedó integrada por Yarisol Sima, de la Asociación Unidos para Apoyarte; Justina Pérez, de la Asociación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar; y Alaisa Melgar, de la Fundación de Pacientes con Hemofilia.

LEY Y COMISIÓN

En octubre de 2014, se aprobó la ley sobre pacientes con enfermedades raras.

Los pacientes debían elegir una terna como representante ante la comisión intersectorial que analizará el tema.

Los nombres serán enviados al presidente de la República, Juan Carlos Varela, quien designa al representante de los pacientes ante la comisión intersectorial.

Ema Pinzón, vicepresidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, explicó que, a pesar de que en 2014 se aprobó la ley que beneficia a los pacientes de enfermedades raras, no ha sido aplicada porque a la comisión intersectorial le hacía falta el represente de los pacientes.

A raíz de esta situación, señaló, se realizó la asamblea para escoger la terna.

Lo que se busca es que la ley pueda ser ejecutada. Por ejemplo, la comisión intersectorial deberá evaluar cada caso y, a través de un presupuesto, que debe manejar la Presidencia, se adquirirán los medicamentos y toda la atención médica requerida.

Pinzón dijo que Panamá no cuenta con algunas especialidades para atender estas enfermedades, que suman unas cincuenta, y entre las que se encuentran el síndrome de Morquio, angioedema hereditario, esclerodermia, síndrome de Gaucher, hipertensión pulmonar, coagulopatías hereditarias, entre otras.