Realizan caminata en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Ministerio de Salud (MINSA) y la Fundación Niños de Cristal realizaron este domingo, 3 de marzo, una caminata denominada: “De naturaleza frágil, pero de espíritu irrompible”, en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

El director de la Oficina Nacional de Salud Integral para la Población con Discapacidad del MINSA, Guillermo Tejada, manifestó que la institución hace los esfuerzos necesarios para que estos pequeños tengan mejor calidad de vida, con los tratamientos necesarios.

“Las caminatas son significativas porque llevan un mensaje de solidaridad a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares”, subrayó Tejada.

El tratamiento que se aplica a las personas que padecen de esta enfermedad se denomina“palmidronato disódico” y su aplicación tiene un valor de 130 dólares en el mercado local.

Con anterioridad el tratamiento se aplicaba cada tres meses en el exterior, a un costo de 4 mil dólares por paciente. En el país hay censados unos 73 pacientes entre niños, adolescentes y adultos que padecen osteogénesis imperfecta (OI), causada por falla o deficiencia en la producción de colágeno, una proteína fundamental del hueso y del tejido conectivo.

Hasta la fecha se han beneficiado con este tratamiento un total de 28 niños panameños, desde que el pasado 16 de abril de 2012 el Hospital San Miguel Arcángel comenzó a brindar este tratamiento a los infantes con (OI), denominados niños de cristal.

Panamá es el primer país en Latinoamérica, que con la participación directa del Estado y de la sociedad civil, ofrece a gratuidad el tratamiento a las personas que padecen esta enfermedad. El MINSA facilita las instalaciones hospitalarias, el personal médico y los insumos necesarios y la Fundación Niños de Cristal provee el medicamento.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética (presente desde el nacimiento) que se caracteriza por la excesiva fragilidad de los huesos. Las personas que padecen de OI suelen sufrir roturas óseas frecuentes, a veces incluso sin causa aparente.