El trastorno sin cura que va en aumento

En uno de mis primeros recuerdos veo a mi hermano saltando sin parar frente a una puerta cerrada.

Era a principios de los años 90, una época en que poco se conocía sobre el autismo en el mundo y mucho menos Panamá.

Eran tiempos en que se decía que 1 en 10 mil niños tenía autismo y todavía prevalecía la teoría de las ‘madres refrigeradoras’ en nuestro país, donde la culpa del autismo se atribuía a la madre o a la familia.

Apenas 10 años después, en el 2000, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos ya reportaban una incidencia de 1 en 150 niños con autismo. Hoy en día, las estadísticas son todavía más alarmantes, con una incidencia de 1 en 68 niños.

¿QUÉ ES?

Autism Speaks define los trastornos del espectro autista (TEA) como un grupo de trastornos complejos del neurodesarrollo que se caracterizan por la dificultad de interacción social, impedimentos tanto en la comunicación verbal como en la no verbal y patrones de conducta estereotípicas o repetitivas.

Puede estar asociado a discapacidades intelectuales, dificultades en la coordinación motora y atención, y problemas gastrointestinales o de sueño.

Además, se ha visto que afecta 5 veces más a niños varones que a niñas.

¿QUÉ LO CAUSA?

Los científicos aún no tienen claro qué lo causa, pero piensan que es una combinación entre la carga genética y el ambiente, según indica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Se han identificado ciertos genes asociados con la condición y estudios que han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro.

Otras investigaciones han visto niveles anormales de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro de las personas con autismo.

Esto parece indicar una interrupción en el desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del crecimiento fetal, por influencia de factores ambientales en los genes. Sin embargo, son conclusiones preliminares y se necesita investigar más.

Estudios de familia y de gemelos sugieren fuertemente una predisposición genética al autismo. Estos han encontrado que si un gemelo está afectado hay un 90% de chance de que el otro también lo esté. En familias con un niño en el espectro, el riesgo de tener un segundo niño con la condición es de 5% o 1 en 20.

LA INCIDENCIA

Existe especulación de que el gran incremento en casos de autismo es debido a que los pediatras los están diagnosticando mejor. Sin embargo,no todos piensan así.

‘Yo siento que hay muchos más casos nuevos,’ señaló la doctora Moreno, neuropediatra y fundadora de la unidad de neurología y electoencefalografía del Hospital del Niño. ‘Estoy en la misma práctica y antes no eran menos casos porque el médico no los refería’.

Agregó que si hubiera sido por falta de diagnóstico de los pediatras, los niños con autismo le habrían llegado tarde o temprano por problemas del lenguaje o de conducta.

Sin embargo, ha notado en los últimos diez años que los padres están mucho más conscientes de la existencia de este trastorno y buscan ayuda si el niño al año y medio no está hablando, no está jugando con otros o no los mira a los ojos. ‘Eso nos permite hacer un diagnóstico más temprano’,indicó.

Moreno considera que todavía se debe trabajar mucho más en la divulgación y en tener sistemas apropiados para recibir a los niños que necesitan evaluación temprana. ‘Estamos fallando en la parte inicial que es la más importante’, explicó.

Por esta misma línea, Olda de Jurado, psicóloga escolar, especialista en educación especial y terapia cognitiva del Royal Center, expresó que a nivel gubernamental ‘se tiene que hacer mucho más esfuerzo para concentrar la labor en una institución u organismo.’

La idea es que esta institución coordine esfuerzos, haga diagnósticos tempranos, recopile información sobre los casos, ofrezca orientación a los padres y haga investigaciones.

EL DIAGNÓSTICO

Los psiquiatras y los neurólogos son los que están autorizados para confirmar el diagnóstico de autismo.

‘Sin embargo, es un diagnóstico multidisciplinario porque hay problemas de conducta, de lenguaje, de comportamiento’, explicó Moreno, ‘Trabajamos conjuntamente con los terapeutas, los psicólogos especialistas en autismo’.

Como neuróloga a ella le corresponde evaluar las terapias que le están haciendo al niño con autismo; en otras palabras, si la intervención es adecuada y si el área del desarrollo que se está tratando mejora.

TRATAMIENTO

Los expertos dicen que el autismo no tiene cura, pero se ha demostrado que entre más temprano se hace el diagnóstico y se trabaje en una forma intensiva con el niño, eso lo va a llevar a un mejor pronóstico.

A una edad temprana, ‘el niño tiene todas las ventanas de oportunidad porque el cerebro está más moldeable’, nos explicó la psicóloga Olda de Jurado. Añadió que se debe observar el comportamiento del niño desde el inicio.

‘No importa la edad, un niño siempre va a responder a la estimulación ambiental, es una respuesta innata, sobretodo la voz de sus cuidadores. Es una de las primeras señales que se pueden ir viendo.’

La psicóloga explicó que una vez se tiene el diagnóstico, se hace una evaluación integral del niño, para ver cuán desviado está con respecto al resto del grupo de su edad.

También se hacen pruebas de inteligencia y de lenguaje, incluyendo el lenguaje no verbal, que es lo que va a llevar al niño a comprender ciertas interacciones sociales y entender los mensajes implícitos.

Adicionalmente, se evalúa la parte adaptativa, que tiene que ver con la adquisición de habilidades de la vida diaria, y la conducta del niño, que muchas veces es uno de los problemas más severos.

‘Una vez se tiene un resultado, se hace una programación individualizada’, señaló la psicóloga. ‘Vemos qué terapias necesita y con qué intensidad’.

NUEVAS INICIATIVAS

‘Lo que dicen los padres que me diferencia es que mi enfoque es mucho más global’, nos contó Carolina Ferrer, terapeuta ocupacional de la Clínica ADITI.

En sus sesiones de terapia ella se encarga de involucrar mucho a los padres, hermanos y amigos. De manera que entiendan todo lo que está haciendo con el niño y el porqué, pensando en la situación individual de cada familia.

‘Yo estudié psicología clínica y desarrollo infantil en Estados Unidos, antes de obtener mi maestría en terapia ocupacional, por esto es que utilizo mi conocimiento de psicología en mi practica de niños con autismo y sus familias’, nos explicó.

Uno de los métodos innovadores que utiliza Carolina en su práctica es el Floortime, un método que desarrolló el doctor Stanley Greenspan para tratar el autismo.

El Floortime se basa en el juego y las relaciones; el niño siempre elige la actividad o juego y luego el terapeuta o adulto poco a poco se va involucrando con él. No conlleva obligar al niño ni a los padres a hacer algo forzado, ya que es un método muy amigable y juguetón.

‘Otros métodos no tratan el diagnostico de raíz, sino que intentan modificar conductas ‘inapropiadas’, usualmente trabajando a solas con el niño en un ambiente clínico que no tolera la motivación interna,’ agregó Ferrer.

Ella ha visto resultados positivos en su práctica, ya que los niños están muy dispuestos a ir a terapia y los padres a su vez se sienten más seguros y positivos.

‘En la mayoría de los casos se ven cambios significativos, especialmente cuando se empieza el tratamiento temprano (1.5 a 3 años)’, dijo Ferrer. Señaló que el Floortime solo es una parte de la terapia que ella ofrece, que involucra también terapia ocupacional tradicional e integración sensorial.

EL FUTURO

El autismo es una condición que acompaña al individuo para toda la vida.

Por iniciativa de la Fundación Soy Capaz, con intención de conocer mejor la situación de los adultos con autismo en Panamá, en el 2013 se realizó una encuesta entre 686 personas. Esta se logró con la participaron y el apoyo de los Ministerios de Salud y Educacion, Senadis, IPHE, Caspan y otras fundaciones.

Entre los resultados se encontró que el 1% de los adultos con autismo llegan a graduarse de la universidad, 18% a sostener un empleo y solamente 1 de ellos vivía independiente de sus padres.

Pensando en el futuro de los adultos, desde el 2006, Soy Capaz ha concentrado sus esfuerzos en ellos, quienes al finalizar la etapa escolar quedan con limitadas oportunidades de seguir aprendiendo, socializando y participando en actividades.

‘Se trabaja con los adultos en actividades de la vida diaria para aumentar su independencia; como cocinar, coser y manejar el dinero’, explicó Dabaiba Conte, fundadora y presidenta de la fundación.

A su vez estas clases son combinadas con ejercicios, cómputo, arte, baile y actividades recreativas.

En los fines de semana nos contó que tienen un programa de residencia donde los adultos se quedan a dormir bajo la supervisión de personal capacitado, realizan actividades sociales y se desenvuelvan fuera de su hogar.

Este es un plan piloto con la meta final de crear un programa de vivienda independiente para los adultos, donde puedan vivir y seguir desarrollando sus habilidades una vez falten sus padres.

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La Fundación Soy Capaz ha confeccionado un directorio con los profesionales, centros y escuelas donde los niños con autismo pueden recibir atencion adecuada. Este directorio puede consultarse bajo la pagina web: fundacionsoycapaz.org.pa/directorio/

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ACTIVIDADES DE ABRIL

Para aprender más sobre el autismo

Todo el mes - Campaña ‘Azul por el Autismo’ donde más de 30 tiendas en Multiplaza y Metromall tendrán productos azules a la venta.

2 de abril - Día Internacional del Autismo. Iluminación de varios edificios de la ciudad de azul.

7 de abril - Charla de Parte de Senadis en Colón a Miembros de la Sociedad Civil, técnicos y padres. 8:30am-12:00pm

18 de abril - VIII Caminata Anual por el Autismo de Fundación Soy Capaz. 7:30am en Parque Omar. Donación $10.

19 de abril - Plaza de la Luna, Multiplaza. Presentación de KOKO a las 2pm, charla sobre autismo y presentación de Brenda Lau.

25 de abril- Simposio de la Fundación Neurodina en Universidad Latina. 8:30am-12:00pm

28 de abril- Charla de Parte de Senadis en ciudad de Panamá a Miembros de la Sociedad Civil, técnicos y padres. De 8:30 am a 12:00.