Apoyo y comunidad, aprendiendo a hacer frente al autismo

Para Mayrelia Vidal, el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) de su hijo dio un cambio de 360° a su vida. A la corta edad de dos años y en medio de la pandemia por SARS-CoV-2, Jeremy inició un proceso terapéutico con ayuda de profesionales, como es usual tras la evaluación de esta afección del neurodesarrollo.

“El diagnóstico llega a los dos años y medio, cuando empiezo a ver el retroceso de mi hijo. Él dejó de hablar, comer, jugar y dejó de mirarme a los ojos. Yo empecé a leer sobre diferentes condiciones, teniendo en cuenta lo importante que es que la mamá esté orientada sobre estos desfases y poder actuar a tiempo”, explicó a MÍA.

Sin embargo, algo que considera crucial en el camino de crianza y desarrollo de su hijo, es contar con una red de apoyo estable dentro y fuera de su familia. Desde su madre, quien ha contribuido de manera fundamental a la crianza de Jeremy, hasta los profesionales que trabajan con él para sobrellevar su condición.

La psicóloga experta en el tratamiento del autismo, Ana Elisa Villalaz compartió con esta revista que recibir un diagnóstico de este tipo, al igual que con otras enfermedades, puede ser un “golpe fuerte para la familia”, por lo tanto, contar con redes de apoyo dentro y fuera de la misma es importante para poder aprender a procesar el duelo y tomar las decisiones correctas acerca del niño y cómo ayudarlo.

“Es un proceso de aprendizaje. Para algunos adultos es fácil, para otros difícil y para cada familia va a ser distinto pero todas requieren aprender para poder acompañar y ayudar apropiadamente a sus hijos diagnosticados con autismo”, dijo la psicóloga a esta revista.

De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 100 niños nace con TEA. Mientras que en Panamá en el 2022 se registraron casi 1000 casos de niños con este padecimiento del neurodesarrollo, según las estadísticas de la Caja del Seguro Social (CSS).

El autismo está incluido en el Plan de Acción Integral de la OMS sobre Salud Mental 2013-2030. Este hace un llamado mundial para abordar de manera integral el autismo y otros trastornos neurológicos a partir de la detección temprana, atención, tratamiento y rehabilitación.

Algunas barreras

Sin embargo, para madres como Mayrelis no todo ha sido fácil a pesar del diagnóstico temprano de Jeremy. Según ella, insertar a su hijo en el sistema educativo ha sido uno de los mayores retos que comparte con otros cuidadores debido al desconocimiento del trato de los niños en este tipo de entornos.

“Hay un factor de presión social que lamentablemente en vez de ayudar, en muchas ocasiones, hace más daños a las personas o la familia con un niño que está diagnosticado con autismo. Hay momentos en la vida en donde las personas tienen que aprender a elegir con quienes hablar o rodearse así como quienes escuchan y quienes no cuando se trata de este tipo de diagnóstico”, afirmó Villalaz.

La psicóloga también menciona que son estas acciones y la falta de comprensión del resto de la sociedad lo que lleva a muchos padres a sentir que sus hijos dependen de ellos, ocasionando el miedo a no saber qué pasará cuando no puedan cuidar más de sus niños.

“El mundo tiene que aprender a ayudar, toda nuestra sociedad, nuestro país y las personas de todas partes del mundo han de aprender sobre el autismo para poder comunicarse, poder apoyar e interactuar apropiadamente con las personas que tengan este diagnóstico”, señaló la psicóloga.

Apoyo Incondicional

En el caso de Mayrelis y Jeremy, una de las fuentes de apoyo más importantes ante las dificultades que se le han presentado en el camino ha sido la Comunidad de Madres Panameñas Mamitas Azules, un grupo de padres de niños con autismo que actualmente cuenta con más de 200 integrantes comprometidos en hacer la diferencia para sus hijos y los demás niños con autismo del país.

“No queremos que todo quede en un grupo de WhatsApp, sino que queremos que [nuestras contribuciones] vayan a la sociedad porque lo que queremos es concientizar de lo que ya sabemos y apoyarnos entre nosotros”, destacó Mayrelia, quien es una de las miembros fundadoras de esta comunidad de apoyo.

Mamitas Azules realiza diferentes actividades todos los meses dedicadas a la sensibilización y educación de las personas en cuanto a esta enfermedad tanto para niños como sus cuidadores. Algunas de estas incluyen los talleres de resiliencia, conversatorios informativos, actividades lúdicas para niños, entre otras iniciativas.

“Del grupo han ido saliendo líderes, porque no es solo el trabajo de Mayrelia Vidal, sino el trabajo que cada una [de las integrantes] ha hecho con el deseo de trabajar y dejarle una sociedad más consciente a nuestros hijo cuando sean adultos, porque el autismo no se acaba a los 18 años”, concluyó.