La ley que no funciona también enferma: once años de deuda con las personas con enfermedades raras

En Panamá, las personas con enfermedades raras no enfrentan únicamente el desafío de vivir con una condición compleja y poco frecuente. Enfrentan, además, un problema más profundo y estructural: un Estado que promulgó una ley para protegerlas, pero que once años después no ha sido capaz de ponerla en funcionamiento. La Ley 28 de octubre de 2014, reformada por la Ley 345 de noviembre de 2022, existe en el papel, pero no en la vida real de los pacientes. Es para lucirla en foros internacionales, es una “ley florero”.

La intención original de esta normativa era clara: establecer una respuesta organizada, equitativa y transparente para la atención de las enfermedades raras, garantizando acceso a diagnóstico, tratamiento y participación de los actores clave. Sin embargo, más de una década después, los pilares fundamentales de la ley siguen sin activarse. No se ha conformado el Cuerpo Asesor previsto en su reglamentación ni la Comisión Interinstitucional establecida en la propia ley. Esta omisión no es menor ni accidental; es la causa principal de un sistema que opera sin coordinación, sin control y sin participación de pacientes ni especialistas.

Cuando no existen instancias asesoras ni espacios intersectoriales, las decisiones se concentran, se vuelven opacas y, en muchos casos, discrecionales. Las consecuencias son visibles: ausencia de rutas claras de atención, falta de planificación sanitaria, compras de medicamentos sin procesos participativos y pacientes que quedan excluidos simplemente porque no tienen cómo influir o a quién acudir. En enfermedades raras, la improvisación no es solo ineficiencia; puede significar deterioro irreversible o pérdida de la vida.

A esta realidad se suma un hecho particularmente alarmante. Mediante memorándum circular del 15 de septiembre de 2025, la Caja de Seguro Social informó que, de acuerdo con criterio de su Dirección Ejecutiva Nacional Legal, los medicamentos para enfermedades raras se encuentran fuera de su competencia para ser incluidos en el Listado Oficial de Medicamentos. En términos prácticos, esto significa que la principal institución de seguridad social del país se declara incompetente para garantizar el acceso a terapias esenciales para esta población. Se pretende que los pacientes acudan al Minsa para que se certifique el diagnóstico y el tratamiento, por un “Cuerpo Asesor” que no existe.

El resultado es un limbo institucional inaceptable. Por un lado, el Ministerio de Salud no activa plenamente la ley que le asigna responsabilidades claras; por otro, la CSS se excluye del problema alegando falta de competencia. En el medio quedan los pacientes, sus familias y los médicos tratantes, obligados a navegar un sistema fragmentado donde nadie asume plenamente la responsabilidad.

Las enfermedades raras sí son un problema de salud pública. No por su prevalencia, sino por su impacto individual, familiar y social. No se puede seguir justificando la exclusión bajo el argumento de que “son pocos”. El derecho a la salud no se mide por números, sino por la obligación del Estado de garantizar atención oportuna, continua y basada en evidencia científica, sin discriminación.

Desde la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas no pedimos privilegios ni favores. Exigimos institucionalidad. Exigimos rendición de cuentas. Exigimos que se cumpla la ley que el propio Estado aprobó. Y si después de once años no existe la voluntad o la capacidad de implementarla, entonces debe asumirse con responsabilidad política la necesidad de reformarla profundamente o derogarla para construir un marco legal que sí funcione.

Una ley que no se aplica no protege. Un sistema que no responde vulnera derechos. Cada día de inacción tiene consecuencias reales: tratamientos interrumpidos, diagnósticos tardíos, deterioro de la salud y familias empujadas al empobrecimiento. Las personas con enfermedades raras no pueden seguir esperando indefinidamente a que la institucionalidad decida funcionar.

Panamá aún está a tiempo de corregir esta deuda histórica. Pero para muchos pacientes, el tiempo ya no es un recurso disponible. La ley debe activarse, las responsabilidades deben asumirse y la equidad en salud debe dejar de ser un discurso para convertirse en una realidad. Por que cuando la ley no funciona, también enferma.