07 de Dic de 2022

Ciencia

Cuando la solidaridad es de hielo

La esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ALS en inglés, es una enfermedad que ha inspirado una forma única de recaudar fondos

Es habitual ver a diario en televisión, You Tube o Facebook cómo celebridades y personalidades de todo el mundo se involucran en el ‘Ice Bucket Challenge’. Desde Bill Gates y George Bush hasta la primera dama y presentadores de Panamá han sucumbido ante el reto.

Lanzarse agua helada con un balde o cubeta es mucho más que una moda. Al momento de reaccionar al cubetazo, así es como se sienten las personas que viven con la esclerosis lateral amiotrófica, hasta que se paralizan completamente.

DE DÓNDE VIENE Y HACIA DÓNDE VA

Esta campaña, aunque para algunos sea descabellada o brillante, tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad y generar donaciones para respaldar a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic lateral sclerosis Association). Su fin es recabar fondos para apoyar el desarrollo de investigaciones que encuentren la cura, porque actualmente no existe.

La única esperanza para los pacientes es el medicamento llamado Riluzole, aprobado por la FDA a finales de 1995. Tomarlo periódicamente hace más lento el avance de la enfermedad.

LOS BALDAZOS

Quienes participan en este reto se deben filmar recibiendo el balde de agua con hielo en la cabeza y a la vez, deben proceder a nominar nuevos candidatos.

Ellos tienen únicamente 24 horas para cumplirlo. Si no lo hacen, la donación a la ALS Association debe ser mayor. El presidente Barack Obama prefirió donar el dinero en vez de darse su cubetazo solidario.

Esta idea surgió de Peter Frates, quien fuera capitán del Boston College Baseball y jugador profesional en Europa.

Fue diagnosticado hace dos años, cuando tenía 27 y toda una carrera como atleta por desarrollar. Pero esto no impidió que continuara llevando una vida activa, con el apoyo de familiares y amigos, aunque ya presenta dificultades para la movilidad, hablar y comer.

Frates está muy involucrado en realizar acciones para llamar la atención sobre esta enfermedad y reunir fondos.

Incluso se casó con su novia Julie en junio de 2013 y recibió su propio baldazo con la ayuda de su familia y miembros del Boston College Baseball. Estaba sentado y riendo junto a sus seres queridos.

MUCHO MÁS QUE VIRAL

Todos los días surgen famosos que aceptan el reto o simplemente lo hacen sin que nadie los invite, como fue el caso de Diego Maradona.

Hasta este fin de semana, la ALS Association, con sede en Washington D.C., había recaudado $62.5 millones. Más de medio millón de personas han realizado donaciones.

Sin embargo, no todo el mundo quiere mojarse la cabeza con agua llena de hielo para involucrarse en una recaudación de dinero. Aunque el objetivo amerita cualquier esfuerzo que se haga.