Amor y respeto, la base para una inclusión plena

La inclusión no es un favor ‘es un derecho' afirma Cecilia Escobar, madre de José Manuel Escobar, un joven de 19 años que vive con el síndrome de Asperger. ‘Las personas con discapacidad tienen sentimientos y habilidades igual que el resto de los seres humanos' defiende la madre, convencida de que ‘la inclusión es derecho de la persona y una responsabilidad de la sociedad'.

El carácter jovial y la eterna sonrisa de Escobar ocultan la tenacidad y osadía que se liberan cuando se trata de incluir a su hijo, José Manuel quien llegó al seno familiar en 1998. ‘Yo sabía que algo le pasaba, a pesar que el pediatra me decía que no', apunta Escobar.

‘Muchas veces la familia exige que sean incluídos socialmente, pero encasa no son incluídos. Si tú no los incluyes en los quehaceres del hogar..., entonces no los estás incluyendo'

DIONICIA WRIGHT

PSICÓLOGA

Entre observaciones de parientes y recomendaciones del pediatra, cerca de los dos años de edad, José Manuel ingresa a una guardería, lo que marca el inicio de una difícil, pero posible inclusión.

En los últimos años, el Estado ha promovido y fortalecido el diseño de políticas públicas, basadas fundamentalmente en los derechos de las personas con discapacidad procurando su inclusión como ciudadanos del país.

Según cifras del censo de 2010, las personas con discapacidad representan el 2.9% (97 mil 165 ) de la población total (3,405,813 ), 1.1 puntos porcentuales más que hace diez años, cuando fue 1.8%.

UNA LABOR DE RESISTENCIA

‘Esta labor -de inclusión- tiene que ver con las políticas de Estado, pero primordialmente con la voluntad de la familia y sobre todo de los padres. Es algo agotador, te lo digo yo; muchos se cansan', reconoce Escobar, quien a su vez recuerda el primer día que llevó a su hijo a la guardería, donde pudo ‘ver como todos los niños jugaban juntos y José en una esquina, nadie lo invitaba a jugar'.

Lejos de desanimarse, Escobar arreció su batalla por la inclusión de su hijo.

‘Al inicio fue difícil, me sentía desorientada. Estuvo en la guardería, luego en el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE). De allí, lo refirieron a otra escuela, luego a una escuela privada donde me exigían que tenía que pagar una asistente, que al final resultó ser la asistente de todos los estudiantes. Lo saqué de allí y no sabía dónde ponerlo', recuerda la madre de José Manuel, hoy un joven universitario.

Entre uno y otro centro educativo José Manuel culminó la primaria.

Su padre, el abogado José Dídimo Escobar, recuerda el momento de buscar alternativas para la educación secundaria: ‘fui a un instituto que pensé tendría puertas abiertas y me pusieron todos los obstáculos del mundo. Fui a dos colegios más y siempre era la misma historia… había obstáculos por todos lados'.

Cecilia Escobar agrega que recorrieron muchas escuelas, incluso de una salió llorando, recuerda. ‘El papá me dijo ‘ellos no saben lo que se han perdido”. Finalmente, ‘con una actitud solidaria, comprensiva y dispuestos a integrarlo, José Manuel fue aceptado en el Colegio Cristiano El Buen Pastor', destaca con alegría Escobar.

Hoy José Manuel es estudiante de la carrera de diseño gráfico en la Universidad Interamericana de Panamá.

‘Tiene una memoria fotográfica', afirma su padre, y ya exige algo de independencia a su madre, quien entre risas, acepta que lo ha sobreprotegido.

A pesar de los diversos retos enfrentados en este recorrido, ‘solo en una ocasión he tenido que valerme de la ley', dice Escobar. ‘Recuerdo que en mi trabajo me querían mandar a un lugar distante, lo que me alejaría de mi hijo. Esta situación me obligó a visitar la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS) en busca de ayuda. De inmediato recibí respuesta'. Allí se enteró que la ley la protege para que pueda mantenerse cerca de su hijo.

‘Lastimosamente muchos padres de personas con discapacidad no buscan ayuda y desconocen que existen leyes a su favor', dice.

Aunque las leyes dan fe que existe una base legal a favor de la inclusión de personas con discapacidades, quienes viven esta realidad afirman que la inclusión empieza por casa.

‘Desde el día que noté que José Manuel tenía algo diferente lo acepté. Para mí el diagnóstico es importante pero lo fundamental es poder aceptarlos y moldear su conducta para llevarlo por un camino donde aprendan a tener respeto', enfatiza Escobar quien es médico veterinaria y biotecnóloga.

La madre de José Manuel insiste en que no se debe encubrir información sobre la situación. ‘Muchas madres quieren esconder la discapacidad de sus hijos. En mi caso, cuando llegaba a algún lugar comunicaba la situación de mi hijo. Me decía, si hace una pataleta o algo ya todo mundo lo sabe'.

LA INCLUSIÓN EMPIEZA EN EL HOGAR

Por su parte, Dionicia Wright, psicóloga y coordinadora técnica Educativa del Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN), indica que cambiar la actitud de las familias con relación a la inclusión de la persona con discapacidad es uno de los principales retos para ellos.

CASPAN es una entidad pública y social, sin fines de lucro que ofrece recursos, servicios y apoyo para la población con condición de autismo y otras condiciones de discapacidad cognitiva, sus familias y la comunidad.

‘Muchas veces la familia exige que sean incluidos socialmente, pero en casa no son incluídos. Si tú no los incluyes en los quehaceres del hogar como lavar platos, arreglar la ropa y su cama, entonces no los estás incluyendo. La familia tiende a sobreprotegerlos mucho y a sentir que los chicos no pueden, esto es un grave error', dice Wright.

Escobar y Wrigth coinciden en que independientemente de las leyes, la labor de la familia es valiosa en el desarrollo de una persona con discapacidad.

Prueba de esto es Mario Jiménez, quien desde pequeño fue diagnosticado con pérdida auditiva moderada.

UNA DISCAPACIDAD NO FRENA LOS SUEÑOS

Jiménez, quien actualmente labora en Copa Airlines Panamá en el departamento de Tecnología e informática, con el cargo de Especialista de Centro de datos nivel 1, enfatiza ‘desde que nací hasta la fecha le doy gracias a Dios por mi familia pues ha sido mi motor y mi fuente de inspiración. Me han apoyado en todo momento, desde pequeño me inculcaron la fe en Dios y que sin él nada somos. Me enseñaron valores y a luchar por mis sueños y metas, a no rendirme nunca a pesar de las dificultades'.

Jiménez señala que su familia se propuso y logró enseñarle a ‘ser un chico perseverante y no dejar que mi discapacidad sea la que frene mis sueños y metas'.

La experiencia del joven de 24 años de edad refuerza la opinión de la especialista Wright al considerar relevante la inclusión desde el hogar.

‘Desde pequeño mi familia nunca me trató diferente, siempre fui igual a mis hermanos, mi madre nunca permitió que me sintiera menos por no contar con mi audición al 100%. Siempre supe que soy un regalo de Dios y que él tiene grandes cosas para mí'

Aunque contaba con el soporte familiar, Jiménez se enfrentó a retos que pudo superar gracias a las habilidades aprendidas en el hogar.

‘Uno de mis retos era el temor de no ser aceptado en la sociedad. El temor a no tener amigos y gracias a que he sido un chico amigable y perseverante pude superarlo desde pequeño' dice.

‘Hubo algunos profesores a los que no les gustaba la idea de la inclusión y me tocó demostrarles que no somos una carga para ellos ni para la sociedad. Cuando se tiene una meta se lucha por obtenerla y en mi caso mi meta era ser un profesional y lo logré'.

El ‘peor error' que se puede cometer con una persona con discapacidad ‘es demostrarle lastima, tratarlos como si ellos no fuesen capaces de poder estudiar, trabajar ni ser profesionales. Creo que soy un ejemplo de que las personas con discapacidad estamos capacitados para poder lograr nuestras metas y ser útiles para nuestro país', dice Jiménez.

Mientras que Escobar asegura que ‘la mejor herramienta' en el universo de la inclusión ‘es el amor'. ‘Ellos tienen sentimientos igual que nosotros. El amor tiene el poder de transformar'.

Wright recomienda a la familia que ‘crean en esa persona, que no los dejen encerrados en una casa, que no tengan temor y mucho menos vergüenza de sacarlos. La única manera de aprender y cambiar conductas es enfrentándose a la situación. Que se sientan amados, que puedan divertirse y compartir'.

‘Esto es importante porque así como el chico aprende cuando lo expones a una situación real', agrega la profesional, ‘las personas que no tienen condiciones especiales o que no están vinculados a este tema, van a aprender y mañana lo van a ver normal, como lo que es, una persona que forma parte de la sociedad'. ‘Convivir y compartir con ellos en el mundo real es una oportunidad para realmente incluir', puntualiza.

ESTADO

Fundamento legal

Leyes aprobadas por el Estado panameño con el fin de promover y fortalecer la inclusión social.

El 10 de Julio de 2007, se aprobó la Ley No. 25 por la cual se adoptala Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y elProtocolo Facultativo de la Convención sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, adoptados en Nueva York, por la AsambleaGeneral de las Naciones Unidas, el 13 de diciembre de 2006.

Además, Panamá cuenta con Ley No. 23 de 28 de junio de 2007 la cual crea la Secretaría Nacional de Discapacidad, la Ley No.42 de 27 de agosto de 1999 que establece la equiparación de oportunid ades para las personas con discapacidad, el Decreto Ejecutivo No. 88 de 12 de noviembre de 2002 por medio delcual se reglamenta la Ley Nº 42 de 27 de agosto de 1999, la Ley 134 de 31 de diciembre de 2013 que establece la equiparacióneconómica para las personas con discapacidad y la Ley No. 15 de 31 demayo de 2016 que reforma a Ley 42 de 1999.