Las organizaciones de pacientes capturadas por la industria

Desde hace varias décadas, muchas organizaciones de pacientes han sido capturadas en mayor o menor grado por la industria farmacéutica para promover de modo oculto agendas de esta, que riñen muchas veces con los intereses de los pacientes y del público en general.

“En la década de 1990, grupos de activismo de pacientes comenzaron a aceptar financiamiento de la industria; miles de grupos financiados comercialmente ahora dominan el panorama del activismo” [Bioethical Inquiry (2020) 17:49-60]. “Las compañías [comenzaron a] dar mayores sumas de dinero a organizaciones clave; relaciones existentes ayudaron a que las compañías obtuviesen más rápidamente aprobaciones de fármacos… y lograsen reclutar rápidamente [personas] para ensayos clínicos” [Ibid].

Un caso destacable fue el de la Alianza Nacional Sobre la Enfermedad Mental (National Alliance on Mental Illness, o “NAMI”, por sus siglas en inglés). NAMI recibió entre 1996 y 1999 casi 12 millones de dólares de la industria farmacéutica. La mayor contribución en dicho período provino de Eli Lilly, compañía fabricante del antidepresivo Prozac (fluoxetina). Una comisión senatorial años después halló que NAMI recibió más de 23 millones de dólares entre 2006 y 2008 [Ibid]. ¿Y por qué es relevante el caso de NAMI? NAMI sistemáticamente ha promovido fármacos de uso psiquiátrico, de las compañías de las que recibe financiamiento. “Específicamente, ha sido implicada en la promoción del uso de ciertos antidepresivos -los inhibidores selectivos de recaptadores de serotonina- y en oponerse a las advertencias de caja negra (el tipo de advertencia de seguridad más serio de la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos -FDA), mientras restaba importancia a la creciente evidencia de que esos antidepresivos incrementan el riesgo de suicidio y la ideación suicida en niños y adolescentes” [The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2013;41(3):680-687].

El problema, entonces, es fundamentalmente el siguiente: la captura de organizaciones de activismo de pacientes (PAO, por sus siglas en inglés por “Patient Advocacy Organizations”) por parte de la industria farmacéutica, puede proyectar hacia la ciudadanía un panorama distorsionado acerca de quién representa qué intereses en un momento dado, sobre una determinada cuestión. Por ejemplo, los reguladores de fármacos suelen recibir presión de parte de una PAO determinada, para que apruebe un fármaco determinado. Una PAO puede servir de instrumento de la industria para promover campañas diseñadas con el fin de expandir mercado de intervenciones farmacológicas y así medicar gente sana sin necesidad alguna. Las PAO ejercen también presión para que aseguradoras privadas y de programas públicos establezcan cobertura para fármacos con beneficios inexistentes o marginales. Y dado que en una república la participación ciudadana tiene impacto en la definición de políticas públicas, si la ciudadanía ve en la PAO un genuino movimiento que representa los intereses de pacientes, cuando en realidad la PAO en cuestión está fungiendo como agente de intereses de la industria farmacéutica, entonces esa participación ciudadana está siendo capturada de un modo que burla el propósito de dicha participación ciudadana. Así se engaña al público y se vicia el consentimiento ciudadano dado a la política pública resultante.

Uno de muchos mecanismos por los que la industria puede utilizar a las PAO para promover agendas de la industria, pero que parezca como que son en beneficio de pacientes, es la promoción de las llamadas “campañas de concienciación”. Una campaña de concienciación busca dar a conocer la existencia, prevalencia, características de una enfermedad o dolencia, y la existencia de tratamientos relevantes. Suena bien, suena maravilloso, pero el problema es que muchas veces estas campañas se convierten en lo que se conoce como “disease mongering” o promoción de enfermedades a partir de estrategias de mercadeo que buscan infundir temor en la gente y aprovechar tendencias hipocondríacas, para que las personas se sometan a intervenciones como cribados poblacionales o intervenciones diagnósticas, o simplemente para promover la hipocondría que conduzca a más gente siendo tratada por condiciones que no tienen o para las que no necesitan ser tratadas. Como ha señalado hace más de 15 años Marcia Angell, exeditora del New England Journal of Medicine: “las farmacéuticas solían promover fármacos para tratar enfermedades. Ahora es con frecuencia lo opuesto. Promueven enfermedades para vender sus fármacos”.

PAOs financiadas por compañías farmacéuticas han hecho campaña para crear miedo en el público acerca de fármacos biosimilares (equivalentes para los biológicos, de lo que son los fármacos genéricos), a la vez que mantienen silencio sobre efectos adversos de fármacos de las compañías que los financian.

Lo anterior no significa que todas las PAO estén capturadas por la industria. Pero un estudio publicado en New England Journal of Medicine en 2017 halló que, de una muestra de 104 PAOs que operan a escala nacional en los Estados Unidos de América (EUA), 86 (83 %) reportaron recibir financiamiento de la industria [N Engl J Med 376;9]. Claramente no es un fenómeno aislado.