Michelle Galindo: ‘El diagnóstico de mi hijo me enseñó a transformar el dolor en ayuda’

Ser madre cambió el rumbo de la vida de Michelle Galindo. Lo que comenzó como un diagnóstico inesperado de diabetes tipo 1 para su hijo se convirtió en una misión para ayudar a otras familias panameñas que enfrentan la misma realidad.

Fundadora de Sin Tanta Azúcar, creadora de contenido, fotógrafa y activista, Galindo transformó una experiencia personal en un proyecto social que dona sensores de monitoreo continuo de glucosa a niños de escasos recursos con diabetes tipo 1. A través de la venta de snacks de plátano y de campañas de concienciación, busca aliviar una carga económica que muchas familias no pueden asumir y, al mismo tiempo, educar sobre una condición que, asegura, aún es poco comprendida.

En esta edición de ‘MÍA: Voces Activas’, Michelle comparte cómo nació su iniciativa, los desafíos de criar a un niño con diabetes tipo 1 y el mensaje que quiere dejar a quienes atraviesan un diagnóstico similar.

Soy una mamá de tres hijos que me ocupan casi todo el día, porque paso súper enfocada en ellos. Así que “100% mamá” es el rol número uno. De ahí, creo que me encanta educarme; soy una persona que constantemente anda buscando cómo aprender, cómo someterme a nuevos retos y cómo seguir instruyéndome.

El impulso de ayudar no te nace de una vez, porque primero tienes que ayudarte a ti misma y a tu hijo. Cuando ya pasé el duelo del diagnóstico y sentí la curiosidad de saber cómo vivían las otras familias en Panamá con esta condición, me sorprendí al instruirme sobre la poca ayuda que reciben. Entonces me dije: “Tiene que haber una manera en que uno pueda ayudar”.

No es lo común, porque de verdad nuestra condición —hablo en plural porque lo que tiene mi hijo lo tengo yo— requiere de muchísimas horas, sacrificio y cansancio. Sacar tiempo extra para ayudar a otros no es lo típico, pero yo diseñé una manera autosostenible a través de mi empresa de platanitos para poder recaudar fondos y ayudar.

Al mismo tiempo en que decidí ayudar, siempre estuvo mi lado de querer aprender para apoyar a mi propio hijo, y me instruí bastante en el tema de la alimentación. Me di cuenta de que en Panamá no hay muchos productos preparados con aceites antiinflamatorios. En mi casa soy cero extremista; yo quiero que mi hijo coma lo mismo que todo el mundo, pero de una manera más saludable. Decidí crearlos pensando: “¿Cuál es el mejor tipo de aceite para cocinar los platanitos, que son su snack favorito?”.

Nuestros niños con diabetes pierden la capacidad de regular el azúcar por completo, ya sea de día o de noche. Pueden estar muy altos en azúcar o muy bajos en cuestiones de minutos. Todo el día es una pequeña montaña rusa y ambos extremos son muy peligrosos, pero hay uno en el que corren peligro de muerte inmediata. Cuando el azúcar baja drásticamente, se pueden desmayar o convulsionar; al estar sin azúcar en el cuerpo, todo tu organismo se empieza a apagar.

Existe un aparato llamado monitor continuo de glucosa que te colocas en el cuerpo y, a través del celular, puedes ver en tiempo real cómo está el azúcar de tu hijo. Te tira alarmas que te previenen si está bajito en la escuela para que llames a la maestra, le des un jugo y prevengas una crisis. Pero en Panamá el sistema público no los otorga.

Cada 14 días tienes que cambiarlo y cuesta $80; es decir, $160 mensuales solo en eso, encima de todo lo demás que requiere la condición.

Sin el aparato, las familias no duermen. ¿Cómo vas a dormir sabiendo que tu hijo se te puede desmayar a la 1, a las 3 o a las 5 de la mañana? Toca levantarse y pincharle el dedito cada dos horas para exprimir una gota de sangre. Pedirle eso a un niñito pequeño 10 veces al día, hoy, mañana y siempre porque es de por vida... es arcaico y doloroso.

Yo lo sé; los días que mi hijo no tiene el aparato porque se dañó, yo no duermo porque no tengo la alarma que me despierte. Imagínense vivir todo el día en modo estrés y sin descansar. Eso es lo que nosotros donamos con las ganancias de los platanitos. Cada sensor nos cuesta $40 y los entregamos mensualmente.

Según detalla Michelle Galindo, estos son los signos de alarma que todo padre debe observar (no es necesario presentarlos todos a la vez):

Orinar constantemente y de forma exagerada (incluso volver a mojarse en las noches de manera repentina).

Pedir mucha agua, a cada hora, de una forma inusual que llama poderosamente la atención.

Disminución inexplicable y drástica de masa corporal en poco tiempo.

Cansancio anormal y letargo en niños que antes eran muy activos (les cuesta pararse del sofá).

A mi hijo Julián lo diagnosticaron a los cuatro añitos por mucho instinto de madre. Nosotros tenemos unos familiares con esta condición y, gracias a eso, sabíamos los síntomas. Estábamos de vacaciones, él ya empezaba a tener su diabetes en silencio porque su cuerpo ya se estaba autodestruyendo, pero visiblemente no se notaba nada. Nos fuimos y yo sí notaba que él iba al baño y se hacía pipí en las noches.

Hubo un día donde me levantaba cada dos horas para llevarlo al baño y cada dos horas orinaba. Allí dije: “Es imposible, de verdad que esto no es normal”. Empecé a llamar a la pediatra para instruirme y un día exclamé: “¿Saben qué? O yo le saco la sangre y sé lo que tiene, o me va a dar algo a mí, porque tengo demasiada ansiedad”.

Y en efecto, le pinchamos el dedito y tenía un nivel de azúcar absolutamente desregulado. Desde ese momento me dijeron: “Empaca una maleta y corre al hospital”. A mí se me vino el mundo abajo. Pensaba: “¿Correr al hospital por qué? Si está despierto, está parado... ¿Qué está pasando?, ¿se va a morir?, ¿está bien?”. No tenía idea, no sabía nada de lo que estaba pasando, pero ese sentido de urgencia y ese sentimiento es algo que nunca se te va a olvidar en la vida. Es el impacto de que te digan: “corre al hospital que te lo van a internar” y tú ni siquiera sabes qué está pasando.

He aprendido que primero tienes que nacer con una predisposición genética. No es que heredes la condición directamente, sino que pasas un gen, un grupito de “soldados malos” que se mantienen dormidos en el cuerpo toda la vida. Es normalísimo tenerlos, son los mismos que atacan en casos de gluten o asma. Sin embargo, se requiere de un factor ambiental que los despierte.

También influyen los cambios hormonales, por eso hay un brote e incidencia súper alta en adolescentes cuando empieza la pubertad, en niños de 5 a 7 años, y en mujeres durante la perimenopausia. Al juntarse la genética y el detonante ambiental, el cuerpo se empieza a autodestruir. Es muy común tener varios hermanos con diabetes tipo 1 en una sola familia.

Háblanos sobre la alianza con la fundación y cómo seleccionan a los niños beneficiarios, porque mencionas que el filtro se ha vuelto más complejo con el tiempo.

Trabajamos de la mano con la Fundación Diabetes Latam, que es una institución increíble y súper estructurada. Para las donaciones de Sin Tanta Azúcar hacemos un filtro en conjunto con la fundación a través de sus bases de datos.

Necesitamos familias que tomen acción inmediata cada vez que suena la alarma: que inyecten insulina, que den azúcar si hay un bajón y que guarden los reportes. La doctora analiza estos datos buscando patrones; se cita a la familia uno a uno con un nutricionista y una educadora en diabetes para ajustar las dosis de insulina y rediseñar el menú de forma balanceada. Donamos consultas personalizadas mensuales porque lo que aplica en mi casa no aplica en la tuya, y las familias necesitan capacitarse para ser autónomas.

Yo soy cero extremista. Para un adulto es mucho más fácil controlarlo, pero un niño vive en un entorno social; puedes controlar lo que hay en casa, pero no lo que pasa afuera. Mi rol en los últimos tres años ha sido buscar siempre el balance para que mis hijos no sientan que este diagnóstico les acabó la niñez o que su mamá se volvió intensa.

Hoy buscamos el balance y les enseño herramientas. Tampoco tengo las respuestas a todo, pero desde que regulamos el azúcar de Julián, él volvió a dormir siesta, se siente más descansado, de mejor humor y rinde más en el deporte. Lo único positivo que saco de esto es que mi casa es mucho más saludable y que podemos ayudar a otros.

Sin Tanta Azúcar es un movimiento para dar tips y consejos sencillos. La Organización Mundial de la Salud dice que los niños deben consumir un máximo de 19 gramos de azúcar al día y los adultos 25 gramos.

Mi meta es enseñar microcambios. Cambiar el arroz blanco por arroz integral o elegir marcas con menos azúcar previene a largo plazo enfermedades como el cáncer, problemas de vista, riñones u ovarios poliquísticos en las mujeres. El azúcar viaja por la sangre y desgasta el cuerpo con los años. No se trata de vivir a base de lechuga, sino de equilibrar: si se comieron el postre en un cumpleaños, jalar las riendas al día siguiente.

Para mí, donar es mi manera de sanar; cuando entrego esos sensores siento que todo el cansancio y el trabajo valieron la pena. El problema de estas familias también es nuestro problema. Mostrar la realidad de lo que pasa detrás de escena, las alarmas sonando a las 3 de la mañana y las correderas, es la única forma de lograr que la gente se vuelva empática. Seguiremos abriendo camino y donando hasta donde la energía nos dé.