Autismo y vendedores de milagros

Leemos en el sitio web de MedicicePlus (https://medlineplus.gov/spanish/autismspectrumdisorder.html) que “El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otras, se comunica y aprende”. Se lo llama “trastorno de espectro”, “porque diferentes personas con TEA pueden tener una variedad de síntomas distintos”.

Quienes tengan familiares o conocidos con TEA podrían hablar de las peripecias que ello supone. Sobre todos los padres, para quienes el diganóstico suele ser inicialmente devastador. Luego, como todo en la vida, termina uno adaptándose hasta que -finalmente- es parte de la normalidad familiar: una normalidad de retos permanentes, de apoyo, de búsqueda constante de formas más efectivas en la relación (comunicativa, afectiva, etc.) con el niño (o adulto) autista.

Ante un trastorno o enfermedad cualquiera, se podrían esperar, al menos, dos perspectivas. La del especialista y la del enfermo, o quien tiene (¿está en?) dicha condición. Pero cuando se trata del TEA, posiblemente las cosas son de otra manera: para la persona autista no siempre es posible acceder a/o conquistar a la primera persona singular con toda la plenitud intencional que suele evocar ese pronombre, y, cuando se logra, ha sido parte de un proceso lento, sinuoso -a veces frustrante- en el que entran en juego terapeutas del lenguaje, terapeutas ocupacionales, de estimulación sensorial, etc., y -desde luego- los padres.

Posiblemente, sin esos especialistas estaríamos perdidos. Sin embargo, algunos de ellos no se comportan como tales, como profesionales, sino -más bien- como vendedores de milagros, que prometen panaceas mediante técnicas infalibles, sin respaldo o sin evidencia empírica alguna, tomando -de manera miserable- ventajas de la desesperación y el desconocimiento de los padres, ofreciendo sanación para lo que no lo tiene, porque como se ha indicado, el autismo dura toda la vida.

Se atribuye a Epicteto, el célebre filósofo estoico, la frase: “lo que nos perturba no son los hechos, sino lo que pensamos sobre ellos”. Esto es particularmente correcto en el caso del TEA. No es tanto el trastorno en sí, como lo que pensamos sobre él lo que nos ata, nos limita y -en ocasiones- termina ganándonos la partida. Hay mucha ignorancia sobre el tema y ello condiciona la manera en que interactuamos con las personas autistas y las decisiones que tomamos.

El TEA demanda tratamiento integral para los “pacientes” y acompañamiento y educación a los padres, aunque no siempre es posible, pues el marco institucional existente es precario e insuficiente, y no siempre se cuenta con recursos necesarios para costear los servicios especializados -servicios por demás onerosos- que se requieren. Tales carencias suponen un caldo de cultivo ideal para que proliferen los vendedores de tratamientos casi milagrosos, vendedores de tratamientos fáciles de llevar a cabo y con efectos inmediatos, escudados en terminología científica o médica, y/o en artefactos tecnológicos sofisticados absolutamente ineficaces para lo que procuran lograr: la cura del autismo; eso sí, siempre que se paguen la cantidades estratosféricas por cada sesión que los ultravanguardistas tratamientos demandan.

Luego está el tema de la escuela y la odisea que supone encontrar centros escolares que atiendan de manera efectiva o eficaz las necesidades educativas especiales de las personas con TEA, porque o no existen o las existentes son -con frecuencia- un fraude.

Desde luego, no hay que hacerse ilusiones y esperar que el Estado resuelva ese problema; hay que trabajar con los pocos recursos disponibles y poner a raya a quienes ofrecen “curas” expeditas para lo que no puede ser “curado”.