El penoso sufrimiento de la psoriasis

PANAMÁ. Sara ha tenido que vivir con la psoriasis casi la mitad de su vida. El padecimiento le fue detectado ‘cuando tenía entre 11 y 13 años, no recuerdo la edad exacta’. Hoy está a punto de cumplir los 21.

Todo comenzó con una suerte de ‘costra que me salió más o menos detrás de la oreja y que constantemente me rascaba, pero no porque me picara; sino porque sentía ansiedad’.

Esa pequeña ‘costra’, como ella lo define, fue la primera de varias placas que le empezaron a salir en el cráneo y el cuero cabelludo. Posteriormente empezaron a aparecerle por otras partes del cuerpo como son brazos, piernas y espalda.

LA ENFERMEDAD

La psoriasis es ‘una enfermedad de la piel que causa descamación e inflamación (dolor, hinchazón, calentamiento y coloración)’, explica Ana Meneses de la fundación Psoriasis de Panamá.

La psoriasis es una enfermedad genética, autoinmune, incurable y no contagiosa, que puede aparecer en cualquier momento de la vida.

Meneses, directora ejecutiva de la fundación, comenta: ‘Hemos recibido casos de bebés de 6 y 8 meses con psoriasis; así como de adultos de la tercera edad con la enfermedad. Hace poco llegó a nuestra fundación un señor de 78 años que la empezó a padecer’.

La psoriasis está en los genes de una persona; pero puede permanecer sin manifestarse por muchos años. Las razones que la pueden desatar son varias. Por ejemplo, el estrés ocasionado por el trabajo o alguna situación emocional fuerte; cambios hormonales relacionados con el desarrollo, la menopausia o el embarazo, en las mujeres. Infecciones y ciertos medicamentos también pueden ser detonantes.

Aunque hoy en día hay muchos tratamientos que permiten que la psoriasis sea atenuada, la enfermedad nunca desaparecerá por completo, ya que no se puede curar.

‘En la mayoría de los casos la psoriasis causa parches o placas de piel gruesa, enrojecida y con escamas plateadas. Estas placas pueden producir picor o dolor. A menudo se encuentran en los codos, las rodillas, otras partes de las piernas, el cuero cabelludo, la parte baja de la espalda, la cara, las palmas de las manos y las plantas de los pies. También pueden aparecer en otras partes tales como las uñas de las manos y los pies’, indica la página web de Psoriasis de Panamá.

Estas placas se forman cuando células epiteliales se van acumulando en la capa superior de la piel debido a que el proceso llamado ‘renovación celular’, el cual normalmente toma un mes en darse, empieza a ocurrir a una velocidad demasiado rápida que no le da el debido tiempo a estas nuevas células de madurar lo suficiente y salir a la superficie en el momento adecuado.

VIVIR CON PSORIASIS

‘Es feo cuando te das cuenta de que la gente se te queda viendo, que cuando conversan contigo no te ven a los ojos sino que te miran donde tienes las escamas’, comenta Sara, quien añade: ‘Al saber de la psoriasis me dejé crecer el cabello para que me tapara. Hubo un momento en que me lo tuve que ir a cortar porque ya estaba demasiado largo. No olvido que eso fue a los 13 años. El peluquero que me atendió no disimulaba que me tenía asco: casi no quería tocarme y todo lo que usaba para cortarme el cabello inmediatamente lo lavaba como para no contarminarlo. Me fue muy difícil ver que sentía asco de mí. Ese ha sido uno de los momentos en que peor me he sentido’.

Sara admite que la enfermedad ha mermado su confianza; sin embargo, considera que ya no es tan insegura como lo era en sus primeros años con la psoriasis: ‘Antes me decía ‘qué vergüenza que tengo esto’; ahora es: ‘ya no voy a dejar de usar cierta ropa sólo para que no se vean las cicatrices o para que no me pregunten’’.

Hoy, Sara usa el cabello lacio y suelto; pero cuando la psoriasis le empezó a aparecer en la frente, durante mucho tiempo utilizó peinados con galluza para disimular un poco.

En ese afán por ocultar las marcas, Sara ha recurrido a varios recursos como lo son el maquillaje, usar ropa larga e inclusive, arrancarse las escamas: ‘cuando tengo un evento o algo en especial y tengo placas muy visibles me las mojo y las froto para que se me caigan. La piel me queda rosadita y no se nota nada. No sé si eso es bueno o malo pero me funciona’, admite.

Aunque no siempre es tan fácil esconder la psoriasis. Sara se ha privado de realizar algunas actividades: ‘Tengo miles de años de no bañarme en la playa. Y cuando voy, me visto con pantalones jean y no salgo. Tampoco voy a fiestas de piscina. Las pocas veces que nado en una piscina, lo hago de noche, sola o con personas de mucha confianza’, admite.

Si bien la variedad en su armario ha aumentado, hay piezas que jamás estarán en el guardarropa: ‘No uso piezas cortita, shorts ni blusitas; mucho menos faldas. Una vez lo tuve que hacer para una charla y, a pesar de que me maquillé las piernas, nadie dejaba de observarme las placas’, recuerda con molestia la universitaria.

LOS PREJUICIOS QUE MATAN

‘La psoriasis como tal no te mata; pero los daños psicológicos y la discriminación pueden llevarte a la muerte’, indica Meneses. En su trabajo dentro de la fundación, Ana ha tratado fácilmente a unas 300 personas con psoriasis: ‘ellos llegan y se sientan a hablar. Nos cuentas sus historias, nos confiesan cosas que ni siquiera le han dicho a su familia y lloramos juntos’.

La directora ejecutiva de Psoriasis de Panamá, cuenta que son muchos los casos de mujeres embarazadas que son abandonadas por sus parejas porque su psoriasis se desata por los cambios hormonales que se dan en la etapa de gestación. Igual la discriminación en niños con psoriasis es algo de todos los días. Sobre esto, siempre recuerda dos casos en particular: ‘Conocí a un niño de primaria que tenía psoriasis. Un día la maestra le dijo: ‘tus compañeros piensan que eres un monstruo’. Las mamás de los demás niños les decían: ‘no te sientes donde lo hace él ni toques sus cosas’. De igual forma supe la historia de una niña de 11 años con psoriasis que estaba en primer ciclo, una alumna modelo con excelente conducta y las mejores calificaciones. Un día había un evento en la escuela y ella quería desfilar. La profesora le dijo: ‘¿Cómo se te ocurre que vas a la pasarela con esas piernas así?’’.

Ante el porqué de tanta crueldad y prejuicios, Meneses considera que se debe a que hay ‘mucho desconocimiento por parte de la población. No hay derecho de que un ser humano sea tan excluido por algo que heredó’, lamenta Ana .

Estos ataques psicológicos, inducen a las personas con psoriasis a un estado de depresión o las orrilla a tomar medidas extremas para acabar con su penar. Dice Meneses: ‘Tuve una niña que un día me dijo: ‘yo ya no quiero vivir más’. Otra, por su parte, me confesó: ‘Yo no quiero levantarme mañana y verme. Yo he tomado una decisión’. El índice de enfermos con psoriasis que se suicidan es más alto con respecto a otras personas’, concluye Meneses.

LA PELIGROSA IGNORANCIA

A Sara la han tratado aproximadamente 4 doctores. Dice que no ha sido porque no hayan sido aptos; sino porque ‘cuando tienes una enfermedad como ésta, todo mundo quiere curarte y se termina involucrando hasta quien menos esperas’. En ese afán de ayudar Sara ha vivido de todo: ‘Tuve un doctor que me mandó unas inyecciones que sólo vendían en un único hospital en Panamá. Un día el médico que me las aplicaba no estaba y me atendió otro. Al ver el medicamento me dijo: ‘¿usted está segura de que es el inyectable correcto?’ Resulta ser que lo que me habían recetado causaba daños severos al hígado y nadie me había dicho. En otra ocasión alguien le dijo a mi papá que me pusieran sábila. Me la colocó y al final no sólo no sirvió sino que me quemó y me brotó más’, dice Sara. Ella recuerda otro consejo: ‘un día alguien nos mencionó (a mi familia y a mí) que me untaran aceite para cocinar. La gente inventa muchos remedios caseros que al final solo te dejan peor’, considera la veinteañera.

LOS MIEDOS

La psoriasis es una enfermedad genética. Sara lo sabe, por eso sale a relucir el tema de los hijos. Aún tiene veinte años y está soltera; empero, es algo que en algún momento será un tema en su vida.

‘Sí, me da miedo que mis futuros hijos puedan padecer de psoriasis; sin embargo no es que diga: ’no, no voy a tener descendencia’. Hay gente que vive con esto y estamos bien, que tenemos brotes en menor o mayor medida a lo largo del tiempo; pero al final de todo la psoriasis no es una enfermedad mortal’.

A pesar de todo, del positivismo que demuestra y la aceptación hacia su cuadro clínico, Sara a veces flaquea y lo demuestra cuando dice: ‘Quizás yo lo he sabido tolerar tan bien porque mis placas son pequeñas y las más grandes no me las veo, ya que las tengo en la espalda . Cuando me veo en el espejo es cuando más me afecta. Es horrible verte y tener esa sensación de que sientes repulsión de tu propio cuerpo. No verlas todo el tiempo me ayuda a no confrontarlo’, se sincera.

LA RUTINA HASTIANTE

‘A veces se me olvida tomar los medicamentos o no lo hago porque me da vergüenza. No me gusta que todos huelan a perfumes de flores y yo huelo a medicina. Además, es aburrido y me cansa: he pasado casi la mitad de mi vida tomando, untándome o rociándome algo para mitigar la psoriasis. Quizás por eso a veces no me doy cuenta que no me aplico el tratamiento’.

Sara no recuerda cuánto tiempo ha pasado sin tomar sus fármacos para la psoriasis. A pesar de esto dice que cuando tiene una ocasión especial con semanas de anticipación sigue la rutina médica al pie de la letra: ‘Afortunadamente a los pocos días de retomarlo se ven las mejorías’, acepta Sara.

AFRONTAR LA REALIDAD

‘Al principio, cuando lees las estadísticas, y te das cuentas de que no eres uno en tres millones, es reconfortante; sin embargo, ya después, cuando lo asimilas, no es que lo celebres mucho. Tampoco el tener psoriasis me hace querer buscar a otras personas con lo mismo ni me une a ellas’, dice Sara

Aunque, por el otro lado, comenta el tener siempre presente la psoriasis no el agrada: ‘la gente a veces simula que no tengo nada. Pero eso me incomoda más. Sí lo tengo. Prefiero que lo acepten tal como es; pero no me gusta que sea el único tema de conversación cuando están conmigo ni que sea el centro de atención. Me aburre que siempre que me encuentro a alguien con psoriasis sólo quieren hablar de eso’, admite la estudiante de ingeniería.