Del autismo, ser papá y asomarse detrás el espejo

Ricardo vive tras una fina, pero irrompible, tela entre el mundo exterior y su conciencia. A los dos años le diagnosticaron autismo, trastorno generalizado del desarrollo, Asperger y muchos otros nombres para decir lo mismo, o parecido. ‘Es un espectro. No se puede precisar’, fue la respuesta de decenas de médicos con rostros y títulos diferentes a las miradas expectantes de su madre y mías. Siete años después, Ricardo se acurruca entre mis piernas para ver televisión. Bosteza aburrido, sin pensar en los médicos ni en su necia necesidad de etiquetar lo imposible.

El trastorno del espectro autista es precisamente eso, un espectro. Un fantasma que acecha sin forma fija, afectando a una de cada 88 personas, según un estudio del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos. Mucho estudio se ha hecho, pero poco se ha logrado comprender.

Sin embargo, todos los casos tienen un punto en común: la dificultad para comunicarse y socializar con los demás. El autista ve el mundo tras un filtro invisible. Los ruidos son más fuertes y las palabras, más tenues. Los significados se distorsionan mientras los subtextos se pierden en una barrera invisible. Cuando la persona autista logra superar los obstáculos, cae en los extremos de la expresión humana. Grita, susurra y/o gesticula para sí mismo. Sus gestos y expresiones resultan exagerados o insuficientes. Es como un náufrago que al llegar a la orilla le piden que explique la teoría de la relatividad.

LAS CARAS FELICES

Un amigo comparte el mismo diagnóstico que Ricardo. Un día salimos a comer. Habíamos grabado un cortometraje sobre un hombre enamorado de una directora de películas porno. Se llamaba igual que mi hijo y había nacido el mismo día y año que yo. Luego de haber recibido terapias con especialistas desde muy temprana edad, se había graduado de la universidad y ahora trabajaba en una televisora estatal. Un caso de éxito, con una sonrisa en el rostro.

‘Duele. Duele mucho’, dijo de pronto mi amigo. ‘Sabes… La gente piensa que porque siempre tengo una sonrisa no me doy cuenta de lo que dicen, o de cómo se ríen de mí. No es cierto’. Terminó de tomarse su vaso de agua sin mirarme a los ojos. En mitad del rodaje había dejado el set sin decirle nada a nadie. Cuando lo encontraron deambulando por las calles, explicó que sentía que no era necesario ni querido en el lugar.

Autismo viene del griego autos (por cuenta propia), y de ismo , sufijo para definir una acción o estado. Un estado de soledad, la acción de vivir en tu propio mundo, del otro lado del espejo.

Ricardo también ríe mucho. Ríe de felicidad, ríe de nerviosismo y ríe de preocupación. La sonrisa como máscara social se aprende a muy temprana edad, especialmente cuando las palabras no bastan, o no fluyen con facilidad.

LA VIDA AL PIE DE LA LETRA

Chistes, sarcasmos, mensajes subliminales… En teoría, un niño autista no entiende nada de eso. Los libros enseñan que, para los autistas, lo que se dice es lo que es. No hay doble sentido. El mundo de las palabras es lineal, la vida se entiende al pie de la letra. Faltar a la palabra es un pecado. Por eso son leales y exigen lo mismo. Prometer y no cumplir es el camino seguro a la frustración y desesperación.

Un día, durante una reunión con su neuróloga, la abuela se quejó de que Ricardo le había pegado mentiras, de que la estaba cuenteando. ‘¡Qué bueno!’, respondió la doctora. ‘Es muy raro que haga eso, es una buena señal’. A los autistas les cuesta mentir, enseña la medicina. Mentir es cifrar el mensaje, es ejercitar la imaginación y decir lo que no se piensa.

El arte y la música son terapias comunes para los niños autistas. Ricardo tiene el mal pulso de su padre, aunque el buen oído musical de su madre. Un día, a los cuatro años de edad, dibujó una ecuación. Hombre en forma de palito equivale a símbolo de más; espinas representa al símbolo de igual; hombre en medio de espinas tachado con una cruz. ‘Es una trampa’, explicó. Su última tarjeta del Día del Padre decía ‘Felicidades Papá’ adentro y afuera presentaba una pregunta de opción múltiple con tres posibles actividades.

La lectura es más fácil que la expresión oral para los autistas. Los símbolos en el papel no dependen de la entonación, son fijos y esperan lo que sea necesario para ser comprendidos. En cambio, hablar es un reto complicado. Gracias al trabajo de terapeutas, familia y amigos, Ricardo aprendió a hablar. Y aunque todavía tiene la entonación de un niño más pequeño, cada vez que grita ‘papáaaaa’, sonrío como un bobalicón.

AMIGOS

‘Papá, no tengo amigos’, me dijo una vez Ricardo cuando caminábamos por un pequeño parque de la ciudad. Parpadeé dos veces y respondí con un reflejo automático, idiota y cliché. ‘¡Yo soy tu amigo!’. Ricardo sacudió la cabeza: ‘No. Tú eres mi papá’, respondió enfático, armado de la sabiduría helada e irrefutable que tienen los niños. Caminamos juntos en silencio un rato, sin que a ninguno se le ocurriera qué decir.

Cada viaje al parque es una ruleta. Hay días malos en que nadie quiere jugar, y días en que Ricardo se integra sin problemas, convirtiéndose en uno más del grupo. En cualquier caso, no hay atajos ni garantías para entrar en el mundo de los niños. Los adultos son espectadores que ven al pájaro aletear fuera del nido, observando con orgullo cuando vuelan con el resto, y prontos a levantarlos cuando se estrellan bajo preguntas como: ‘¿Por qué hablas así?’, ‘¿Qué te pasa?’ Y el categórico y fatal ‘vete, déjanos en paz’.

Afortunadamente, los hijos crecen y aprenden lo que necesitan, incluso aquello que no sabemos enseñar. Ya Ricardo tiene amigos, niñas que preguntan por él, ‘pelao’s’ a quienes presumir su nuevo juego. El trabajo incansable de tantos terapeutas, de la familia y de los amigos tuvo algo que ver. Pero me gusta pensar que el carisma y la actitud también jugaron un papel fundamental. Autismo o no, las amistades no se fuerzan, nacen del interés común, del placer de compartir. Se trata de un sentimiento universal.

DESDE NIKOLA TESLA HASTA TIM BURTON, PASANDO POR SYD BARRET

La historia está repleta de personajes que fueron, o al menos se cree que fueron, autistas. Músicas, artistas y científicos. Incluso el fundador de Pink Floyd.

Y es que el autismo se asocia automáticamente con el personaje del genio recluido, perdido en su propio mundo. Como en muchos casos, es difícil diagnosticar el desorden de espectro autista, es imposible confirmar todos los casos. Pero no es cierto que el autismo equivalga a la genialidad, a pesar de lo que Hollywood pueda opinar. El espectro autista no afecta la inteligencia, ni de forma positiva ni de forma negativa, según afirma la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los ojos de Ricardo son los de todo niño. Un mar de posibilidades, un futuro de potencial.

Lo que sí es cierto, es que las personas con autismo tienden a presentar un comportamiento altamente obsesivo compulsivo. Repiten una actividad hasta el cansancio y más allá. Por eso suelen destacarse en ramos especializados. Si a un autista le gusta el piano y se lo deja para que se dedique en cuerpo y alma al instrumento, probablemente se convierta en el próximo Mozart.

Es fácil formar un especialista, difícil es ayudarlos a que se conviertan en personas integrales, que convivan en sociedad, tengan parejas, se casen y hagan todo lo que un padre sueña para sus hijos. Que tenga una vida plena y feliz. Una cosa no necesariamente excluye la otra, pero nadie desea que su hijo sea el próximo Nikola Tesla, un genio revolucionario que pase sus últimos días encerrado en su habitación, sin un centavo y escribiéndole cartas de amor a una paloma.

AL ANOCHECER

Han pasado siete años desde que los médicos dieron su primer diagnóstico a Ricardo. Mucho se ha estudiado sobre el tema, poco se sabe realmente de qué está detrás o cómo curarlo. Se sabe que prefiere a los varones (el 75% de los autistas son niños u hombres), por lo que debe haber algún factor genético involucrado, hasta ahora se cree que se trata de una traslocación cromosómica compensada entre los cromosomas 5 y 16.

La OMS llama al autismo una ‘enfermedad crónica no transmisible’, ya que no tiene cura y la ubica como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). La tendencia mundial es fomentar la inclusión en las escuelas y en la sociedad. Aunque algunos países han hecho avances importantes, todavía hay casos como el de los dos muchachos paraguayos de 17 y 18 años que fueron encontrados encerrados en la celda de un hospital en el año 2003. La ignorancia sigue siendo el peor enemigo.

Aunque se catalogue oficialmente como una discapacidad, se sabe que cada caso es distinto, y que cuanto más temprano se les brinde ayuda, mejor. Que muchos pueden vivir sus vidas adultas de forma autosostenible. Y que otros no.

¿Tratamientos? Dietas sin gluten, musicoterapia, aromaterapia, terapia conductual, terapia con animales, medicamentos… Opciones sobran, ningún resultado está garantizado. Al final, se hace lo mejor posible, se busca toda la ayuda que se pueda encontrar, se reza, se duerme cuando hay la oportunidad y se les quiere con entrega y franqueza.

Ricardo se despierta. Miro sus ojos lagañosos y, por un instante, sostiene mi mirada. Luego voltea la cabeza y suspira. ‘Papá… ¿vamos a jugar Mario Kart ?’.

‘No. Es hora de ir a casa de tu mamá’.