Autoaceptación y resiliencia: cuando el diagnóstico de autismo toca vidas

Esta condición detectable durante los primeros años de vida mediante exámenes a cargo de especialistas de neuropediatría y psicólogos clínicos, consiste en un grupo de trastornos neuroconductuales genéticos que afectan al desarrollo de habilidades de comunicación e interacción con la presencia de comportamientos estereotípicos repetitivos, tienen variabilidad en cada persona y aunque los casos pueden tener similitudes las habilidades que logre desarrollar la persona dependerá de cada caso, su atención temprana es necesaria para evitar un tardío acceso a los servicios que podría derivar de un diagnóstico tardío en consecuencias negativas. Al ser un espectro es frecuente observar la presencia varios síntomas como la disfunción sensorial ( hiper o hiposensibilidad a estímulos auditivos, táctiles, visuales o gustativos) , trastorno del sueño, epilepsia en un 30% de los casos con presencia en la infancia y en la adolescencia, un 80% de los casos presentan Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, catatonía, mutismo, ansiedad, depresión y agresividad.

“Soñaba con tener varios niños, me preparé profesionalmente, logré mi estabilidad laboral y al quedar embarazada sentí que iba a ser una bendición para mi familia” así nos describió Fanny de Escudero* cómo se convirtió en madre de una niña a quien llamaría Elise* una joven de 26 años de edad que vivió las etapas de infancia y adolescencia en medio de la esperanza de su familia cuando notó un atraso en el desarrollo y en algunas ocasiones el prejuicio de otras personas en supermercados o almacenes donde debían adquirir sus artículos de necesidad. “Siempre he sido optimista y no me detuve a esperar por un resultado, investigué en internet y busqué ayuda porque soy de las personas que cuando no encuentra una solución debe buscar apoyo profesional porque era la única forma de lograr que mi hija se desarrollara física y mentalmente, ella gateó tarde, caminó tarde” expresó recordando las primeras etapas de la infancia de su hija.

El proceso de la aceptación del diagnóstico es una de las etapas de tristeza, rechazo y negación de la familia en la que los expertos en salud mental recomiendan trabajar a nivel emocional, brindarle al niño el apoyo necesario para su condición y así mediante una terapia dirigida a la madre, el padre, el cuidador se evite el aislamiento, en conjunto con el especialista en psicología que pueden acompañarlos en el camino y validarles el sentimiento del duelo de niño no “sano” con dificultades en la socialización y la comunicación.

Fanny, acompañando a su hija Elise, no se dejó vencer por un pronóstico y solicitó evaluaciones médicas por especialistas en ortopedia, neurólogos y psicólogos; a ellos les describía características como el aleteo de manos, caminata de puntillas, falta en la comunicación verbal que podrían ser rasgos del Autismo. “Sé de familias que pasan el duelo de aceptar el diagnóstico, pero yo no tenía miedo siempre quise romper con los patrones de un resultado concreto que me ponían un límite, en mi mundo ideal mi niña es independiente y la he llevado a sociabilizar e integrarse en actividades desde pequeña, es muy cierto que tiene bloqueos y ningún momento es fácil, pero puedo decir que cada niño con autismo llegará tan lejos como su familia pueda ayudarlos”.

Una muestra de población adulta con el Trastorno del Espectro Autista en Panamá reflejó que se presenta con mayor prevalencia en hombres, con indicativos posibles de 3 a 1 y no 4 a 1 como se ha establecido; estos casos en mujeres son menores debido a la diferenciación de los síntomas que pueden causar un diagnóstico tardío y sugiere un sesgo de género adicional, un estudio sobre Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos de Ruggieri y Arberas (2016) sugiere que existe la probabilidad de un subregistro de mujeres con trastorno del espectro autista, especialmente en aquellas que tienen un alto rendimiento cognitivo, ya que tienen un mejor desarrollo temprano del lenguaje, mejores habilidades sociales e incluso su juego puede desarrollarse de la manera esperada.

El autismo es una condición y no una enfermedad, que acompaña al ser humano durante toda su vida en la que necesitará tratamientos, evaluaciones con especialistas, actividades con grupos de apoyo no sólo para quien tiene el diagnóstico sino también para los familiares y cuidadores. La profesora de Psicología Elisia Ortega quien brinda el apoyo a jóvenes con discapacidad en el Centro Regional Universitario de Panamá Oeste considera que “es difícil para algunas familias poder manejar el tema de la discapacidad en sus hogares y quienes son los encargados de apoyar al niño, joven o adulto con autismo de tanto lidiar con una situación llega a un punto en que hay un quiebre, tal vez emocional o físico que se conoce como Burnout, donde necesita recargar esas energías para poder seguir delante de allí la importancia de las terapías, solidaridad y motivación”.

Mientras grandes potencias adaptan estrategias e investigaciones para hallar las repuestas al diagnóstico, países en desarrollo como Panamá tienen regulaciones y programas con resultados que impactan en grupos y áreas de riesgo social con campañas de concienciación que buscan mostrar la realidad de personas que viven con autismo, ya que sus avances pueden verse limitados por la falta de acceso a terapias o los entornos ambientales adecuados.

Por lo tanto,” ONU Mujeres, Unfpa, Unicef, PNUD, Mides, Senadis en alianza con sectores públicos y privados se han unido para desarrollar el Programa de Cuidados No Remunerados, Discapacidad y Enfoque Transformador de Género para aumentar las oportunidades de vida independiente de las personas con discapacidad, orientar la política pública hacia la transformación de los sistemas de cuidados en Panamá y redefinir las normas sociales de género que asignan de manera desproporcionada las tareas de cuidado no remunerado a las mujeres.” ( Unicef-2025)

Rosaura Alvarado directora de la Escuela de Autismo del Instituto Panameño de Habilitación Especial manifestó que “desde hace una década la población estudiantil con autismo ha ido creciendo y la institución ha realizado adaptaciones a las aulas porque cada niño ya trae una evaluación por parte de tres especialistas el neurólogo, el Psiquiatra y el Paidosiquiatra; y nos corresponde como docentes hacer las evaluaciones para el manejo del niño en clases, adaptando horarios con terapias conductuales, intervención basada el juego y programas de habilidades sociales para llevar un proceso de aprendizaje completo.

El Instituto Panameño de Habilitación Especial es una de las instituciones educativas que mantiene un aproximado de 2095 estudiantes que reciben educación especial para discapacidad intelectual en 75 centros escolares de primaria y secundaria en todo el país de forma inclusiva y la Universidad de Panamá a través de la oficina de equiparación de oportunidades tiene un registro de 29 jóvenes en el año 2022, 27 jóvenes en el 2023 y 33 jóvenes que se inscribieron en el 2024; que presentaban discapacidad intelectual (autismo/asperger). Estos registros son el resultado de los esfuerzos que realizan los padres y los especialistas que aportan para que los jóvenes con el diagnóstico puedan ingresar al sistema educativo y optar por una independencia profesional.

Aníbal Miranda director del Centro Ann Sullivan en Panamá afirma que “el propósito de las campañas de concienciación no sólo en Panamá sino en el mundo donde las ONGs, los gobiernos locales, instituciones públicas y empresas privadas se alinean para dejar huellas y conocimientos son de gran importancia así como la atención temprana en el diagnóstico, también la educación, las terapias, el acceso a medicamentos; pero es necesario que la sociedad comprenda que el autismo no se ve, es un tema de conducta, de comportamiento porque las personas con autismo tienen potencial, capacidades, pueden ser incluidas en el aspecto laboral, y sobre todo merecen respeto, y las familias que enfrentan el reto de educar a una persona con autismo merecen solidaridad y no ser juzgadas”.

Entre los consejos que se estiman con resultados positivos para el manejo de una persona con autismo está relacionado a la alimentación combinada con la terapia de conducta ya que un niño o joven con el Trastorno del Espectro Autista mantiene una marcada selectividad alimentaria, sensibilidad a las texturas y en ocasiones neofobia alimentaria que se traduce en un aumento o reducción de peso, y aunque varios estudios recomiendan las dietas terapéuticas bajas en carbohidratos, sin gluten, sin caseína ricas en probióticos; se observan mejoras en el comportamiento, la comunicación y la salud en general pero no hay un acuerdo sobre una terapia nutricional eficaz.

Los psicólogos que han empleado la terapia de conducta en un periodo de 6 meses en conjunto con una dieta, afirman que los cambios son notables al realizarlos en la alimentación de un niño, joven o adulto con Trastorno del Espectro Autista.

“He observado que llegan a mi consultorio con dificultades de atención, muy imperactivos y frecuentemente, una valoración en todos los factores ambientales, alimentación y terapias adecuadas mejoran las habilidades sociales y de autorregulación, se reducen los conflictos diarios y se establecen los aspectos de rutina y académicos con más interés” nos cuenta la psicóloga Sarai Patiño.

Sin embargo, la atención especializada acompañada de una dieta específica y adecuada para el tratamiento indica que los padres necesitan tener una estabilidad económica cuando muchas madres al convertirse en cuidadoras dejan de percibir apoyo donde el diagnóstico de acuerdo a la funcionalidad le dan la opción para recibir beneficios sociales, mientras otras realizan emprendimientos acompañadas de grupos de madres que enfrentan el proceso con optimismo y compromiso como Fundación Abrazando la Inclusión, Mamitas Azules, Aluif Panamá que brindan espacios virtuales y actividades para compartir experiencias de crecimiento, superación, autoestima y apoyo con las terapias para los niños con diagnóstico.

En búsqueda de brindarle atención a las personas con autismo y sus familias el gobierno panameño aprobó el decreto N°282 del 4 de abril de 2011 con la finalidad de adoptar una política pública de atención integral para el manejo del autismo en el país, pero una de las debilidades más visibles de las instituciones del estado que brindan apoyo a las personas con discapacidad es la falta de un registro completo de la cantidad exacta de personas con Autismo en el país, para el año 2024 se inició el Segundo Estudio de prevalencia para establecer la caracterización de la discapacidad tipos, estado y lugar exacto donde viven pero hasta la fecha no se tienen los resultados concretos.

Para el año 2014 en la celebración n. 67, la Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución Medidas Integrales y Coordinadas para gestionar los trastornos del Espectro Autista con el apoyo de más de 60 países y en el numeral 10 se afirma que el diagnóstico representa una carga emocional y económica para las familias ya que la mayoría de las personas afectadas y sus familias no reciben ningún tipo de atención por parte de los sistemas de salud y de asistencia social.