El reto de vivir con un corazón ‘corregido'

En toda pareja, al enterarse de que serán padres, lo primero que desean saber es que su bebé estará sano. Sin embargo, recibir la noticia de que el recién nacido presenta una anomalía en su corazón, como la llamada cardiopatía congénita, altera la tranquilidad de los futuros papás.

¿Qué es una cardiopatía?, ¿cómo se origina?, ¿quiénes son los más afectados?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una cardiopatía congénita comprende un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de alteraciones estructurales del corazón, producidas por defectos en la formación del mismo durante las primeras ocho semanas del embarazo, cuestión que afecta a ocho de cada mil recién nacidos.

‘Actualmente Latidos trabaja en coordinación con otras fundaciones y organizaciones estatales para referir casos con diversas necesidades complementarias a las cardiopatías',

OLYS ONODERA

Manuel Ochoa, cirujano cardiovascular del hospital Pacífica Salud, indica que ‘lastimosamente en Panamá al día de hoy no contamos con una cifra real —de cuántos niños hay con esta condición— y, es momento de trabajar en ello de forma urgente'.

‘La buena noticia es que en el país, gracias a los significativos avances en el tratamiento médico y quirúrgico, se pueden realizar estas cirugías, evitando que el paciente esté obligado a salir al extranjero para recibir un tratamiento', y esto es posible debido a la alianza que hay entre la Fundación Latidos, el hospital Pacífica Salud y el equipo de especialistas médicos que allí laboran.

‘Bajo esta alianza hemos realizado desde 2011 un aproximado de 395 cirugías de cardiopatías congénitas en niños y unos doce casos en pacientes adultos', detalla Ochoa.

‘Con estas cirugías, el 85% de los bebés sobreviven hasta la adultez. Por eso hago énfasis en que el diagnóstico y los tratamientos oportunos hacen la diferencia para que estos niños lleven una vida totalmente normal', recalca.

El director médico de Pacífica Salud, Antonio Cachafeiro, comenta que los últimos pacientes del programa de cardiopatías congénitas fueron dos bebés de uno y dos años, quienes luego de haber pasado por intervenciones que duraron aproximadamente dos horas y cuarenta minutos, tuvieron una exitosa recuperación.

‘Cada día aumentan en nuestro país los casos de niños con cardiopatía congénitas. Con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, se pueden salvar vidas',

MANUEL OCHOA

La presidenta de la Fundación Latidos, Olys Onodera, indica que años atrás los niños que padecían de cardiopatía en Panamá no llegaban a su primer año de edad por falta de conocimiento de la población y falta de experticia en nuestro sistema de salud. ‘Nosotros como padres sabemos que vale la pena luchar por ellos', añade.

‘Actualmente, Latidos trabaja en coordinación con otras fundaciones y organizaciones estatales para referir casos con diferentes necesidades complementarias a las cardiopatías, que incluyen: mejorar las condiciones de vivienda, rehabilitación física y apoyo social. La empresa privada realiza una labor importante en el soporte económico de los programas', resalta Onodera.

Añade que para los voluntarios de la fundación esta labor es ‘una acción solidaria, que nos permite crecer como personas, dar gracias por las bendiciones que cada día recibimos, además de compartir las alegrías y luchas de nuestros niños. Los padres de los afectados sienten gratitud y fuerza con el apoyo que les brindamos; esto los ayuda a seguir luchando y a su vez, apoyan a los padres que inician el camino de las cardiopatías, llegando a formar lazos de amistad y familia'.

PROYECTO LEY Y DIAGNÓSTICO OPORTUNO

Para 2017, el Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República contabilizaba a 75,206 niños con cardiopatías congénitas y muchos de ellos con pocos recursos para atender la enfermedad.

A fin de mejorar esta condición en los infantes, el 23 de octubre de 2018, el pleno de la Asamblea Nacional aprobó en tercer debate el proyecto de ley 700, que crea el Programa Nacional Permanente de Prevención, Diagnóstico y Atención Integral Oportuna para Pacientes con Cardiopatías Congénitas. La propuesta, impulsada por el diputado Luis Barría, tiene como propósito lograr una detección temprana, el diagnóstico pertinente y la aplicación del tratamiento adecuado en aras de reducir los índices de mortalidad y aumentar la expectativa de vida de las personas afectadas. Deyanira Trujillo, voluntaria de la Fundación Latidos, asevera que con la iniciativa se dará la oportunidad a los niños y familias de Panamá que poseen ese requerimiento para salvar sus vidas.

‘Y es que cada día aumentan en nuestro país los casos de menores que nacen con esta patología. Con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, se pueden salvar vidas. Además, en Panamá contamos con profesionales y el equipo médico necesario para realizar este tipo de intervenciones', asegura el doctor Cachafeiro.

Sin embargo, existen dos problemas: ‘si tenemos un diagnóstico oportuno, pero un tratamiento tardío, esto va creando una larga lista de espera y cuando el tratamiento llega, puede ser muy tarde para el paciente, lo que conlleva a realizar una cirugía más compleja', reitera Ochoa.

El médico agrega que otro inconveniente surge cuando la persona no recibe un diagnóstico oportuno y transcurren muchos años, automáticamente esto complica la situación clínica del paciente. ‘En el mundo ideal lo relevante es hacerle al paciente un diagnóstico oportuno para que pueda operarse dentro del primer año de vida. Hemos tenido niños de dos días de nacidos con cardiopatía, que han sido operados de inmediato y hoy están bien porque se les hizo el diagnóstico temprano. Imagínate si estos pacientes llegan tres meses después... Tenemos que enfrentarnos a una cirugía cien por ciento más compleja y eso es lo que deseamos evitar', insiste.

‘Lastimosamente, en todo el país hay niños que no cuentan con ese beneficio. Ojalá que los recursos fueran igual para todos y tanto el Estado como las instituciones públicas se comprometieran en crear un centro de atención para pacientes con este tipo de patologías. En Panamá contamos con personal de primer nivel, por lo que no hay excusa para que el paciente y las familias tengan que salir del país e incurrir en gastos innecesarios', puntualiza Ochoa.

ANOMALÍAS CARDÍACAS CONGÉNITAS

Según la OMS, existen diversos factores que pueden aumentar el riesgo de desarrollo de esta enfermedad, entre ellos los factores genéticos y ambientales cuya interacción puede alterar el desarrollo del corazón durante las primeras etapas del desarrollo fetal (las primeras 8 a 9 semanas de embarazo).

A veces se conoce la causa de la anomalía cardíaca congénita. Por ejemplo, la exposición a ciertos factores ambientales durante el primer trimestre de embarazo puede provocar anomalías estructurales. La diabetes no controlada, el consumo de alcohol o de drogas, así como la exposición a sustancias químicas de uso industrial durante el embarazo, también puede aumentar el riesgo de malformaciones cardíacas congénitas.

‘La propuesta de ley aprobada en tercer debate dará la oportunidad a tantos niños y familias en Panamá que poseen ese requerimiento para salvar sus vidas',

DEYANIRA TRUJILLO

La OMS también especifica que algunas anomalías cromosómicas, en las que falta o sobra un cromosoma (o una parte de un cromosoma), se asocian a anomalías cardíacas congénitas. De todos modos, la mayoría de las veces se desconoce la causa específica de estos fenómenos biológicos. Durante los últimos 25 años, los avances que han tenido lugar en la técnica de la ecografía, han permitido desarrollar herramientas muy sofisticadas, como la ecocardiografía fetal, que favorece el diagnóstico de anomalías cardíacas congénitas tan pronto como entre la duodécima y la vigésima semana de embarazo. ‘El uso de estas técnicas ha permitido tranquilizar a muchos futuros padres al informarles que el corazón de su futuro bebé es normal, mientras que a otros les ha permitido saber del padecimiento. Estas técnicas ayudan a la familia y a los médicos a tomar decisiones informadas sobre las mejores opciones terapéuticas', establece la OMS, en su sitio web. Además, resalta que la cardiopatía congénita causa más muertes en el primer año de vida que cualquier otro defecto de nacimiento y suele estar dividida en dos tipos: la cianótica, coloración azulada producto de una relativa falta de oxígeno; y la no cianótica, aquellas que aparecen complicaciones cardíacas pero no se presenta disminución en el suministro de oxígeno.

FACTORES DE RIESGO EN LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS DEL ADULTO

El aumento del número de adultos con cardiopatía congénita exige que los médicos que atienden a estos pacientes tengan un conocimiento profundo en torno a los elementos anatómicos y fisiológicos simples y complejos.

Julio Effio Rodríguez, especialista en cardiología con enfoque en adultos, menciona que los factores de riesgo de sufrir una cardiopatía en el adulto mayor son la hipertensión arterial, diabetes, colesterol alto, consumo de tabaco, falta de ejercicio y obesidad.

Según Rodríguez, entre los síntomas más comunes están la opresión o malestar en el pecho al realizar actividad física, asociado a falta de aire o fatiga. ‘También presentan edema o hinchazón en las piernas', acota.

Añade que si presenta estos síntomas, la persona debe acudir inmediatamente al médico para recibir una evaluación integral. ‘Esto incluye examen físico y pruebas de laboratorios de sangre. Además, el médico conversará sobre manifestaciones que pueda tener el paciente, incluso abordará los hábitos que puedan mejorar su condición clínica', explica el especialista.

Rodríguez afirma que el éxito del tratamiento depende de un diagnóstico correcto para entonces ofrecer una solución oportuna. Por esto se requiere una evaluación integral y seguir las recomendaciones de los profesionales de la salud.

‘La prevención es la clave. Se recomienda que la presión arterial sea evaluada anualmente en mayores de 18 años, como mínimo. Además, si la persona tiene otro factor de riesgo (ejemplo, obesidad o consumo de tabaco) debe evaluar sus niveles de colesterol y azúcar en sangre para descartar otras enfermedades cardiovasculares. Entre mayor control se tenga sobre los factores de riesgo, menor es la probabilidad de presentar estas enfermedades en el futuro', aconsejó el médico.