'En Panamá estamos haciendo un estudio epidemiológico de la esclerosis a nivel centroamericano', asegura el presidente del Lactrims

El doctor Fernando Gracia, presidente del Comité Latinoamericano de Tratamiento e Investigación en esclerosis múltiple (EM), explica que desde esta instancia internacional se generan investigaciones, tanto en materia epidemiológica, como inmunológica y genética, donde nuestro país participa de manera activa. “Por ejemplo, ahora mismo en Panamá estamos haciendo un estudio de la esclerosis múltiple a nivel centroamericano, también se evalúan los desórdenes del espectro de la neuromielitis óptica”. A su vez, el galeno destaca que la perspectiva de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta al cerebro y a la médula espinal ha cambiado; y actualmente un paciente diagnosticado, tratado de manera oportuna y temprana, puede gozar de calidad de vida. En otra línea, se tiene registro de 2.8 millones de personas diagnosticadas con EM a nivel global. Por ser una enfermedad neurodegenerativa crónica e inflamatoria que ataca directamente al sistema nervioso central, puede ocasionar afectación en el deseo sexual, debido a que los impulsos que lo generan también son controlados por éste. “La manera en la que se vive la sexualidad tiene un impacto directo en la forma de relacionarse con el mundo, el estado de ánimo y la autoestima. “Prestar atención a la sexualidad en pacientes con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple es un tema importante ya que existe una afectación directa a la salud mental”, dice.

En Panamá no tenemos datos precisos epidemiológicos conclusivos, pero sí la experiencia de los pacientes que evaluamos, sobre todo en el Hospital Santo Tomás. Definitivamente lo que más molestó a los pacientes fue el encerramiento, porque los pacientes tienen que hacer ejercicios para mantenerse bien físicamente. También tuvieron problemas para conseguir los medicamentos y en los diagnósticos de resonancias magnéticas. En la experiencia que hemos vivido con ellos, un 40-50% de los pacientes se vieron afectados y lo podemos comparar con lo que dice el estudio español. En esos aspectos ha habido un trastorno de su manejo y de su calidad de vida.

Recordemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica, que afecta al cerebro y a la médula espinal. Es una enfermedad autoinmune, es decir, que el mismo cuerpo identifica como extraños la mielina y la sustancia gris también, y las ataca en forma equivocada. La estructura en Panamá o el diagnóstico, es desde el punto de vista clínico: el paciente presenta alguna lesión en el cerebro o en la médula espinal que puede ser de múltiples lugares. Por eso se llama esclerosis múltiple ya que ataca múltiples lugares y produce esclerosis, que son cicatrices; también síntomas como la ceguera, parálisis en alguna parte del cuerpo (izquierda o derecha), trastornos sensoriales, trastornos de equilibrio, trastorno de la vejiga, trastornos sexuales, entre otras cosas. Así que, el diagnóstico se hace clínicamente; luego viene la confirmación diagnóstica, radiológicamente con una resonancia magnética donde se ven las lesiones y el otro evento importante es el estudio de líquido cefalorraquídeo: hay un marcador biológico que se llama Inmunoglobulina-G que se observa en el 80% de los pacientes con esclerosis múltiple; esos son los tres aspectos más importantes. Hay otros aspectos importantes, pero no concluyentes como los neurofilamentos en la sangre, la tomografía ocular de la retina; con eso tenemos el diagnóstico clínico y marcadores biológicos-radiológicos que nos llevarían a ver la confirmación del diagnóstico de la esclerosis múltiple.

El sistema público cuenta con clínicas de esclerosis múltiple. La primera fue fundada en el Hospital de Santo Tomás, a finales de los años 90, donde ya empezábamos a tener clínicas de esclerosis múltiple para atención integral del paciente; aquí se ofrece la atención del urólogo, psicólogo, psiquiatra, medicina física, oftalmólogo, ginecólogo; todas las necesidades alrededor de la clínica de la esclerosis múltiple para la atención integral de ellos y donde se le dan los tratamientos necesarios adquiridos por el Hospital Santo Tomás. De ahí el complejo hospitalario ya tiene una clínica de esclerosis múltiple; también se le da una atención prioritaria y de seguimiento a la evolución del paciente.

Hasta 1995 no había tratamiento; si acaso corticoides. Ahora tenemos los interferones desde el 95-96 y pasaron casi 10 años para tener un nuevo tratamiento con Natalizumab, un anticuerpo inmunoclonal, después vinieron los medicamentos orales como Fingolimod, Dimetilfumarato, Teriflunomida y luego vinieron los anticuerpos monoclonales que ya son para los pacientes que tienen mucha actividad como el Ocrelizumab y una tableta que se llama Cladibrine, que ha apoyado mucho a los pacientes con esclerosis múltiple altamente activa y sobre todo a aquellas jóvenes que quieren quedar embarazadas. Afortunadamente en Panamá tenemos casi todos, de los que he mencionado, en el Seguro Social; son medicamentos costosos; en el Hospital Santo Tomás también los tenemos para el paciente no asegurado. La perspectiva de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho; en estos momentos un paciente diagnosticado, tratado de manera oportuna y temprana, con el medicamento adecuado, puede tener una calidad de vida bastante buena, sobre todo si el diagnóstico se hace temprano y el tratamiento se inicia temprano. La calidad de vida de nuestros pacientes con estos tratamientos, ha mejorado mucho.

Sí, es correcto; en el mundo, diría yo que es la primera causa de discapacidad en el adulto joven, no traumático; y en el mundo quizá es la primera causa de discapacidad. Es tres veces más frecuente en la mujer que en el hombre; no estamos 100% claros del porqué, pero, obviamente es así. Todos los estudios incluso de Panamá, parece ser que tiene que ver con las hormonas femeninas, el estrógeno, la subida de estrógeno, la progesterona y se ha visto que en un paciente que tiene menarquia, la esclerosis múltiple es muy poco frecuente. Cuando la paciente entra en menopausia la actividad de la enfermedad también baja, se vuelve menos activa. Parece que las hormonas tienen algo que ver; la menstruación, la ovulación y también parece que hay algo genético en el cromosoma X; Hay unos marcadores en este cromosoma que son más frecuentes en la mujer, en donde pareciera que la predispone a tener más facilidad o más frecuencia en la esclerosis múltiple que en los hombres. Hay muchos genes, como 300 que tienen que participar en la esclerosis múltiple, así que, parece que todo ese compendio de situaciones hace que sea más frecuente en la mujer que en el hombre.

En la población mundial normal entre 20 y 40 años, si acaso el 10% o el 15% de los ciudadanos tienen ya disfunción sexual de alguna forma, pero, con la esclerosis múltiple eso se triplica o cuatriplica porque la mujer registra de un 40% a un 70% de disfunción sexual y en el hombre es del 40% hasta un 90%. La disfunción sexual tiene una parte fisiológica y psicológica. En la esclerosis múltiple, la parte fisiológica es importante porque estas lesiones pueden darse en la médula espinal, alterar la función de la vejiga urinaria, ocasionar lesiones cerebrales, intervenir en el buen funcionamiento sexual neuroanatómico y neurofisiológico. Además, en un paciente que tiene 20-40 años y de repente le da una enfermedad que puede dejarlo paralizado, empiezan los trastornos psicológicos agregados y sobre todo si tiene a otra enfermedad como diabetes, problemas cardíacos, problemas de epilepsia, otra enfermedad autoinmune, dolores crónicos como fibromialgia, neuralgias; esto disminuye o altera la función sexual normal. Es muy importante que esto sea un abordaje de pareja, que identifiquen que tienen un trastorno de la disfunción sexual y se lo comuniquen al neurólogo. Normalmente el neurólogo no hace al inicio esa pregunta porque debe tener confianza con el paciente para tocar este tema tan íntimo, pero debe tocar el tema en algún momento, para un abordaje integral. La mujer generalmente tiene falta de libido, no llega al orgasmo de ninguna forma, tiene disfunción de la sensibilidad y la lubricación vaginal. El hombre tiene disfunción eréctil y trastorno de la eyaculación, como los más frecuentes. Abordarlo de una forma integral es importante, debe haber una evaluación con el ginecólogo-obstetra o con el urólogo; una vez que se toma esa decisión entonces se procede a un tratamiento; siempre hay tratamientos disponibles para ellos, no farmacológico sino fisioterapia en la mujer, ejercicios pisopélvico, estimulaciones de la pared vaginal con unos dispositivos, yoga, meditación, tratamiento psicopedagógicos y psicoterapéuticos. En el hombre se debe definir el emdicamento que le ayude con la disfunción eréctil y los consejos que puede tener su médico urólogo, psiquiatra y neurólogo.

Es una comisión latinoamericana, como la americana, la europea, la asiática, la de países árabes; todos tenemos regionalmente un comité. Específicamente el latinoamericano reúne a todos los países de Latinoamérica e inclusive del Caribe, en dónde promueve la educación, la investigación y el seguimiento de los pacientes en cada país, así como su interrelación con las agrupaciones de pacientes y familiares con esclerosis múltiple. Por otra parte, se generan investigaciones; en estos momentos hay varias, tanto desde el punto de vista epidemiológico, como inmunológico y genético, cada país participa en varias publicaciones para hacerlas regionales. Por ejemplo, ahora mismo en Panamá estamos haciendo un estudio epidemiológico de la esclerosis múltiple a nivel centroamericano, también se evalúan los desórdenes del espectro de la neuromielitis óptica. Era considerada esclerosis múltiple hasta hace quizás 10 años o menos; se pensaba que era una variante de la esclerosis múltiple, ahora se sabe que es una enfermedad desmielinizante pero, con fisiopatología diferente. Ya pasó a otra latitud, pero también se evalúa en esta organización. El Comité Latinoamericano de Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple apoya, vigila o trata de apoyar la calidad de vida de los pacientes al final de su camino.